Le voici: Dr. Normand Giroux.
Il m'a été référé par Nadia Lévesque, maman d'une petite fille autiste qui a connu les mêmes impasses des centres hospitaliers et qui est également l'auteure du lire à succès: Ouvrir les yeux pour elle, que je n'ai pas encore lu car je ne suis pas encore prête, mais qui semble aider énormément de parents dans cet univers qu'est l'autisme. Je ne regrette pas cette référence et encore merci Nadia, vraiment!
Notre rencontre a duré 4h environ. Comme le centre hospitalier de ma région a fait plusieurs erreurs quant à la passation de l'ADOS ainsi qu'à d'autres éléments, nous avons convenu qu'on referait à zéro. L'ADOS a été refait. Et puis il nous a passé l'ADI-R, il a observé Lexie aussi. Nous sommes reparti avec plusieurs tests à remplir: le CARS-2, l'évaluation adaptative, le ECAR. L'éducatrice spécialisée de ma fille devra remplir quelques tests aussi, ainsi que son éducatrice en garderie.
Pour lui, ma fille a un TSA. Elle a un TSA qu'on appelle atypique; qu'on appelait avant TED-NS. Il est léger mais bien là. Elle n'a pas côté non plus à l'ADOS avec lui, mais il comprend: ma fille se sent relativement bien en compagnie d'adultes. Il ne s'est pas arrêté là, comme l'a fait le psychiatre de ma région. Il a été plus loin avec l'ADI-R. Ce test donnait un résultat atypique: Elle cotait dans la sphère sociale et dans la sphère comportement stéréotypés etc, mais pas dans la sphère langage. (Alors pourquoi mettre le tout sur un trouble de langage...?!).
Dr. Giroux m'a fait un «gribouillis» fort intéressant pour m'expliquer où se situait ma fille, gribouillis que j'ai refais graphiquement, pour pouvoir vous l'expliquer. Il a été corrigé par lui-même.
Le TSA englobe maintenant 3 types d'autisme, le pourquoi on appelle maintenant Trouble du Spectre de l'Autisme. Il y a l'autisme classique, qu'on appelle aussi l'autisme de Kanner, qui est séparé en 2 catégories: l'autisme avec déficience intellectuelle (ou de bas niveau) et l'autisme sans déficience intellectuelle (de haut niveau). Il y a, un peu plus loin, l'autisme atypique (ou TED-NS) et il y a ensuite le syndrome d'Asperger.
Ils sont placé sur la ligne en fonction de la sévérité de l'autisme et de la difficulté adaptative. Donc, au niveau de l'autisme classique, il y a beaucoup plus d'entraves à l'adaptation, car l'autisme est plus sévère chez l'enfant. Il est donc plus difficile à améliorer les capacités de l'enfant, mais ce n'est pas parce que c'est plus difficile qu'il faut lâcher, on peut aider ces enfants! On avance un peu plus sur la ligne et on y retrouve l'autisme atypique. L'enfant ne possède pas ou plus toutes les caractéristiques de l'autisme car cet autisme est du genre résiduel; c'est à dire qu'au fil du temps, on verra certains symptômes de l'autisme diminuer, voire même disparaître. Pas tous, car l'enfant restera dans le spectre, mais l'adaptation pour ces enfants est donc plus facile; il s'adapteront à la société soit par imitation, par comportement appris etc. Et finalement, il y a le syndrome d'Asperger où les signes autistiques sont énormément moins apparent, mais pas moins handicapant chez l'enfant. Le côté social sera toujours une tâche difficile. Mais certains arriveront à fondre dans la masse, ou non, selon l'aide qu'on leur aura donné, selon leur capacité etc.
Mais tous ces types se retrouvent de l'autre côté de la ligne des neurotypiques. Ce qui veut dire qu'ils ont, tous, besoin d'aide. Il n'y a pas un autiste pareil, il faut donc y aller par cas, non pas type d'autisme. Le pourquoi dans le DSM-V ils ont été regroupé dans une spectre; c'est pour que tous puissent bénéficier des mêmes services. Voilà théoriquement ce que c'est sensé faire... Mais la réalité est encore loin d'être le cas.
Il s'agit de ma propre compréhension du tout. Non l'explication complète de Dr. Giroux. Mais l'essentiel, pour moi, est là. Ma fille est atypique, oui il y a des choses qu'elle ne fait plus, mais oui il en reste encore, donc elle a besoin d'aide. Dr. Giroux demandera de l'accompagnement à sa rentrée en maternelle. Mais est-ce que l'école acceptera sa cote 50? On verra bien.
Et puis, semblerait que la pomme ne tombe pas loin de l'arbre. Il se pourrait que j'ai une réponse à mes nombreuses questions vis à vis ma vie, mon enfance, mes problématiques psychiatriques. Jamais je n'y aurais pensé avant tout ça; je n'étais qu'une fille angoissée, avec des compulsions stupides que je ne comprenais pas tout à fait... Ma vie sociale qui fut lamentable dans mon enfance... et qui n'est pas simple non plus au niveau de mon emploi... Bref, je présenterais des signes évocateurs du syndrome d'Asperger. J'en suis encore à me demander si le diagnostic me permettra de mieux vivre, de mieux m'aimer de mieux me comprendre. C'est en réflexion.
En attendant, il ne reste plus qu'à compiler les tests de Lexie et à se rencontrer une 2e fois pour les résultats. Je ne dis pas encore qu'elle a son diagnostic, car... je crois que j'ai été trop échaudé par mes perceptions... alors j'attends cette rencontre finale avec impatience.
Et par la suite, on fera le même processus, cette fois-ci, avec Wyliam.
