Près d'un an...

Un an sans billet, sans activité sur ce blog. 

Pourquoi?

Parce que j'ai baissé les bras...

Entre une rencontre avec l'ancienne pédopsychiatre de mon fils - 2h de temps à demander des spécification sur le rapport (ce torchon) et n'avoir que des réponses floues, des '' je ne sais pas '', une perte d'emploi difficile, des symptômes neurologiques chez moi qui m'inquiète mais qui ne sont que dans ma tête selon le neurologue, on réalise à quel point on met notre vie et celle de nos enfants dans les mains d'un système de merde. 

Et j'oublie des choses. 

Et puis il y a eu un déménagement: une nouvelle maison, plus grande pour ma famille, un nouvel emploi, une nouvelle routine, une nouvelle école pour mes enfants...

Mais pas de diagnostic.

Non... parce que j'ai baissé les bras. 

L'ancienne école de mon fils nous encourageait fortement à aller chercher une diagnostic ailleurs, mais l'hôpital à Rivière des Prairies refuse le dossier de mon fils, malgré une référence. Et même si l'ancienne pédopsychiatre a terminé notre dernière rencontre avec un: ''Il se pourrait que je me sois trompé'', je refuse une 2e évaluation en pédopsychiatrie de ma région, et le privé, c'est pas donné...

Et puis Lexie n'a pas encore terminé son évaluation. La raison est simple mais vraiment ordinaire: on a eu enfin accès au centre de réadaptation de notre région; centre qui refuserait ma fille si elle avait un diagnostic d'autisme et serait tout de suite référé au CRDI-TED, alors se serait, encore une fois, de l'attente. Ils ont bien vue des signes d'autisme, mais comme elle n'a pas son diagnostic, ils doivent l'évaluer sur le plan du langage. Après 6 rencontres, ma fille ressort de là avec une confirmation d'un trouble du langage, non spécifique encore, puisqu'elle est très hétérogène sans son développement langagier, avec des pertes et des gains d'apprentissages étranges qui les force à vouloir aller voir plus loin. Évidemment, ils ont vue des troubles de motricités globales et fine, avec une hypotonie encore présente au niveau des hanches, donc on m'a dit que le dossier de ma fille serait envoyé de façon prioritaire en ergothérapie, car ils ont vue des choses qui semblait plus qu'une ''simple'' dyspraxie. Et le trouble du langage, même s'il est modéré-sévère, parce qu'il est hétérogène, (avec une impression d'atteinte sémantique-pragmatique... non pour vrai?!)il n'est pas assez sévère et donc ne rencontre pas tous les critères d'une classe ''communication'', même si son profil langagier démontre un besoin important à ce niveau. Donc, elle a débuté, en août dernier, la maternelle au régulier. Elle sera réévalué en janvier prochain pour voir si le besoin d'une classe communication sera encore présent pour sa première année. Magnifique non? Lisez mon sarcasme ici. Mais bon, je dois me dire qu'elle a au moins été évalué et qu'on sait un peu plus où s'en tenir. Il y a l'ergothérapie maintenant, que j'attends toujours. Vive les dossiers prioritaires...

Ah et puis, ça devient une habitude chez ma grande Alys-Ann: nouvelle fracture, cette fois-ci au poignet... Elle tombe, manque d'équilibre, revient toujours avec une nouvelle ecchymose, ou des éraflures... Pauvre amour...

Quoi qu'il en soit: Life goes on... Je suis fatiguée, épuisée, entre le boulot (de jour, de soir, de nuit et alouette), les rendez-vous, les responsabilités familiales... Je n'ai plus envie de courir après tout. Je n'ai plus envie de justifier tout, de tenter de prouver que je n'ai pas tort... Mais j'ai hâte qu'on finisse par ouvrir les yeux, une fois pour toute.

Si...

C'est avec un énorme soulagement que j'ai appris ce matin l'arrestation de ce Phylip St-Jacques, 21 ans, qui a abusé de la confiance de parents pour se créer des vidéos et des photos, à leur insu, de leur enfant prenant leur bain... Je le répète... à leur insu... c'est ce qui s'est passé.

Il est intelligent, il a abusé de la confiance d'une dizaine de mamans. Oui, abusé. Parce que ces parents d'enfants autistes ont plusieurs but, comme, entre autre, celui d'aider ceux qui vivent avec l'autisme au quotidien. Ils ont le cœur sur la main, ces parents là. Peut-être qu'il faut le vivre au quotidien, l'autisme, pour comprendre l'intense besoin d'aider son prochain qui passe par le même chemin fastidieux et ardu qu'est diagnostic, par chacune des étapes du deuil de son enfant, qui n'est pas comme les autres. Ce chemin où tous ont déjà passé, il y a longtemps ou tout récemment... ou comme moi, en plein dedans.

Il m'a parlé... il a essayé. Il avait l'air sympa, ce Phylip. Il voulait en connaitre d'avantage, m'aider à comprendre mes enfants, mon fils surtout... c'est qu'il était intéressé par mon fils, cet homme autiste. 

On a discuté longtemps, souvent... Rien de mal jusque que là. Il a essayé, il avait des propos parfois étranges mais, je n'ai rien filmé, rien photographié. Oui... certaines cloches ont sonnées dans ma tête. Mais il était supposément autiste. Impossible qu'il soit pédophile pour moi...

Mais si jamais allumé, si j'avais compris... si j'avais bien vue...

Je me demande s'il y aurait eu moins de victime. Si j'avais porté plainte avant... parce que je voyais bien qu'il s'essayait sur plusieurs mamans d'enfants autistes autour de moi. Mais j'ai rien voulu voir... on dirait...

Et puis là, ce matin, je lis sur cette arrestation... et puis je vois que ce n'est pas cet homme qui est pointé du doigt, mais ces mamans... « Elles ont bien été naïves ces mamans! Franchement! »

Comme si les événements c'étaient passé sur 2 jours! Il a usé d'un stratagème assez impressionnant, il s'est agrippé à certaines mamans, malheureusement, et elles ont fait confiance en ce presque parfait comédien. Il faudrait donc être juste encore plus individualiste à ce que je comprends? N'aidez pas votre prochain, comme ça, on ne vous pointera pas du doigt si jamais vous vous faites prendre au jeu...tant pis si vous êtes si naïves ou si cruches...

Aujourd'hui, Phylip St-Jacques me pu au nez... mais la société qui aime juger sans comprendre aussi. 

En un mois; life goes on...

Je ne sais pas comment commencé ce billet. 
Parce qu'en un mois, tout peut aller si vite... et tout peut tellement changer, pour le pire et pour le meilleurs. Alors je ne sais pas par où commencer. Je ne sais pas ce que je devrais dire, partager, et ce qui serait mieux d'être gardé pour moi. Parce que la société est un gâchis par moment et que certains ne s'efforcent pas d'essayer un peu de comprendre que les batailles des uns ne sont possiblement pas celles des autres. Je suis tannée de me répéter, mais je le fais encore parce qu'il s'agit d'un sujet tellement difficile pour moi, la critique. Mais je dois passer par dessus, sinon je n'avancerai jamais.

Pour commencer, donc, mes enfants n'ont pas terminés d'être évalué au privé. Comme l'argent ne pousse pas dans les arbres, on avance comme on peut. 

Nous avons plusieurs projets en tête aussi, comme celui de vendre notre maison et de s'en acheter une autre... mais une ombre au tableau: J'ai du quitter mon emploi actuel, car trop de pression, trop de difficultés, trop, juste trop. Je suis trop anxieuse, trop déconcentré, trop lente... Ma capacité d'adaptation est nulle ou presque et j'ai bien du mal à gérer les nombreuses équipes traitantes. 

Avant de laisser mon emploi de CEPI (candidate à l'exercice de la profession infirmière) j'ai voulu comprendre ce qui se passe avec moi... pourquoi j'ai toujours ces difficultés, pourquoi j'ai tant de mal à me concentrer, à m'adapter, à socialiser, à être accepté dans un groupe... Pourquoi c'est toujours comme ça, depuis que je suis jeune, mon passé semble toujours me rattraper. Je comprends fiston d'avoir tant de difficultés à l'école, hormis les apprentissages. 

J'ai décidé d'aller voir le psychologue de mes enfants, parce que lui, il avait vue en moi des signes de quelques choses... 

Après 3h de questionnements, de tests, d'observation. Je le sais:

Je suis Asperger...

Je m'en attendais. Il m'a dit qu'en 5 minutes, il le savait déjà. Mon comportement, mon regard, ma façon de penser, de réfléchir, mes réactions, mon soucis du détail. Il le savait.

Comment prendre cette nouvelle maintenant? Je ne sais pas. Ça explique énormément. Pourquoi je comprends tant mes enfants, pourquoi je le sais qu'ils sont autistes. Pourquoi j'ai tant persévéré. 

Est-ce que j'aurais eu des enfants si je l'avais su avant?

La réponse est non.

Parce que j'ai eu beaucoup de peine, parce que je me suis trop longtemps senti différente, bizarre, étrange. Parce que j'ai eu du mal à m'aimer, à m'accepter, car je voulais dont être comme les autres autour de moi. Parce que le rejet, je l'ai trop souvent connu, la difficulté d'être accepté dans un groupe. L'incompréhension des réactions des autres face à mes propos, à mes comportements... Le sentiment constant d'être jugé et repoussé... les pensées envahissantes dans mon esprits... Cette boule au fond de moi, cette lourdeur qui, malgré des psychothérapies, des traitements, des rencontres, n'a jamais disparu. Est-ce que j'aurai voulu ça pour mes enfants? non...

Mais ils sont là, je les aime et maintenant, c'est encore plus important pour moi qu'ils aient de l'aide pour ne pas qu'ils souffrent comme j'ai tant souffert de cette différence...

Une belle rencontre

Le 27 septembre dernier, je rencontrais un psychologue pour ma petite Lexie. Un spécialiste en autisme, un vrai de vrai. Mais j'ai également rencontré un homme, un humain, une personne qui comprend les parents, croit en eux, qui sait quoi dire et quand le dire, qui sait regarder et observer aussi. Un expert, un spécialiste, une homme d'expérience dans le domaine.

Le voici: Dr. Normand Giroux.
Il m'a été référé par Nadia Lévesque, maman d'une petite fille autiste qui a connu les mêmes impasses des centres hospitaliers et qui est également l'auteure du lire à succès: Ouvrir les yeux pour elle, que je n'ai pas encore lu  car je ne suis pas encore prête, mais qui semble aider énormément de parents dans cet univers qu'est l'autisme. Je ne regrette pas cette référence et encore merci Nadia, vraiment!

Notre rencontre a duré 4h environ. Comme le centre hospitalier de ma région a fait plusieurs erreurs quant à la passation de l'ADOS ainsi qu'à d'autres éléments, nous avons convenu qu'on referait à zéro. L'ADOS a été refait. Et puis il nous a passé l'ADI-R, il a observé Lexie aussi. Nous sommes reparti avec plusieurs tests à remplir: le CARS-2, l'évaluation adaptative, le ECAR. L'éducatrice spécialisée de ma fille devra remplir quelques tests aussi, ainsi que son éducatrice en garderie. 

Pour lui, ma fille a un TSA. Elle a un TSA qu'on appelle atypique; qu'on appelait avant TED-NS. Il est léger mais bien là. Elle n'a pas côté non plus à l'ADOS avec lui, mais il comprend: ma fille se sent relativement bien en compagnie d'adultes. Il ne s'est pas arrêté là, comme l'a fait le psychiatre de ma région. Il a été plus loin avec l'ADI-R. Ce test donnait un résultat atypique: Elle cotait dans la sphère sociale et dans la sphère comportement stéréotypés etc, mais pas dans la sphère langage. (Alors pourquoi mettre le tout sur un trouble de langage...?!). 

Dr. Giroux m'a fait un «gribouillis» fort intéressant pour m'expliquer où se situait ma fille, gribouillis que j'ai refais graphiquement, pour pouvoir vous l'expliquer. Il a été corrigé par lui-même.

Le TSA englobe maintenant 3 types d'autisme, le pourquoi on appelle maintenant Trouble du Spectre de l'Autisme. Il y a l'autisme classique, qu'on appelle aussi l'autisme de Kanner, qui est séparé en 2 catégories: l'autisme avec déficience intellectuelle (ou de bas niveau) et l'autisme sans déficience intellectuelle (de haut niveau). Il y a, un peu plus loin, l'autisme atypique (ou TED-NS) et il y a ensuite le syndrome d'Asperger. 

Ils sont placé sur la ligne en fonction de la sévérité de l'autisme et de la difficulté adaptative. Donc, au niveau de l'autisme classique, il y a beaucoup plus d'entraves à l'adaptation, car l'autisme est plus sévère chez l'enfant. Il est donc plus difficile à améliorer les capacités de l'enfant, mais ce n'est pas parce que c'est plus difficile qu'il faut lâcher, on peut aider ces enfants! On avance un peu plus sur la ligne et on y retrouve l'autisme atypique. L'enfant ne possède pas ou plus toutes les caractéristiques de l'autisme car cet autisme est du genre résiduel; c'est à dire qu'au fil du temps, on verra certains symptômes de l'autisme diminuer, voire même disparaître. Pas tous, car l'enfant restera dans le spectre, mais l'adaptation pour ces enfants est donc plus facile; il s'adapteront à la société soit par imitation, par comportement appris etc. Et finalement, il y a le syndrome d'Asperger où les signes autistiques sont énormément moins apparent, mais pas moins handicapant chez l'enfant. Le côté social sera toujours une tâche difficile. Mais certains arriveront à fondre dans la masse, ou non, selon l'aide qu'on leur aura donné, selon leur capacité etc. 

Mais tous ces types se retrouvent de l'autre côté de la ligne des neurotypiques. Ce qui veut dire qu'ils ont, tous, besoin d'aide. Il n'y a pas un autiste pareil, il faut donc y aller par cas, non pas type d'autisme. Le pourquoi dans le DSM-V ils ont été regroupé dans une spectre; c'est pour que tous puissent bénéficier des mêmes services. Voilà théoriquement ce que c'est sensé faire... Mais la réalité est encore loin d'être le cas.

Il s'agit de ma propre compréhension du tout. Non l'explication complète de Dr. Giroux. Mais l'essentiel, pour moi, est là. Ma fille est atypique, oui il y a des choses qu'elle ne fait plus, mais oui il en reste encore, donc elle a besoin d'aide. Dr. Giroux demandera de l'accompagnement à sa rentrée en maternelle. Mais est-ce que l'école acceptera sa cote 50? On verra bien.

Et puis, semblerait que la pomme ne tombe pas loin de l'arbre. Il se pourrait que j'ai une réponse à mes nombreuses questions vis à vis ma vie, mon enfance, mes problématiques psychiatriques. Jamais je n'y aurais pensé avant tout ça; je n'étais qu'une fille angoissée, avec des compulsions stupides que je ne comprenais pas tout à fait... Ma vie sociale qui fut lamentable dans mon enfance... et qui n'est pas simple non plus au niveau de mon emploi... Bref, je présenterais des signes évocateurs du syndrome d'Asperger. J'en suis encore à me demander si le diagnostic me permettra de mieux vivre, de mieux m'aimer de mieux me comprendre. C'est en réflexion. 

En attendant, il ne reste plus qu'à compiler les tests de Lexie et à se rencontrer une 2e fois pour les résultats. Je ne dis pas encore qu'elle a son diagnostic, car... je crois que j'ai été trop échaudé par mes perceptions... alors j'attends cette rencontre finale avec impatience. 

Et par la suite, on fera le même processus, cette fois-ci, avec Wyliam. 

Délétion 6p23

Nos enfants, nous les aimons comme ils sont, même avec des petits bouts manquants. Ils sont imparfaitement parfaits, rien de moins. J'ai pleuré pour des incompréhensions, j'ai ragé pour des injustices, j'ai douté parce qu'on ne me croyait pas, mais j'ai continué instinctivement, malgré tout.

J'ai donc appris que j'étais la maman d'une petite étoile brillante unique, incomplète mais imparfaitement parfaite. Ma petite Lexie a une microdélétion 6p23, coupant le gène JARID2. 

Qu'est ce que cela veut dire? Et bien, sur le chromosome 6 de Lexie, au niveau p23 (p étant le bras court du chromosome), il manque une petite partie, qui ne s'est pas créé au stade enbryonnaire. Cette petite partie manquante fait en sorte qu'un gène, nommé JARID2 est incomplet, donc défectueux. 

Et qu'est ce que tout ça fait chez Lexie?

Selon la génétique de ma région: possiblement rien du tout. Selon leur base de donnée, ils n'ont rien retrouvé dans la littérature.

Selon mes propres recherches: beaucoup de choses.

En fait, il n'y a pas beaucoup de cas ayant une délétion 6p23. Donc pas énormément de recherches, alors pas énormément de réponses. Mais quand on cherche, on trouve.

Dans les cas répertoriés, on parle de retard de développement, d'autisme, de trouble oro-facial, d'hydrocéphalie, de malformations rénales, cardiaques, squelettiques, de nystagmus, d'hypotonie, d'épilepsie également.

Une délétion du gène JARID2 serait responsable de plusieurs cas d'anémie, de leucémie mielloïde. Il serait également responsable d'autisme et de schizophrénie. 

Donc, une liste non exhaustive, trouvée ici  montre un peu se qu'on peut y trouver comme symptomes avec cette délétion:

Des douleurs anormales
Une mâchoire reculée
Des anomalies de structure neurologique
Une racine du nez large
Une camptodactilie de quelques doigts
Une racine de nez renfoncée
Des anomalies aux pieds
Un front proéminent
Une voûte au niveau du palais
De l'hyperthélorisme
De l'hypotonie
Des oreilles basses implantées
Une persistance du canal artériel
Un filtrum avec des rainures prononcées
Un antihélix proéminent
Un pli simien
Des anomalies squelettiques
Un vrai hermaphrodisme 
Communication interventriculaire
Anomalies cardiaques congénitales
Des épicanthus
Un palais étroit
Une déficience intellectuelle
Des anomalies des mains
Une petite mâchoire
Du nystagmus
Un petit cou

Plan de match maintenant; mon conjoint et moi seront testés, voir si l'un de nous avons cette délétion. Également, ils reprendront le micropuce de mon fils et feront un test supplémentaire dessus, car la délétion aurait pu passer innaperçue. 

Quoi qu'il en soit, nous sommes tout près d'une réponse enfin selon moi. Je ne suis pas attristé. Ma fille ne changera pas, elle est comme elle est. Je ne pouvais pas croire qu'elle n'avait rien du tout. 

Là où je réagis le plus, c'est à quel point on m'a dit que ma fille avait probablement rien du tout, ou que je m'inquiétais pour rien. Combien ne me croyait pas, croyaient que je fabulais. L'instinct d'une maman, ça ne ment pas... point final.
 

Des informations au compte-goutte

Au compte-goutte, dis-je bien.

J'ai contacté la conseillère en génétique vendredi; le laboratoire qui s'occupait du test génétique de ma fille m'avait «promis» des réponses cette semaine. Comme je n'ai pas eu de nouvelles de la semaine, j'ai pris les devants.

Elle ne pouvait pas me dire vraiment plus d'élément car celle qui a étudié pour être capable de lire les résultats que donne un micropuce n'était pas présente cette journée là. Par contre, elle a pu savoir qu'il s'agissait d'un gène qui s'était ma «exprimé» et donc, ils ont fait un test supplémentaire pour voir s'il s'agissait d'une erreur technique ou bel et bien d'une délétion...

Demain (lundi), elle (la conseillère) M'a promis de retéléphoner au labo et de demander plus d'information; c'est à dire de quel gène il s'agit et si finalement c'est une délétion ou non. Également, si la personne responsable de lire les résultats n'est pas là, elle va demander à un généticien qui sait comment interpréter les résultats d'aller voir.

Je ne pourrai jamais me plaindre de ce bon suivi que j'ai avec cette conseillère en or. Elle en fait plus que j'en demandais... je suis vraiment contente...

Et puis, toujours concernant ma jolie Lexie, elle sera officiellement évaluée à Montréal par un (vrai) spécialiste en autisme. Si après cette évaluation, elle ne reçoit pas ce diagnostic, c'est qu'elle n'est clairement pas autiste...

Ce torchon

C'est un torchon que j'ai reçu aujourd'hui, après presque 4 mois d'attente; le rapport en pédopsychiatrie de mon fils. 

2 ans de suivis, 20 pages. 
Des contradictions, des tonnes de contradictions.
Des évaluations pertinentes avec des conclusions irréelles.
Des faussetés.

Un rapport, écrit par plusieurs, qui ne semblent pas s'être communiqué à la toute fin. Se sont-ils appliqués? sachant que j'allais vers un 2e avis? Ils ont eux 4 mois pour s'appliqué... mais c'est un vrai torchon.

Oui, j'ai un regard subjectif sur ce travail, je suis déjà échaudé par ces conclusions illogiques. Mais les contradictions, c'est des faits, ni plus ni moins. Même choses pour les faussetés. Depuis quand mon fils fait-il de l'asthme?

Bon, on dira «on s'en fou, ça n'a pas de lien avec le sujet évalué». Non effectivement, mais ça montre que des erreurs, ça se glissent facilement.

environ 5 pages décrivant des observations fait à l'école où on y lit des tas d'éléments. 

«Il lui arrive d'avoir des troubles articulatoires, son ton de voix est bas et son contact visuel peu présent. Nous avons pu noté également une prononciation particulière avec la présence d'un léger accent. Ses propos ne sont pas toujours dirigés et il lui arrive de se parler à lui-même (...) il peut manifester son incompréhension, mais fait peu de demande d'aide (...) il éprouve de la difficulté à reconnaître, identifier et exprimer des émotions et a une faible compréhension de l'humour (...) Il peut parfois être malhabile dans sa façon d'entrer en contact avec les autres mais n'est jamais impliqué dans des situations conflictuelles. Lors de notre présence, nous avons pu le voir effectivement s'adresser à un pair avec une proximité inadéquate et des propos inappropriés. Au niveau du travail d'équipe, il est replié sur lui-même, il reste plus en retrait et fonctionne en parallèle.Sa compréhension du travail d'équipe serait peu optimale. Lors des récréations, il participe peu aux jeux d'équipe et va peu vers les autres. Au services de garde, il a tendance à choisir des jeux plutôt solitaires. (...) Au niveau sensoriel, Wyliam démontre plusieurs comportement à répétitions. Au niveau oral, il porte le crayon à sa bouche, mordille son crayon, sort la langue, se gonfle les joues et fait des rictus avec sa bouche en alternant la droite et la gauche ou d'un seul côté. Au niveau visuel, nous avons observé des regard latéraux, des mouvements de rotation de ses crayons devant ses yeux ou encore des jeux de doigts imitant un cadre modifiant sa perception de l'environnement. Au niveau auditif, il fait plusieurs bruits de bouche, chantonne en travaillant ou se marmonne des choses. Au niveau tactile, il se frotte le nez, se gratte à répétition au niveau du collet de son chandail, gratte ses crayons, secoue les mains après les avoir lavés et essuyés et fait des jeux de doigts en plaçant son majeur sur son index. (...) Au niveau des apprentissages, Wyliam est en réussite. Il s'investit et démontre de l'intérêt. Il aime la lecture et le dessin. D'ailleurs son talent pour le dessins fait qu'il se démarque par rapport à son groupe d'âge. Par contre, il lui arrive de faire de la persévération et faire le même dessin à répétition. (...) Il démontre de l'anxiété face à la nouveauté. Il peut manifester de l'exagération et se sentir désemparé. Si les changements sont annoncés d'avance, il ne présente pas de réaction. (...) Lors de notre présence, nous avons observé une augmentation de l'agitation et de l’excitation dans un contexte d'éducation physique. Nous avons pu voir des sautillements, des tourniquets sur lui-même et des pressions au parties génitales.»

J'ai sauté des bouts, car soit que c'était trop subjectif de la part de la professeure, soit qu'il s'agissait du langage, de l'écriture, de la compréhension des demandes de la professeure, des problèmes d'organisations, d'hygiène, du plan d'intervention de l'an dernier, ou soit de belles observations (par exemple qu'il était capable de réciprocité et d'une capacité à varier son expression faciale pendant un cours d'éducation physique! Mais comparativement au reste, ce n'est pas ce qui ressortait du texte). 

Et la conclusion? 

«Toutefois, malgré certaines caractéristiques observées, celles-ci sont insuffisantes et ne permettent pas d'envisager, actuellement, un TSA.»

Voici 6 pages sur 20. Imaginez le reste... Imaginez ce que je ressens au fond de moi, cette rage qui bouille de l'intérieur, ce sentiment d'injustice, mais mon fils également, devant subir ces difficultés chaque jour, seul, parce que aucun spécialiste vue jusqu'à maintenant a compris...

Mais je suis là... Et je continue de me battre...

«Une maman Extraordinaire n'est pas parfaite ...

Une maman Extraordinaire refuse simplement d'abandonner 

quand tout semble jouer ... que tous ont cessé d'y croire ...

Une maman Extraordinaires se lève chaque matin 

pour affronter le monde de la différence,

même en sachant qu'aujourd'hui 

sera peut-être un pâle reflet de la veille

... même si elle est fatigué

... même si certains jours elle laisserait tout tomber 

... même si parfois c'est aussi ça aimer ...» 

extrait du livre: Ouvrir les yeux pour elle...

Nadia Lévesque

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