Jolie texte...

Lorsque je te demande de m'écouter
et que tu me donnes des conseils,
Tu ne fais pas ce que je t'ai demandé.
   Lorsque je te demande de m'écouter,  
   et que tu me dis que je ne devrais pas me sentir ainsi,  
   tu piétines mes sentiments. 
 Lorsque je te demande de m'écouter,  
   et que tu crois que tu dois faire quelque chose, 
pour résoudre mon problème,  
   tu me brimes, aussi étrange que cela puisse te paraître. 
   Ecoute ! Tout ce que je te demande c'est de m'écouter.  
   Pas de parler ou de faire, ou juste m'entendre.  
   Les conseils je n'en ai que faire. 
   Je  peux accomplir les choses par moi même  
   Je ne suis pas sans ressources  
   peut être suis-je découragé ou hésitant,  
   mais je ne suis pas impuissant.  
   Lorsque tu fais quelque chose à ma place  
   et que je peux l'accomplir par moi-même,  
   tu contribues à ma peur et à ma faiblesse.  
   Mais lorsque tu acceptes comme un simple fait,  
   que je sente ce que je sens, aussi irrationnel que ce soit,  
   alors je peux cesser de vouloir te convaincre et,  
   travailler à comprendre ce qui se passe en moi.  
Et si un jour, tu désires parler, je t'écouterai à mon tour.

Virginia Satir

Merci Natacha de ce partage!

Alors je peux cesser de vouloir convaincre...

Cette phrase résonne dans ma tête... Combien de fois ai-je dit à quel point j'étais épuisé de devoir trop souvent justifier ce que je ressens, ce que je crois, ce que je vois, ce que j'espère, ce dont j'ai peur...

Comme si je ressentais un malin plaisir à convaincre que j'ai bel et bien vue, que j'ai bel et bien entendu alors qu'au fond de moi, j'aimerais dont rien connaître de tout ça, rien avoir vue, rien avoir entendu. 

Il y a des étapes à traverser dans une vie et dans ce qu'on appelle un deuil... parfois on avance, parfois on recule. Parfois on frappe un mur et on ne peut pas avancer tant qu'on est dans l'inconnu... Je suis rendu où je suis; certains feraient mieux, d'autres pire. Mais je suis moi, rien de plus.

À pas d'escargot...

Je ne sais pas si c'est moi... parce que je m'attends toujours à de l'avancement à chaque rendez-vous ou bien que j'en demande trop, mais il me semble que parfois, on a l'impression de faire du surplace. 

Et je déteste faire du surplace...

Le temps lui avance, les mois passent et... toujours rien. Wyliam continue ses groupes d'habileté sociale et continue d'être tourmenté. Papa et moi on continue de faire ce qu'on peut avec les forces qu'on a, mais on continue d'attendre et d'attendre...

Rendez-vous en neuropédiatrie cette semaine avec Wyliam et Lexie. Premier rendez-vous pour celle-ci. Pour faire une longue histoire courte, ma mère m'a accompagnée car papa doit travailler et je ne pouvais pas aller au rendez-vous seule; trop difficile avec ces deux enfants.

On commence par Wyliam; toujours pas de nouvelles de la pédopsychiatrie. La neurologue me donne son avis sur tout ce que mon fils présente: « Je crois que c'est sa dyspraxie qui cause tout ça ».

heu... what?

Non... non non non... Je ne peux pas croire à ça. Je lui ait énuméré les résultats en neuropsychologie, en orthophonie etc... Elle n'était pas au courant de tout celà. Son idée a probablement changé, j'en sais rien. Mais impossible que sa dyspraxie lui cause un trouble sémantique-pragmatique, tu fasse faire du flapping, fasse en sorte qu'il n'a pas d'empathie. Non non. Impossible. Je ne peux pas croire cela.

Et puis je l'ai mit au courant sur quoi la pédopsychiatre oscillait. TSA... SGT? La neuropédiatre me dit alors: «Et bien, les deux ensemble, c'est TRÈS complexe à diagnostiquer. Wyliam est complexe dans sa situation, il se pourrait bien que ce soit la raison du pourquoi.»

On verra...

Quoi qu'il en soit, elle a envoyée une référence au Centre de réadaptation de ma région pour pouvoir l'aider au niveau de sa dyspraxie buco-faciale. Espérons qu'ils ne refuseront pas son dossier. Également, elle a appelé l'école pour que ceux-ci donne le code 33 à fiston. On verra ça aussi. Rendu à la fin avril, elle a d'autres chats à fouetter cette commission scolaire.

The nights go on

Waiting for a light that never comes

A chase the sun

Waiting for a light that never comes

Et puis ensuite est venue le tour de Lexie. Une évidence: Diagnostic de dyspraxie buco-faciale sévère. Je m'en doutais, elle a tant de difficulté à parler. La neuropédiatre continue l'évaluation et puis voilà, on s'enligne vers une dyspraxie motrice sévère et une dyspraxie visuo-spaciale sévère également: Lexie est incapable de suivre le doigt du médecin. Ses yeux font des saccades. Son équilibre n'est pas top et certains mouvements (au niveau des mains surtout) sont quasi impossible à faire pour elle.

Par contre, pas de centre de réadaptation; le dossier de Lexie est au CRDITED, ils refuseront de la prendre en charge en attendant un diagnostic ou non d'autisme. Mais elle a fait du flapping dans le bureau du médecin, elle sautillait sans cesse, elle a pianoté un peu partout, n'est pas rentré d'elle même en contact avec la neuropédiatre. Et puis je dis à la neuropédiatre qu'elle aligne énormément; sa réponse: «c'est pas bon signe»... 

Je sais...

Je lui ait demandé si elle pouvait pousser un peu les choses, pour que Lexie passe l'ADOS bientôt. Elle m'a dit qu'elle appellerait le pédopsychiatre le lendemain. Je devrais recevoir un téléphone sous peu. 

Et elle termine en me demandant comment va ma belle Alys-Ann. Et bien ma belle Alys-Ann a un retard de motricité fine et globale d'après l'école, et également un problème d'équilibre. Elle écrit très gros et très asymétriquement, parfois en miroir. Elle a du mal à utiliser des ciseaux, à tenir son crayon... On m'a parlé également de problème phonétique; qu'elle accrochait encore sur plusieurs consonantes. 

Je le savais...

Mais je fermais les yeux. Jamais 2 sans 3 qu'ils disent, mais moi je voulais pas voir. Combien de fois je me suis dis: «J'ai une fille qui n'a pas de problématique, tout va bien». Et bien c'est faux. Et ça fait mal.

La neuropédiatre veut donc voir Alys-Ann également. 

À pas d'escargot comme je disais. Lentement, mais surement.

Et puis, pourquoi ne pas terminer le tout par une rencontre avec le psychoéducateur qui n'a pas été très concluante?
Je manque de fermeté, je manque de constance, je manque de patience, je manque de cadre...

Je sais...

Quand j'ai demandé de l'aide, il y a 5 ans, il n'y avait personne. Venez pas me tapper sur la tête aujourd'hui. J'ai fait tout ce que j'ai pu. J'ai eu des cours de psychologie de l'enfant au Cégep, j'ai lu des bouquins. J'ai du réaliser que la vie familiale que j'avais imaginé n'existerais jamais. Faire le deuil de l'enfant parfait, accepter qu'on ne peut pas tout régler. 

«J'ai l'impression que si c'est pas un SGT ou un TSA le diagnostic de ton fils, tu ne seras pas satisfaite»

Non... effectivement! Le pourquoi est simple: je le sens au fond de moi et ça, depuis qu'il a 3 ans. Avec toutes mes mauvaises expériences connu dans ce magnifique système de santé, je suis devenue «Thomas» Prouvez-moi et je croirai.

Alors prouvez-moi que le flapping de mon fils, que son spinning, que son rocking, que sa soliloquie, que son absence d'empathie, que ses difficultés sociales et que son trouble sémantique-pragmatique ne vient pas de l'autisme. Prouvez-le moi et je vous croirez. Les «nous supposons que» ou les «je crois que» n'apporte rien d'autre que des suppositions... 

Maintenant je suis comme ça et vous devrez faire avec. 

Ces textes, ces paroles

Parce que j'ai envie de les partager...

Une chance que la musique existe...

Une chance qu'il y a des bons compositeurs...
La musique est en quelques sortes, tout comme ce blog, mon exutoire. 

Cause we are, 

we are shining stars, 

we are invincible, 

we are who we are

On our darkest day

When we're miles away

Sun will come

We will find our way home

FUN. (Carry On)

Ces paroles en font mon inspiration; «nous sommes des étoiles brillantes, nous sommes invincibles, nous sommes qui nous sommes...» d'où le titre de mon blog. Un jour, ces paroles seront sur ma peau, car au moment où tout ma vie s'est tournée vers les hôpitaux, les centres, les spécialistes, cette chanson a jouée... FUN., avec sa musique à la Indie Pop m'a fait un grand bien. J'ai pu les voir en spectable à Toronto... ce fut... mémorable...

Children waiting for the day they feel good

Happy birthday, happy birthday,

And I feel the way that every child should

Sit and listen, sit and listen,

When to school and I was very nervous

No one knew me, no one knew me

Hello teacher tell me what's my lesson

Look right though me, look right through me

Gary Jules (Mad World)

J'ai lu ces paroles, je les ait entendu... et j'y ait vue mon fils... «assit-toi et écoute... personne ne me connaissait... dit moi ma leçon, mais regarde à travers moi...» Regarde à travers moi... comprends moi et aide moi... c'est ce que j'ai ressenti...

Ceux que l'on met au monde

Ne nous appartienne pas

À moins de mettre au monde

Un enfant comme toi

C'est une belle histoire

Que celle qui est la nôtre

Mais je donnerais ma vie

Pour que tu sois comme les autres

Lynda Lemay (Ceux que l'on met au monde)

Ces paroles, quant à elle, m'ont permise de pouvoir enfin le dire haut et fort: j'aime mes enfants tel qu'ils sont, mais je ne pourrais pas nier que j'aimerais aussi qu'ils soient comme les autres, sans difficulté... qui ne voudrait pas ça pour ses enfants? 

For all the steps you'll take and all you'll overcome

I wanna be the one to put it in a song

Take every single tear, for all the world to hear

I wanna be the one to put it in a song

For every thing you lost and all you overcome

I wanna be the one to put it in a song

Take every single tear, for all the world to hear

I wanna be the one to put it in a song

And make it last forever...

FUN. (I wanna Be The One)

Encore FUN. oui. Ils m'apportent beaucoup. Ces paroles expriment le fait que tous ce que mes enfants traverseront, je ne veux pas qu'ils oublient, parce que je ne veux pas qu'ils oublient à quel point ils sont courageux, fort et persévérant... Si je pouvais, j'écrirais une chanson sur eux...

Are you lost or incomplete?

Do you feel like a puzzle, you can't find your missing piece?

Tell me how you feel

Well, I feel like they're talking 

in a langage I don't speak

And they're talking it to me

Coldplay (Talk)

Coupé du monde on me dit,

Je comprends tout ce qu'on s'y dit

Mais, pour rien au monde, je ne veux

De ce monde si malheureux

Calogero (Nathan)

Au delà des clichés, des histoires faussés,

Au delà de tous ces jugements qui nous sépare

J'aimerais qu'on avance ensemble

et peu importe ton nom

et surtout d'où tu vient

Juste ton cœur contre le mien

On ne fera qu'un

Tal (Au delà)

Ils sont toi et moi

Les ailes déployées dans le vent

Et tous aussi différents

Ils sont toi et moi

À la quête des rêves les plus grands

Et tous aussi importants

Ils sont toi et moi

Marie-Mai (Différents)

Pas d'avancement

C'est parce qu'il n'y a pas d'avancement que je n'écris pas. C'est parce qu'il y a des «régressions» que je n'ai pas envie d'écrire. Contrairement à ce que bien des gens puissent penser, non, il n'y a rien d'amusant à se plaindre des difficultés à la maison, non rien de plaisant à raconter des histoires décourageantes... et surtout, rien à voir avec le besoin d'attention... 

Wyliam continue ses rencontres d'habileté sociale. Rien de nouveau là-dessus. Je ne vois rien de différent à la maison, si ce n'est d'un garçon de plus en plus tourmenté.

Il frappe les murs, crie, se bouche les oreilles avec ses mains - et à la maison, et à l'école. Reçoit des «billets» de mauvais comportements de sa professeure qui dit si souvent que «tout va bien». Il a même été jouer avec des breakers du panneau électrique de la maison.

Mais on continue, les semaines passent. J'attends impatiemment le rendez-vous ultime en pédopsychiatrie pour connaitre enfin leur verdict.