Les Mandalas

Noël arrive à grand pas et l'atmosphère familiale dans la maison s'en ressent. Wyliam semble plus émotif, plus sensible. L'anxiété est présente, d'autant plus qu'il a été malade cette semaine; une bronchite et une pneumonie, super équipe pour mettre un petit bonhomme plein d'énergie K.O. Quelques doses d'antibiotique plus tard, il va mieux, mais reste encore fragile. Quant à Lexie, les crises se multiplient, rendant l'atmosphère plus lourde que d'habitude quelques jours avant les festivités. Pas simple, mais on y survie. 

Ce matin, pour se faire un peu de bien, pour se changer les idées, on s'est amusé tous ensemble à colorier des Mandalas. Bon truc pour calmer un peu son soi intérieur et améliorer sa concentration. 

Selon Luc Mariani, le but des mandalas, qui veut dire «cercle» est de nous guider vers l'unité de nous-même. Ils nous aide à dépasser sa dualité, la souffrance, nous rappeler à chaque instant que tout est impermanent, interdépendant, composé, transitoire et surtout nous relier au centre de nous-même, source d'équilibre et de guérison.

Pendant une bonne heure, les enfants, c'est à dire Wyliam et Alys-Ann, ont colorié dans leur petit livre ajusté à leur âge, Lexie, de son côté, s'est plutôt amusé avec les crayons, mais bon, c'est Lexie! Ils ont adorés; je n'aurait pas cru qu'on aurait colorié aussi longtemps. Alys-Ann y mettait abondamment de couleurs, un peu partout; bien représentatif d'elle-même! Wyliam était plutôt structuré, rigide, aucune erreur dans ses séquences et ses choix de couleurs. Il s'est fatigué le premier, la concentration étant de plus en plus difficile. 

C'est des petits matins comme ça qu'on a parfois besoin, se recentrer un peu en famille, l'espace de quelques minutes... À refaire des milliers de fois!

La zone grise

La zone grise... vous connaissez?

Celle qui se situe entre le oui et le non, entre le vrai et le faux, entre le bien et le mal... 

Et bien on dirait que Wyliam est fait pour toujours se trouver dans cette zone...

Wyliam a coté limite à l'ADOS. Ce qui veut dire qu'un point de plus il cotait, un point de moins il ne cotait pas. 

La psychologue qui lui a passé l'ADOS croit que c'est dû à son trouble de langage (qui est léger?!) mais la pédopsychiatre ne semble pas complètement de cet avis...

Ce qui ressort de l'ADOS, c'est son manque d'intérêt face à l'autre. Il ne pose pas de question sur l'autre personne, et ce, même si la psychologue lui a souvent ouvert le chemin pour qu'il le fasse. Il n'a nommé aucune émotion sur les images d'un livre, rien dit sur ce que les personnages vivaient etc. Il semblait orienté que sur ses centres d'intérêts: supers héros, bagarres, catastrophes. Elle a d'ailleurs remarqué bien des scénarios de film... Il laisse peu la place à l'autre quand il joue. Il a également démontré de l'autostimulation durant l'évaluation... 

Au début, Wyliam n'avait pas envie de faire cette évaluation; il démontrait beaucoup d'opposition, chose que je vois, pour ma part, rarement

à la maison. Mais peu à peu, la psychologue a réussit à avoir un début de relation avec lui, mais elle s'est vite coupée quand je les ait rejoint après l'évaluation. Elle fut surprise et ce n'est pas bon signe. Elle a également expliqué qu'il était difficile également de garder une conversation avec lui. Il parle peu, de petites phrases simples, sauf quand il est laissé à des jeux libres où là, il parle seul et abondamment. À ce moment, il est capable de faire de plus longues phrases. C'est comme si, quand il se sent écouté, la gêne ou le malaise s'emparait de lui. Mais bref, il ne développe pas les conversations, change souvent celle-ci à ce qui l'intéresse le plus: super héros, bagarres, alouette...

J'ai rencontré la psychologue et la pédopsychiatre dans un bureau. On m'a lu les résultats de l'ADOS comme ça. Je suppose que j'oublie des détails, mais je sais une chose; quand elle expliquait ce qui avait fait en sorte qu'il avait «ramassé» des points, il s'agissait d'éléments que je retrouve souvent à la maison. Ce que j'ai moins aimé, c'est le besoin de rendre un test objectif subjectif. J'entendais: «mais je crois que si je lui referais le test après 2 ou 3 rencontres, il ne coterait plus. C'est à cause de son opposition» (qu'il ne présente jamais sauf en évaluation). «Je crois que c'est à cause de son trouble de langage qui semble assez imposant...»

Justement, parlons-en de ce trouble de langage. Il y a à peine quelques mois, Wyliam a été évalué au privé en orthophonie. Hormis le fait qu'il articule difficilement à cause de sa dyspraxie verbale, au niveau expressif, Wyliam s'en sortait avec une atteinte légère et au niveau réceptif, tout semblait acceptable. Mais voilà que la neurosychologue ainsi que la psychologue trouve que le problème de langage de mon fils prends beaucoup de place. Mais comment un problème de langage niveau léger ferait en sorte qu'il coterait quasi à l'ADOS? Honnêtement, j'ai du mal à comprendre. J'ai appelé la neuropsychologue pour lui en parler, car vraiment, je ne pourrai accepter qu'on me dise que tous ces problèmes de socialisation sont en lien avec un simple retard léger de langage? Mais ensuite, j'ai pensé... Ma petite dernière, Lexie, son orthophoniste m'avait expliqué que Lexie, en évaluation formelle, elle comprenait bien, mais en informelle, c'est-à-dire, en contexte de conversation, c'était autre chose. Très difficile pour elle de comprendre ce qu'on dit... J'ai l'impression que mon fils, c'est pareil. Or, cela n'a pas été évalué chez lui... J'ai donc laissé un message sur la boite vocale de la pédopsychiatre pour lui parler de la pertinence de peut-être l'évaluer en orthophonie à ce niveau...

Elle m'a rappelé en fin d'après-midi, pour me dire que c'était une excellente idée. Elle va s'informer auprès de l'orthophoniste de la clinique TSA du centre hospitalier de la région. Parce que oui, Wyliam sait parler, mais encore faut-il qu'il soit capable de contextualiser...

La psychologue, de son côté, reverra Wyliam dès le 8 janvier, une fois par semaine durant 3 semaines. Elle fera une évaluation affective; connaitre son niveau de connaissance des émotions, les reconnaître chez les autres. Elle observera aussi sa compréhension sociale etc etc... 

Le délais pour avoir une réponse de tout ceci est à la fin février 2014... Le 12 février, ils se rencontrent pour discuter du cas de mon grand et c'est ensuite que j'en saurai d'avantage.

Encore de l'attente, oui. Sur ce côté, ça ne semble pas vouloir changer de si tôt. 

Rien de terminé encore...

La pédopsychiatre m'a téléphoné ce matin, sur l'étage où j'étais en stage. J'espérais qu'elle me rappelle, puisqu'elle m'avait laissée un message sur mon cellulaire la veille et que je n'avais pas pu lui poser mes questions...

Elle m'a dit que Wyliam avait coté «limite» à l'ADOS et que la psychologue qui lui a passé le test, selon elle, ne croit pas à un TSA. Elle croit plutôt que tout ses comportements sont dû à sa dysphasie, sa dyspraxie, son TDAH et bla bla bla... multifactoriel qu'elle me dit...

C'est qu'il n'a plus de dx de dysphasie car son langage a évolué trop vite à 5 ans (typique TSA selon l'orthophoniste)....

Et la pédopsychiatre s'attendait à ce que je ne sois pas d'accord avec ça, évidemment. On me dit toujours ça, c'est à cause de ci, ou de ça... mais par contre il fait du flapping, il fait des listes, il soliloque... «C'est un petit cas complexe votre fils madame»...sérieusement?!!!! 

Elle m'a donc dit qu'elle a voulait qu'on pousse plus au fond des choses vue ce qu'elle a vu, elle, dans son bureau et également à cause des réponses de l'ADI-R. Je lui aie dit de téléphoner à la neuropsychologue aussi, parce que l'évaluation intellectuelle de mon fils est typique TSA; problèmes importants au niveau du langage, de l'abstrait et des aptitudes sociales et résultats normaux à ce qui a trait à la logique, mathématique, visuel...

Elle m'a parlé de diagnostic provisoire...

Mais l'ADOS est efficace dans 75% des cas... il n'y a pas que ça qui diagnostique... pourquoi s'en tenir qu'à ce test. Mon fils ne suit pas une ligne droite, alors pourquoi la suivrait-il dans un test standardisé?!

Loin l'idée que je veux que mon fils soit autiste, mais je ne suis pas dupe, je vis avec lui à chaque jour, je le vois agir, ses comportements, ses stéréotypies. Il a besoin d'aide (et moi aussi...) Et sans diagnostic, il n'aura rien rien rien!

Bref, nous nous rencontrons le 17 décembre à 13h00, la pédopsychiatre, la psychologue, mon conjoint et moi... on va discuter de tout cela, des plans de la pédopsychiatre...

Encore de l'attente et aucune réponse...

Par où commencer...

Je ne sais pas comment amener cet article, Je me sens encore paralysée par les résultats d'hier, de ma journée complète d'hier en fait.

J'avais 2 rendez-vous importants: un en pédopsychiatrie et le deuxième en neuropsychologie. Je m'attendais à avoir les résultats de l'ADOS que mon fils a passé le 20 novembre dernier, mais ce ne fut pas le cas, car la pédopsychiatre n'a pas eu le temps de discuter avec la psychologue qui a fait le test à mon fils. J'étais déçu, ça fais des semaines que j'attends, je suis épuisé d'attendre... Par contre, elle voulait que j'amène Wyliam avec moi, histoire de lui parler un peu et de voir comment il va depuis l'arrêt du vyvanse.

Et elle a vue.
Elle a vue ce que la neuropédiatre a vue, le pourquoi elle lui a passé des tests génétiques sur le X-fragile et sur le Syndrome de Rett. Elle a vue ce dont je parle depuis plus d'un an, le pourquoi, malgré qu'elle ne croit pas une seconde en un TSA chez mon fils, que je continue de douter. 

Elle a vue.
Elle a vue mon fils tourner en rond, elle a vue des stéréotypies, du flapping. Elle a vue mon fils se parler seule, dire des chiffres tout bas, sans raison. Elle l'a vue faire des listes sur des papiers, des listes de symboles, de chiffres. Elle l'a vue fuir son regard, ne parler qu'à moi, nous couper la parole. Elle l'a vue se rouler par terre, avoir plusieurs tics de bouches, de pieds etc etc... elle a vue son comportement, celui que je tentais désespérément de lui expliquer... mais qui avait été diminué par le Vyvanse en le rendant plus calme, mais presque sur un pilote automatique et de plus en plus dépressif à vouloir mourir.

Elle a vue. Et s'est excusée. 
Elle m'a félicitée d'avoir continuer de pousser les choses, de ne pas avoir abandonnée. D'avoir continuée de me fier à mon instinct de maman et d'avoir forcée les choses malgré qu'on me disait le contraire.  Elle m'a dit que j'étais la meilleure maman pour mes enfants, parce que je les connaissais et que malgré les spécialistes, je continuais de les défendre et de vouloir les aider. Elle m'a même dit que la neuropédiatre pensait la même chose que moi, et qu'il ne fallait pas m'abandonner...

Elle a passé l'ADI-R avec moi. Elle a appris des choses, car jamais elle n'avait été plus loin dans le TSA chez mon fils. Elle a écrit beaucoup de notes. Et puis elle m'a dit: il aura de l'aide, on va mettre le doigt sur ce qui se passe. Elle m'a avoué avoir vue des signes de TSA, mais aussi des signes de SGT. Elle m'a dit que c'était soit un, soit l'autre, soit les deux ensemble. Finalement, elle m'a promis qu'elle m'appellerait mardi prochain, après sa rencontre avec la psychologue et qu'elle ferait son possible pour qu'on se rencontre pour donner les résultats avant Noël.

Je suis sorti de ce rendez-vous là avec beaucoup de peine, car j'ai réalisé qu'on ne m'écoutait pas toujours, car elle était surprise des listes que mon fils faisait, alors que je lui avais dit qu'il lui arrivait de faire ce genre de liste à la maison, mais une certaine légerté sur mes épaules, parce qu'enfin, on m'a crut, et on m'a dit que j'étais une bonne maman et que tout ce qui arrivait n'était aucunement en lien avec la compétence parentale. Que ce n'était pas de ma faute, que je faisais ce que je pouvais... Et elle a compris la fatigue que mon chum et moi on éprouvait, d'autant plus que ma petite dernière présente des même types de signes...

Puis j'ai eu mon rendez-vous en psychologie, où j'ai beaucoup pleuré... de peine, de joie... de réalisé qu'enfin, on m'avait écouté et comprise, qu'on avait pris en compte mes paroles, mes sentiments... qu'on s'était excusé... envers moi... qu'une pédopsychiatre s'était excusée... J'étais heureuse d'avoir été capable de lui dire que je m'étais senti abandonné par elle, par l'équipe... que les critiques envers la pédopsy de ma région était fondées... Ma psychologue, qui a une petite fille autiste, est d'une grande aide... je ne sais pas comment la remercier... oui elle fait son job, mais elle l'a fait de façon si exemplaire... 

Mais les nuages se sont assombri en après-midi... avec le rendez-vous en neuropsychologie; où j'avais demandé une évaluation des capacité intellectuelles, exécutives et adaptatives de mon fils. Et également, son impression sur mon grand.

Les résultats sont... essoufflants.
Il faut avant tout dire que mon fils a démontré une opposition importante aux tests, en pleurant et en chiâlant beaucoup. La neuropsy a fait tout ce qu'elle pouvait pour passer le plus de tests possible pour que ça ne me coûte pas trop cher, connaissant mon statut d'étudiante. Mon conjoint s'occupe de faire vivre la maison au complet, l'argent est rare par chez nous, et on fait avec ce qu'on peut. C'est d'ailleurs (et merci maman et papa) mes parents qui ont payé ces tests. Donc, il se pourrait qu'elle n'ait pas réussit à aller au bout des capacités de mon fils, mais elle croit quand même s'être rendu loin...

Dans le rapport, pour vous le résumer un peu:
Observations pendant l'évaluation et les rencontres:
- il entre difficilement en relation
- Bon contact visuel avec la mère, mais plutot fuyant envers elle et un manque de motivation tout au long de l'évaluation. Se plaint beaucoup face à tout cet effort cognitif. 
- Présente une rigidité cognitive

Résultats aux épreuves cognitives: 
(enfant sous Risperdale 0,5 BID)

• Fonction intellectuel

Niveau global, les résultats sont inférieurs à la moyenne (5 percentile) mais le profil est hétérogènes.

• Habiletés langagières

- Langage fonctionnel et bonne intelligibilité. 
- Difficulté d'accès lexical (5 percentile) à l'échelle de compréhension verbale
- Vocabulaire inférieur à la moyenne (6,5 percentile). Il élabore peu.
- Niveau des connaissances dans la moyenne faible
- Compréhension des situations sociales est extrêmement faible (0,5 percentile)
- Capacité de raisonnement verbal dans la moyenne (72,2 percentile) 

• Fonction visuospaciales, visuoconstructives et sensorimotrices

- Les capacités visuelles sont mieux développées que les fonctions cognitives verbales et se situe dans la moyenne (42 percentile) à l'indice de raisonnement perceptif.
- Habiletés visuo-constructives très bien développées (moyenne forte)
- Habiletés de perception visuelle dans la moyenne.
- Le raisonnement logique présenté en suite visuel se situe dans la moyenne forte (76,5 percentile)
- Différence significative avec le raisonnement analogique (moyenne forte) et les habiletés de pensées conceptuelle dans les tâches visuelles (performances extrêmement faibles).

• Vitesse de traitement de l'information

- Résultat inférieur à la moyenne (7 percentile)
- Sous-test de repérage de symboles (dans la moyenne) très différent comme résultat au sous-test de code )qui met une emphase sur la motricité fine et mémoire à court terme) où les résultats sont inférieurs à la moyenne. Mais l'enfant a un diagnostic de TAC (dyspraxie).
- Toutefois, en tâche plus ludique, les résultats sont dans la moyenne. 

• Attention

- Vue la faible collaboration du jeune, les capacités attentionnelles n'ont pas été formellement évaluées. Qualitativement parlant, le jeune demeure alerte environ 30 minutes après quoi il démontre des signes de fatigue cognitive et une irritabilité.

• Fonction mnésique (mémoire)

- Résultat extrêmement faibles à l'indice de mémoire de travail (1 percentile).
- Résultat à interpréter avec prudence car à l'examen des chiffres, à l'endroit c'est réussit, mais à l'envers il refuse de faire car déclare catégoriquement qu'il n'est pas capable. (il n'avait pas réussit non plus en ergothérapie, où il avait tenter l'exercice.

• Fonctionnement adaptatif

- Résultat plus faible que les résultats obtenus aux échelles cognitives.

• conceptuel 1 percentile(communication et responsabilité individuelle extrêmement faible et acquis scolaires inférieur à la moyenne)
• Social 0,5 percentile (loisirs et aptitudes sociales extrêmement faible)
• Pratique (vie domestique, santé et sécurité extrêmement faible et autonomie inférieur à la moyenne)

- Il est à noter que l'enfant a un diagnostic de TAC (dyspraxie) et qu'il est difficile pour celui-ci de faire certaines tâches domestiques à la maison car il présente des troubles importants de séquences et d'organisation. 

En conclusion: bien que cela ne ressorte pas dans les évaluations en orthophonie, il est clair que le sous-développement des fonctions cognitives verbales affecte le fonctionnement du jeune. Il ne faut pas négliger l'apport du TAC (dyspraxie). Il s'agirait d'un contexte multifactoriel (difficultés au niveau des fonctions cognitives verbales, TAC, difficultés attentionnels, difficultés comportementales et psychiques) qui expliquerait le fonctionnement actuel du jeune.

Recommandations:
- Évaluation COMPLÈTE en pédopsychiatrie pour évaluter une possibilité forte de Trouble du spectre de l'autisme, de Syndrome Gilles de la Tourette, des éléments d'anxiété et des difficultés comportementales.
- Considérant les difficultés comportementales, nous recommandons FORTEMENT que le jeune soit vue en psychologie afin d'augmenter son estime de soi et d'augmenter ainsi son autonomie (et donc augmenter ses comportements adaptatifs).
- Compte tenu de la lenteur d'exécution, le jeune devrait bénéficier d'un tiers du temps supplémentaire pour compléter ses examens.
- Comme le jeune présente des forces évidente au plan visuel, il est important de supporter toute intervention verbale avec du matériel visuel.
- Continuer l'évaluation en neuropsychologie après que ces éléments soient appliqués et lorsque l'enfant sera plus disponible au niveau comportemental.

La neurosycologue m'a également dit que le centre hospitalier de ma région est capable de fournir à mon fils un psychologue et également de réévaluer mon fils avec les mêmes tests utilisé avec elle pour voir si on peut se rendre plus loin dans ses capacités. Elle m'a fortement suggéré d'arrêter de payer de mes poches et de travailler pour que mon fils ait les soins au public. 

Elle tien absolument à ce que je lui donne des nouvelles quant aux résultats de l'ADOS et elle a faxé son rapport à la neuropédiatre et la pédopsychiatre de mon fils. 

Maintenant... j'attends des nouvelles de ses deux là...

Alors voilà... on comprends mieux pourquoi j'ai énormément de peine maintenant, pourquoi je me sens quasi paralysée par la nouvelle. La neuropsychologue m'a dit très honnêtement qu'une personne qui lirait le rapport rapidement croirait que mon fils a une déficience intellectuelle; il en est pas très loin, certes, car c'est grâce à ses capacité visuelles qu'il n'est pas classé dans une déficience, mais dans le fond, on n'utilise pas pleinement les capacités intellectuelles de mon fils de la bonne façon. Il a besoin de support visuel. Présentement, il s'en sort bien car en premier cycle du primaire, le visuel a encore beaucoup sa place, mais cela diminuera et mon fils écopera sévèrement rendu au 2e cycle. Il a besoin de pictogramme, il a besoin d'ordinateur ou de tablette! Aidons-le!!!!!!!!!!!!!

Réponse à l'amie de M. Foglia

C'est rare que j'ai envie de faire ça. Mais là là, possiblement que ma limite est atteinte (elle l'est probablement déjà depuis fort longtemps, je dois le dire, de gens qui se croient au dessus de tout parce qu'ils ont le gros bout de la belle plume, honte à la Presse présentement). 

Voici le titre de ce fameux texte: La petite enfance par M. Foglia

Mais c'est quoi ce bordel?!

Si vous êtes si contre le fait d'envoyer des enfants de moins de 3 ans à la garderie, qu'attendez-vous de réveiller le gouvernement pour faire en sorte que les mères puissent rester avec eux à la maison, au lieu de retourner au travail pour faire vivre ce bon vieux Québec? Pourtant, ça se voit bien ailleurs? (Suisse, Finlande!) Selon le nombre d'enfants en plus! Mais non, ici, on préfère chiâler plutôt que d'agir, et faire sentir mal les parents qui doivent faire ce lamentable choix d'envoyer les enfants dans les garderies à sept piastres, comme vous dites si bien!

Mais le PIRE, ce n'est pas ça! non!

Elle n’a jamais vu autant de cas d’autisme. Autant d’Asperger. Autant d’enfants avec toutes sortes de problèmes de développement, problèmes d’apprentissage du langage, d’apprentissage de la propreté, surtout chez les garçons. Des petits garçons encore aux couches à 4 ans, c’est pas rare. Les garderies ont plus de tables à langer qu’elles n’en ont jamais eu…

Ma chère «amie de M. Foglia», mais où est dont votre diplôme de psychoéducatrice? ahh vous en avez pas? Ah et bien peut-être un d'éducatrice spécialisée? non plus? Ne me dites pas que vous être pédopsychiatre (et que vous préférez rester avec ces jeunes enfants abandonnés par leur parent en garderie à sept piastres plutôt que de faire le gros salaire dans une hôpital et être de celle qui va porter son enfant dans un endroit en trop grande surstimulation durant 50 heures semaines... comme s'ils ne dormaient pas au moins 1h par jour... ha ha, moi aussi sais faire des blagues ironiques). Non non, depuis plus de 25 ans, vous êtes éducatrices, probablement une bonne éducatrice, mais ce n'est surement pas moi qui irait porter mes enfants avec du tylenol chez vous. 

Non, vous n'êtes pas spécialiste. Et vous semblez ne rien savoir sur l'autisme sur la dysphasie, la dyspraxie etc. «La quoi?» Les troubles dys madame l'éducatrice. Non vous ne vous y connaissez pas pour dire de telles âneries. mais vous savez chiâler contre tout par contre. Ah ça c'est facile. Mais la vie de parents d'enfants différents, alors ça non, c'est pas facile. Pas facile parce que déjà en partant, on entend des stupidités comme le texte de M. Foglia (et tout ceux qui y croient) et parce qu'on doit puiser des forces à travers les innombrables raison de culpabilités qu'on se cherchent sur nous-même pour essayer de comprendre pourquoi notre (ou nos) enfants ont tant de difficultés, et pourquoi, nous parents, avons tant de peine à ne pas savoir comment les aider. Pas facile parce qu'on apprend sur le tôt, ou le tard, qu'on est porteur d'un gène stupide qui brise nos rêves d'enfants parfaits, pas facile parce qu'on est fatigué, épuisé, de courir entre le travail, les rendez-vous à l'hôpital, dans des centres, au privé (et il faut bien travailler pour les payer, ses rendez-vous là, parce que cher papa le gouvernement ne nous permet pas d'avoir accès à des services au public pour certains, alors par chance, il y a des garderies à sept piastres). Pas facile parce qu'on est parfois à bout des crises, des rigidités, des comportements perturbateurs de nos petits amours à la maison, à l'école, dans les épiceries (où l'on se fait sortir parce que notre enfant fait peur aux clients)... Bref. Capich? 

Juste pour finir, parce que ça vaudra surement la peine de te le faire savoir: On est plus évolué qu'il y a 25 ans, quand tu commençais ton travail d'éducatrice. Aujourd'hui, on dépiste mieux, on comprends mieux, on tente d'aider les enfants, dans la mesure du possible, le plus tôt possible pour que l'enfant puisse développer son plein potentiel de sa capacité malgré l'handicap. Ça, ça veut dire, chère amie de M. Foglia, que les cas de dépistage augmentent, qu'il y a de plus en plus de diagnostic car on arrive à mieux les discerner. Donc non, il n'y a pas plus d'autisme, il y en a juste plus qui sont «trouvé» et par chance non? Car, probablement que cela, tu ne le sais pas non plus, mais c'est en bas de 6 ans que tout ce joue, et encore plus lorsqu'il s'agit d'autisme. 

Alors voilà ma réponse à ce texte bidon. Au lieu d'écrire ce genre de texte inutile et rempli d'incohérence, au lieu de faire sentir les parents coupables encore plus qu'ils se donnent l'impression présentement, cherchez dont une bonne façon de donner plus de services aux enfants avec des troubles de développement...

Je suis un beau désastre

Encore une autre semaine à attendre...

Une autre semaine à faire semblant.

À faire semblant que tout va bien, qu'il n'y en a pas, de problème.

À sourire aux gens, à leur faire croire que le verre est toujours à moitié plein chez moi, que j'avance et que j'absorbe le tout si bien.

Mais si j'avais envie, cette semaine, de faire du surplace. Si jamais envie de cesser cette parade...

On m'a dit hier: «Fait attention, parfois vaut mieux ne pas dire certaines choses. Les gens deviennent mal à l'aise et au fond, ils n'ont pas besoin de savoir tout ça. Tu en dis trop, pour ton bien, vaudrait mieux éviter de parler de ta santé et de tes enfants. Mais apprends à faire ta place, tu parles si peu, soit une leader positive!» 

Au fond, ce que je comprends, et c'est tout simplement mon impression, c'est de parler comme bon me semble quand c'est positif, mais si c'est négatif, ferme-là, ça dérange. Ça dérange. Parle si tu as des choses positives à dire, les gens aime ça, aimeront être avec toi te connaître, parce que sinon, tu pourrais mettre les gens mal à l'aise, ce n'est pas tout le monde qui sait quoi dire dans ce genre de situation.

Donc, en d'autres termes: fait semblant que tout va bien.

Après on se demande pourquoi il y a tant de dépression au Québec.  

Il y a une impasse ici. Quelques choses de paradoxale. Ou bien j'ai complètement rien compris... 

M'enfin... encore une semaine avant le 6 décembre. Je peux encore faire ma fausse parade du verre à moitié plein. Ensuite, on verra...

La mère que je voulais être...

J'ai vue passer rapidement un titre d'un texte sur Facebook, une maman extraordinaire d'une petite puce autiste qui nous partage ses pensées, idées et nouveautés de l'actualité en lien avec l'autisme: «L'autisme et les mamans extraordinaires». Le titre posait en fait une question: Quelle est la mère que je voulais être, ou quelques choses du genre.

Et j'ai eu envie de «répondre» à ce questionnement...

Comment était la mère que je voulais être? J'ai l'impression que c'est si loin l'idéal que je me créais, en attendant d'être enfin maman. Pourtant, il y a un peu plus de 8 ans que mon fils entrait dans ma vie... mais avec les brouhaha de ma vie, de notre vie, j'ai l'impression de nager dans cette univers qu'est la maternité, depuis plus longtemps que ça.

Je me souviens que je voulais etre une maman présente, à l'écoute. Je voulais être de ses mères qui ont la patience de tout expliquer à ses enfants, de tenter de comprendre leurs émotions. Je voulais être de celle qui avait une belle constance dans les actions, qui contrôlait bien les situations, parfois plus compliquées. J'avais déjà une image de maman qui jouait avec ses enfants, courait partout avec eux. Souriante, performante, qui était en parfait contrôle des comportements des enfants et de ses propres émotions. Qui ne se laisserait pas avoir par la fatigue ou l'impatience; l'enfant ne mérite pas qu'on lui crit après, right?

J'avais tellement de confiance en moi la dessus. J'espérais tellement depuis longtemps des enfants; j'avais étudié ce que je voulais être, ce que je ne voulais pas être. Mes enfants n'auraient pas de télévision avant au moins 4 ans, ni de bonbons avant au moins 2 ans. Ils mangeraient équilibrés et donc, on oublie le Mc Donald. Non mais, qui ose apporter ses enfants dans un restaurent aussi faible en nutriments que ça?!

C'est la maman que je voulais être: présente, patiente, ouverte et qui a pour intérêt le bon développement de ses enfants, physique comme psychologique. Je rêvais d'une grande école primaire pour eux, rempli de musique et d'art pour qu'ils puissent s'épanouir comme je croyais qu'il était préférable pour eux. Je voyais grand et j'espérais...

Mais là réalité nous rattrape... parfois plus rapidement qu'on le voudrait. Et c'est là que l’expression: 

«Avant j'avais des principes, maintenant, j'ai des enfants.»

Oui, maintenant, j'ai des enfants. déjà que j'avais imaginé la grossesse plus belle que ce que j'ai vécu par trois fois, maintenant, je dois faire face à l'enfant parfait qui n'existe pas. 

Parce que non, mes enfants ne sont pas parfait. Ils sont impulsifs, colériques. Ils manquent d'inhibition et bougent intensément. Mais c'est ça, des enfants non? Alors pourquoi suis-je suis impatiente par moment? Pourquoi je manque de constance, de force pour réagir? Pourquoi j'ai trop souvent si hâte de les coucher?Pourquoi il m'arrive de pleurer dans mon lit le soir, en me frappant la tête parce que j'ai trop crié après mes enfants et que se sera le souvenir qu'ils auront de leur enfance? Pourquoi parfois j'ai, par moment, tellement envie de m'enfuir en courant très loin de chez moi? Pourquoi j'ai l'impression que les gens autour de moi; les autres mamans, semblent mieux s'en tirer que moi?

C'est ça des enfants, non? 

J'avais surestimé. Rien n'est simple, avec des enfants. On va toujours s'inquiéter pour le moindre écart à la norme, on va s'inquiéter parce qu'ils mangent trop peu de légume, parce qu'ils ne jouent pas assez dehors parce qu'on a finalement permis la télévision car, on le cachera pas, mon doux que ça fait une bonne gardienne durant la préparation du souper! On se sentira mauvaise mère en les apportant au Mc Donald, parce que ce soir, le souper est lourd sur les épaules. On se sentira mal car on a pas su être assez ferme avec certaines règles à la maison, et que maintenant, on écope avec un divan démoli et des lits brisés.

La mère idéale que je m'imaginais, ce n'est pas moi. Pas présentement en tout cas. Je pourrais être mieux, faire mieux. Mais il me manque de force, d'énergie. Car après 3-4 crises, 5-6 bêtises, 2-3 bagarres, sans oublier  le souper, les bains, les histoires avant le dodo, tout ça, dans la même soirée, les mamans d'enfants différents sont à bout de souffle. 

Je ne pourrai jamais être la maman que je voulais être, mais je suis ce que je suis, et il y aura toujours de la place à l'amélioration, parce que je rechercherai toujours à offrir ce qu'il y a le mieux pour mes enfants...

La relation d'aide

« Lorsque nous ressentons le besoin de nous confier ou de demander de l'aide, nous choisissons avec soin (ou pas malheureusement) notre interlocuteur. Nous évitons les personnes trop catégoriques qui nous inondent de conseils et nous règlent notre problème en deux temps trois mouvements, celles qui nous prennent en pitié ou qui pensent nous consoler en nous disant que notre problème n'est pas si grave, que «tout va s'arranger avec le temps» ainsi que celles qui nous racontent plutôt leurs difficultés personnelles: nous recherchons une personne compréhensive, une personne empathique.» Guide d'apprentissage de la relation d'aide, Odette Patenaude.

Cette aide... cette fameuse aide que nous recherchons parfois... Il arrive qu'on ait juste envie de sortir le «méchant» qui nous hante pendant une journée (une semaine, un mois...) il arrive que nous avons juste besoin d'être recentré, d'être écouté, d'être compris. C'est pas simple, c'est vrai; rien est écrit sur notre front et les gens doivent parfois jouer à la devinette... Je l'avoue, c'est parfois compliqué, et certaines fois, on ne se comprend pas nous même.

Mais revenons au but principal: la relation d'aide.

Pourquoi certaines personne ressentent le besoin de nous trouver rapidement la bonne raison? Croyez-vous que, lorsqu'on finit par parler de ce qui nous tracasse, c'est qu'on a été incapable de chercher de notre côté? Pourquoi d'autres osent donner des conseils de bases du comment punir son enfant ou comment le récompenser ou « tu sais le renforcement positif est excellent! Je le sais, c'est ce que je fais!» Ce pourrait-il que notre enfant ne soit PAS pareil? Ce pourrait-il que nous, maman, soyons épuisé des crises, des nuits difficiles, des incompréhensions, des comportements perturbateurs de ses enfants? Mais pas des petites crises du «non» effarouché qu'on lance ici et là de temps en temps à son enfant qui n'écoute pas ou qui veut dont un 3e biscuit... non non, on parle de crises de colère, d'hurlement, de rage etc... Se pourrait-il qu'on soit si dépassé par les événements, qu'on ait tout essayé, mais que là, présentement, on en peut plus et qu'on a besoin d'aide? 

Ce pourrait-il également que nous vivions tous des problèmes, mais qu'il n'est aucunement important de calculer la souffrance de chacun? Que le problème d'une personne ne soit pas moins prenant pour une personne qu'un autre qui vit autre chose? Pourquoi cette comparaison? pourquoi cette espèce de «je vis bien pire que toi» ? Honnêtement, si vous voulez faire ce fameux concours du qui vit pire que l'autre, je laisse la médaille, honnêtement, je n'accrocherais pas ça à mon mur...

Et puis, pour finir, ce pourrait-il que ça ne soit pas du tout le temps de parler de vous? que l'autre, que vous avez invité à prendre un café, ou que vous avez décidé de sortir de la maison pour qu'elle puisse respirer autre chose qu'une atmosphère anxiogène parce que vous la sentiez triste et découragée, ait besoin de parler d'elle un peu? 

Je sais, je sais, on chiâle... je chiâle. La plupart du temps, je comprends, les gens fond ce qu'ils peuvent et tente tant bien que mal de nous remonter le moral, d'amoindrir notre tristesse. Je sais tout ça. 

L'empathie: comprendre le monde de l'autre personne, en percevant son expérience comme elle la perçoit et lui communiquer cette compréhension; exprimer que l'on comprends son expérience, ses sentiments et ses comportements....

On ne peut pas comprendre à 100%... mais essayer du moins, c'est déjà bien... 

Wyliam: l'ADOS est fait

le 20 novembre, c'était le rendez-vous en pédopsychiatrie pour Wyliam. Il rencontrait la psychologue et passait ensuite l'ADOS avec elle. Moi pendant ce temps, je suis resté dans un autre local durant environ 2h et j'ai pu observer mon fils avec la psychologue.

Je ne pourrais pas dire si tout c'est bien passé ou non. Honnêtement, comme je ne sais pas à quel niveau un enfant de 8 ans doit se trouver dans l'imaginaire, ou dans le social etc, donc, difficile de pouvoir me faire une idée. Je pourrais par contre dire qu'il a été lui-même.

Pour commencer, quand la psychologue est venue nous chercher dans la salle d'attente, Wyliam n'a pas salué, n'a pas regarder la dame. Bon, je suis d'accord, tout le monde peut avoir une certaine gène. On a suivi la psychologue jusqu'à son bureau et en traversant une porte, elle a dit à mon fils: et bien, tu ne tiens pas les portes toi? Wyliam est resté muet et ne la pas regardé. Je crois qu'il n'a même pas remarqué qu'on lui adressait la parole...

Il a quand même bien suivi les jeux pendant l'ADOS. Il a présenté beaucoup de tics au niveau de la bouche, beaucoup de mouvement de mains sur la table, les doigts etc. À une reprise, j'ai cru avoir vue du «flapping» au niveau de ses yeux. À savoir si c'était vraiment ça et si la psychologue l'a vue comme ça ou non. Il a eu quelques contacts visuels avec la psychologue, lorsqu'elle lui posait une question. Mais dans l'ensemble, il a également beaucoup regarder ailleurs quand il lui parlait; le sol, ses mains, la table. Il a également eu du mal parfois pour répondre à certaines questions. Les émotions pour lui, c'est pas simple, difficile pour mon grand de les décrire et de dire comment il se sent quand il est heureux, triste ou fâché. Sa réponse était beaucoup: je sais pas. La psychologue lui donnait des indices et il finissait par trouver une réponse. Il y a même eu un certain malaise quand elle lui posait ce genre de questions, il mettait à quelques reprises la tête sous ses bras sur la table, ou bien il répétait ce qu'elle disait, comme par exemple: De quoi as-tu peur? il répondait (car elle a posé la question deux fois): oui j'ai peur oui j'ai peur, oui j'ai peur. À un moment, la psychologue voulait écrire des notes, donc elle a sortit des jeux sur la table. Wyliam s'est empressé de prendre un objet sensitif (un genre de bloque avec plusieurs «clous» qui fait une forme quand on appuie dessus) Il a joué beaucoup avec, l'a tester, avec ses mains. Il a fait un dessin, mais il revenait souvent à ce bloc. Par la suite, il devait, avec une suite d'image, décrire l'histoire qu'il voyait. Wyliam a eu du mal à bien comprendre l'histoire, en fait, il oubliait quelques détails qui défaisait un peu l'histoire. Il cherchait beaucoup de mots, répétait le même type de phrase. Finalement, il devait également faire des jeux symboliques; jouer à «faire semblant». Il s'en est quand même bien tiré au niveau des jeux avec des figurines (de super-héros, sujet qu'il adore!) mais son jeu était basé sur la bagarre etc etc, comme c'est le cas à la maison. Il a eu plus de mal lorsqu'il a fallut qu'il invente une histoire avec 5 objets. Les 5 objets devaient représenter autre chose que ce qu'ils étaient eux même. Pas simple: l'auto est resté une auto, la roche est restée une roche, même chose pour le parapluie à cocktail etc. Mais il a quand même fait une histoire. A la fin, pendant que la psychologue écrivait d'autres notes, elle a laissé Wyliam jouer avec une maison et des bonhommes. Encore une fois, les bonhommes se bagarraient ou vivait des catastrophe (glisser en bas du toit de sa maison, explosion etc etc). 

Voilà un peu ce qui s'est passé durant l'ADOS. Je ne sais aucunement ce que tout cela donnera, j'ai bien hâte de savoir. Je vois la pédopsychiatre le 6 décembre prochain`je suppose que j'en saurai plus cette journée là. Même journée où je recevrai également le rapport en neuropsychologie.

En attendant... et bien on attend....

Les bulletins enfin!

La première étape de l'année scolaire vient tout juste de toucher à sa fin! 

Enfin, oui! Elle n'a pas été très facile pour mon fils, mais il a passé au travers! Quant à Alys-Ann elle, waw! Elle aime tellement l'école! En espérant que tout reste comme ça avec elle! Elle est si motivée et elle veut tellement nous montrer ce qu'elle a appris durant sa journée! 

Le bulletin est superbe pour Alys-Ann, des B partout, donc elle a un niveau satisfaisant des apprentissages. Elle est enjouée, sociale, elle sait ce qu'elle veut et elle adore participer! Par contre, petite tache au tableau: la professeure m'a écrit pour me dire qu'Alys-Ann avait un peu de difficulté au niveau de la motricité fine (ciseaux, crayon, tracer des lignes sur des pointillées) et également au niveau de la motricité globale (l'équilibre entre-autre...). Également, elle m'a dit qu'elle avait quelques peu de difficulté à prononcer certains mots, surtout ceux avec une combinaison de R (princesse, prendre, brouette etc). Mais, pas de panique, la professeure m'a dit qu'elle se situait quand même dans la normale, donc on espérera que tout ira bien! Quant à sa phonologie, l'orthophoniste de l'école n'est pas inquiète, elle croit que la conscience phonologique l'aidera énormément!

Pour Wyliam, j'avais peur, suite à tout ce qui est arrivé en début d'année! Mais je suis satisfaite de son bulletin, certes en bas de la moyenne partout, mais rien de catastrophique! Il doit travailler fort, mais tant qu'il fera de son mieux, je serai toujours fière de lui!

Maintenant, c'est parti pour la 2e étape!

Mères et monde parallèle

Ce monde parallèle... Je le ressens. Au restaurant, au travail, à l'école, même chez moi. Je suis parmi bien des gens mais je ne vis pas comme les autres. Chez moi il y a des tempêtes, des inquiétudes. Chez moi, il  a des calendriers pleins, des agendas bouqués, un porte-feuille qui se vide trop vite. Chez moi c'est ce monde parallèle oui. Il y a un bon moment que mes inquiétudes ne sont plus les mêmes que la généralité des mamans. Il y a longtemps que j'ai entrepris une bataille et un nouvel apprentissage de la vie avec des enfants différents. 

Oui, j'attends un peu partout, oui je traîne plein de babioles pour faire patienter mes enfants. J'ai grossis aussi mon sac; beaucoup plus facile d'y mettre un cartable rempli de rapport bien classés. J'ai même acheté un Ipad... aaah le Ipad, quelle belle invention! 

Et j'apprends, je lis, j'essaie de comprendre. Je dois comprendre oui, comprendre mes enfants, le pourquoi du comment, même si bien souvent, je n'ai pas la réponse. J'essaie de faire comprendre aux gens pourquoi mon fils fait ça, ou pourquoi Lexie fait tout ça... et je justifie... justifier, c'est ma vie on dirait ces derniers temps. J'essaie de faire comprendre ce qui se passe dans la tête de mes enfants, mais le soir, j'essaie de me convaincre que j'ai tord, que tout va bien. Et je fais tout celà, mais je ne sais même pas se que mes enfants ont... car j'attends, un ou des diagnostics, je suis bonne pour attendre. Ah ça oui.

Ce texte, je pleure à chaque fois que je le lis. Il exprime tellement ce que je ressens ce que je vis. C'est exactement ça, le monde dans lequel je suis...

Vous les rencontrez un peu partout.

Au marché, dans le métro, chez le médecin…

Parfois, vous assistez aux crises de leurs enfants au parc ou au supermarché.

Vous les trouvez très patientes ou trop peu.

Quand vous les regardez de près, vous trouvez peut-être qu’elles sont particulièrement cernées, essoufflées.

À certains moments, vous vous faites la réflexion qu’elles ont le dos un peu courbé.

Pas toujours facile, d’être une maman.

Vous comprenez, la plupart du temps.

Malgré tout, il peut vous arriver de vous demander pourquoi elles s’absentent si souvent du travail? Pourquoi elles ne font pas de bénévolat à l’école? Pourquoi, il y a cette lueur dans leur regard qui semble parfois plongé vers un ailleurs, un invisible…

Si vous les connaissez un peu intimement, vous êtes peut-être parfois irrité de les entendre parler si souvent des mêmes sujets. De vous expliquer le pourquoi du comment et le peut-être au sujet du comportement de leur enfant.

Ces femmes, qui sont des parents comme vous, vous laissent un peu interrogatifs.

Pourquoi sont-elles si souvent fatiguées?

Pourquoi vous semblent-elles si souvent désorganisées?

Pourquoi sont-elles éventuellement en dépression, en processus de séparation?

Qu’est-ce qui est si différent chez elles?

Ce sont des mères presque comme les autres.

Des mères d’enfants différents.

Elles vous ressemblent beaucoup. Elles ont porté un enfant, souhaitant le plus beau des avenirs pour lui. Elles ont mangé des légumes frais, bu du lait, passé des échographies, évité l’alcool, lu des bouquins…

Elles ont mis leur bébé au monde et puis un jour, rapidement ou sur le tard, une petite alarme a sonné et il leur a fallu partir à la chasse au diagnostic.

C’est là qu’elles ont commencé à se différencier de vous.

Oh! Tout comme vous, elles ont continué de faire de leur mieux, concoctant des purées, stimulant l’apprentissage de la marche et du langage. Craquant devant de belles bottines et achetant trop de peluches. Elles ont continué d’aimer leur enfant de toute leur âme, comme vous.

La différence, c’est qu’elles ont dû ouvrir la porte d’un monde parallèle et franchir le seuil que tous ne doivent pas franchir. Elles ont découvert ce « ailleurs » vers lequel leur regard se tourne parfois et les rend « lunatiques ».

Depuis ce jour-là, elles vivent une expédition quotidienne, une aventure qu’aucun agent de voyage ne met en vitrine.

La vie avec un enfant différent. La vie d’une mère d’enfant différent.

Dyspraxie, dysphasie, Asperger, TED, dysgnosie, dysfonction non-verbale, trouble attentionnel, dysmnésie, paralysie… Les différences sont trop nombreuses pour êtres toutes énumérées…

Peut importe la différence, le handicap, le défi de l’enfant. Ces mères se sont vu un jour remettre la clef de ce monde parallèle avec un choix tout simple :

« Tu t’impliques à fond pour trouver les meilleurs outils pour ton enfant »

ou

« Tu ne t’impliques pas et tu lui fermes presque toutes les portes »

Alors elles ont pris la clef et elles ont foncé.

Que faire d’autre?

Depuis, elles accumulent les kilomètres qui les mènent souvent dans des directions diamétralement opposées, vers des cliniques, des centres, des bureaux, des écoles.

Elles traînent une grosse sacoche, remplie de rapports, de prescriptions, de documentation, de jouets pour patienter, de craquelins, de monnaie pour les stationnements ou l’autobus.

Elles motivent des absences à l’école et au bureau, elles griffonnent dans des agendas et des calendriers, jonglant avec le temps pour tout entrer dans les cases qu’on leur offre. Souvent, elles mettent fin à leur carrière…

Elles attendent aussi. Beaucoup. Attendent qu’on inscrive leur enfant sur une liste d’attente. Attendent que le téléphone sonne pour annoncer qu’une place se libère. Attendent dans des salles d’attente, souvent beiges, parfois sommairement décorées pour faire « on aime les enfants ici ». Elles attendent des résultats de prises de sang, de tests psychologiques et physiques.

Elles attendent un diagnostic. Puis des pistes de solutions.

Elles racontent leur vie de long en large à divers intervenants. C’est à se demander si elles ne devraient pas tout enregistrer ou mettre en PowerPoint pour résumer les tenants et aboutissants qui motivent leurs démarches.

Elles posent des questions. Trop de questions. « Vous demanderez à la personne qui vous contactera pour poursuivre le dossier ».

Elles se font parfois dire que c’est trop compliqué à comprendre. Qu’elles doivent simplement suivre les indications et que ça ira.

Elles se sentent souvent coupables. « Mais non Madame, ce n’est pas de votre faute. Mais qu’avez-vous mangé déjà enceinte? Vous sentiez-vous déprimée? Avez-vous allaité? »

Elles se font souvent dire qu’elles doivent travailler sur elles pour ainsi influencer positivement l’enfant, la famille, la société.

« Prenez soin de vous, Madame, c’est important. »

« Mais n’oubliez pas le rendez-vous du 18, les prises de sang du 20, l’évaluation en ergothérapie le 21. Faites les exercices tous les soirs à 18 : 00. Pensez à acheter le tableau de motivation. Fabriquez des pictogrammes. Téléphonez à l’école. Contactez votre médecin de famille – Quoi? Vous n’avez pas de médecin de famille? Inscrivez votre enfant à une activité parascolaire, c’est important. Travaillez son estime personnelle. Faites comprendre à votre ex que Junior a un handicap. Achetez des tomates bios… Restez calme, votre enfant est une éponge. »

« Les kleenex sont à votre gauche. On se voit le mois prochain. Prenez soin de vous! »

Les mères d’enfants différents sont, par la force des choses, des mères différentes.

Elles pleurent plus souvent dans les stationnements. Elles analysent des détails de la journée à s’en étourdir comme ça ne se peut pas.

Elles parlent un langage méconnu. Peuplé de termes généralement utilisés par les psys, les docs et tous les autres diplômés en santé et en relation d’aide.

Elles tentent d’expliquer ces termes à leur conjoint, à leur famille. Fréquemment, elles se butent à un mur d’incompréhension. « Yé pas malade, yé paresseux. » « Arrête de t’inquiéter, ça va passer tout seul avec le temps ». « Tu le gâtes trop! »

Les mères différentes ne veulent pas qu’on les plaigne.

Elles ne se voient pas comme des Mères Courage.

Pour faire preuve de courage, il faut avoir le choix de se défiler…

Une mère, ça ne veut pas se défiler…

Appelez-les Mères Espoir…

Neuropsychologie

C'était aujourd'hui le rendez-vous en neuropsychologie pour Wyliam. La neuropsychologue a évalué les capacités exécutives, adaptatives et intellectuelles de Wyliam. On en saura un peu plus sur son QI mais également, elle pourra se faire une idée de ce qui se passe avec fiston.

Le rendez-vous a duré 2h30 environ. On a parlé 10 minutes ensemble puis elle a commencé l'évaluation avec Wyliam. Ouf, dès les premiers 10 minutes, il était tanné, fatigué. Il chiâlait, bougeait sans cesse; les pieds, les bras, les mains. Il avait de nombreux tics aussi et des bruits de bouches. À quelques reprises, il tournait le dos à la neuropsychologue tout en répondant aux questions. Pendant ce temps, moi je remplissais l'ABAS (capacités adaptatives). À quelques reprises, il disait des chiffres sans rapport, comme 306 (?!). La neuropsychologue lui demandait pourquoi il disait ce nombre (et les autres aussi) comme ça, mais Wyliam ne savait pas. C'était spécial, j'ai eu l'impression que le stress lui occasionnait ça. J'ai du à 2 reprises le calmer car il hyperventilait. Évidemment, c'est difficile pour lui ce genre de test; le but étant de voir jusqu'où vont ses capacités. La neuropsychologue m'a regarder à 2 reprises pour savoir si mon fils était souvent comme ça lors des devoirs par exemple; elle semblait assez étonné de son comportement. Heureusement, elle a pu prendre assez de données pour faire un bon rapport en un seul rendez-vous. Je lui ait demandé si elle avait une petite idée de tout ça et elle m'a dit: «c'est un petit garçon compliqué» (ah oui ça, je le sais, vous êtes la 3e à me le dire). Elle m'a avoué avoir hâte de faire le rapport car elle est intrigué. J'aurai ce rapport le 6 décembre prochain.

Et finalement, mercredi prochain, c'est l'ADOS enfin. J'ai énormément hâte de savoir ce qui en ressortira de ce test. 

Plein d'évaluation, de tests... J'ai tellement hâte d'en savoir plus!

Toujours rien

Rien...

Toujours rien...

Le PSI est passé. Appart entendre la neuropédiatre déballer les problématiques de mon fils un à un, s'obstiner avec la professeure de mon fils sur l'exemption de l'écriture en lettres attachées, les entendre dire que «c'est pas si pire que ça avec Wyliam» (mais j'écris 4 fois dans une semaine à sa maman mais chuut, on dit rien devant la directrice!), ou bien entendre dire que mon fils n'a pas un trouble anxieux mais un tempérament anxieux, honnêtement, je ne devais pas m'attendre à une grande aide de la part de l'école. 

Et ce fut le cas... évidemment!

Wyliam, malgré son diagnostic de Dyspraxie motrice, verbale et visuo-spaciale, aucune cote n'a été donnée, donc aucune aide en classe, même pas un peu.

La neurolopédiatre et moi avons décidé d'augmenter son Risperdale et nous sommes en observation voir si ça aide un peu. Entre-temps, Wyliam a repassé une prise de sang pour terminer les tests génétiques. On attend encore les résultats.

Parmi tout cela, le stress, la déception du PSI, et bien je n'ai pas su performer pendant mon stage et j'ai malheureusement échoué. Trop sur les épaules déjà, rajoutons un professeur assez intense qui ajoutait encore plus de pression... J'ai juste éclaté.

Wyliam a eu son IRM également. Je suis fière de mon grand! Il a réussit à faire son IRM sans sédation! Le résultat est un peu flou: pas de lésion cérébrale (fiou!) mais un élargissement hors norme des plexus choroïdes... Aucun lien avec les problématiques qu'a mon garçon, mais je ne sais pas qu'est-ce que cette élargissement cause à mon fils. J'en saurai plus au prochain rendez-vous avec la neuropédiatre.

En attendant, il y a des hauts et des bas avec fiston. Cette semaine, ça été plus difficile. Wyliam coopérait difficilement, plus de crises, d'agressivité. Pendant un devoir, il perdait son temps, gribouillait, aucune concentration. Et moi, j'étais fatigué, journée difficile et épuisante à l'école avec 8h de théorie. J'ai du lever le ton un peu plus pour qu'il se replace et travail, mais au lieu d'avoir l'effet recherché, Wyliam s'est mit à respirer rapidement et un réflexe de gag est arrivé... Un peu plus, et il vomissait. Il s'est mit à pleurer et à me dire qu'il avait mal à la gorge etc... Pauvre amour, je ne voulais pas lui occasionner une crise de panique... Je me sens vraiment mal. Wyliam en a beaucoup sur les épaules; ce soir là, il se frappait la tête en se traitant d'idiot... dur pour le coeur de maman... Mais parfois, en tant que parent, on ne sait plus quoi faire... Et dans son cas, c'est tellement compliqué...

Toujours pas de nouvelles de la génétique, mais il faut continuer et avancer.