Si...

C'est avec un énorme soulagement que j'ai appris ce matin l'arrestation de ce Phylip St-Jacques, 21 ans, qui a abusé de la confiance de parents pour se créer des vidéos et des photos, à leur insu, de leur enfant prenant leur bain... Je le répète... à leur insu... c'est ce qui s'est passé.

Il est intelligent, il a abusé de la confiance d'une dizaine de mamans. Oui, abusé. Parce que ces parents d'enfants autistes ont plusieurs but, comme, entre autre, celui d'aider ceux qui vivent avec l'autisme au quotidien. Ils ont le cœur sur la main, ces parents là. Peut-être qu'il faut le vivre au quotidien, l'autisme, pour comprendre l'intense besoin d'aider son prochain qui passe par le même chemin fastidieux et ardu qu'est diagnostic, par chacune des étapes du deuil de son enfant, qui n'est pas comme les autres. Ce chemin où tous ont déjà passé, il y a longtemps ou tout récemment... ou comme moi, en plein dedans.

Il m'a parlé... il a essayé. Il avait l'air sympa, ce Phylip. Il voulait en connaitre d'avantage, m'aider à comprendre mes enfants, mon fils surtout... c'est qu'il était intéressé par mon fils, cet homme autiste. 

On a discuté longtemps, souvent... Rien de mal jusque que là. Il a essayé, il avait des propos parfois étranges mais, je n'ai rien filmé, rien photographié. Oui... certaines cloches ont sonnées dans ma tête. Mais il était supposément autiste. Impossible qu'il soit pédophile pour moi...

Mais si jamais allumé, si j'avais compris... si j'avais bien vue...

Je me demande s'il y aurait eu moins de victime. Si j'avais porté plainte avant... parce que je voyais bien qu'il s'essayait sur plusieurs mamans d'enfants autistes autour de moi. Mais j'ai rien voulu voir... on dirait...

Et puis là, ce matin, je lis sur cette arrestation... et puis je vois que ce n'est pas cet homme qui est pointé du doigt, mais ces mamans... « Elles ont bien été naïves ces mamans! Franchement! »

Comme si les événements c'étaient passé sur 2 jours! Il a usé d'un stratagème assez impressionnant, il s'est agrippé à certaines mamans, malheureusement, et elles ont fait confiance en ce presque parfait comédien. Il faudrait donc être juste encore plus individualiste à ce que je comprends? N'aidez pas votre prochain, comme ça, on ne vous pointera pas du doigt si jamais vous vous faites prendre au jeu...tant pis si vous êtes si naïves ou si cruches...

Aujourd'hui, Phylip St-Jacques me pu au nez... mais la société qui aime juger sans comprendre aussi. 

En un mois; life goes on...

Je ne sais pas comment commencé ce billet. 
Parce qu'en un mois, tout peut aller si vite... et tout peut tellement changer, pour le pire et pour le meilleurs. Alors je ne sais pas par où commencer. Je ne sais pas ce que je devrais dire, partager, et ce qui serait mieux d'être gardé pour moi. Parce que la société est un gâchis par moment et que certains ne s'efforcent pas d'essayer un peu de comprendre que les batailles des uns ne sont possiblement pas celles des autres. Je suis tannée de me répéter, mais je le fais encore parce qu'il s'agit d'un sujet tellement difficile pour moi, la critique. Mais je dois passer par dessus, sinon je n'avancerai jamais.

Pour commencer, donc, mes enfants n'ont pas terminés d'être évalué au privé. Comme l'argent ne pousse pas dans les arbres, on avance comme on peut. 

Nous avons plusieurs projets en tête aussi, comme celui de vendre notre maison et de s'en acheter une autre... mais une ombre au tableau: J'ai du quitter mon emploi actuel, car trop de pression, trop de difficultés, trop, juste trop. Je suis trop anxieuse, trop déconcentré, trop lente... Ma capacité d'adaptation est nulle ou presque et j'ai bien du mal à gérer les nombreuses équipes traitantes. 

Avant de laisser mon emploi de CEPI (candidate à l'exercice de la profession infirmière) j'ai voulu comprendre ce qui se passe avec moi... pourquoi j'ai toujours ces difficultés, pourquoi j'ai tant de mal à me concentrer, à m'adapter, à socialiser, à être accepté dans un groupe... Pourquoi c'est toujours comme ça, depuis que je suis jeune, mon passé semble toujours me rattraper. Je comprends fiston d'avoir tant de difficultés à l'école, hormis les apprentissages. 

J'ai décidé d'aller voir le psychologue de mes enfants, parce que lui, il avait vue en moi des signes de quelques choses... 

Après 3h de questionnements, de tests, d'observation. Je le sais:

Je suis Asperger...

Je m'en attendais. Il m'a dit qu'en 5 minutes, il le savait déjà. Mon comportement, mon regard, ma façon de penser, de réfléchir, mes réactions, mon soucis du détail. Il le savait.

Comment prendre cette nouvelle maintenant? Je ne sais pas. Ça explique énormément. Pourquoi je comprends tant mes enfants, pourquoi je le sais qu'ils sont autistes. Pourquoi j'ai tant persévéré. 

Est-ce que j'aurais eu des enfants si je l'avais su avant?

La réponse est non.

Parce que j'ai eu beaucoup de peine, parce que je me suis trop longtemps senti différente, bizarre, étrange. Parce que j'ai eu du mal à m'aimer, à m'accepter, car je voulais dont être comme les autres autour de moi. Parce que le rejet, je l'ai trop souvent connu, la difficulté d'être accepté dans un groupe. L'incompréhension des réactions des autres face à mes propos, à mes comportements... Le sentiment constant d'être jugé et repoussé... les pensées envahissantes dans mon esprits... Cette boule au fond de moi, cette lourdeur qui, malgré des psychothérapies, des traitements, des rencontres, n'a jamais disparu. Est-ce que j'aurai voulu ça pour mes enfants? non...

Mais ils sont là, je les aime et maintenant, c'est encore plus important pour moi qu'ils aient de l'aide pour ne pas qu'ils souffrent comme j'ai tant souffert de cette différence...

Une belle rencontre

Le 27 septembre dernier, je rencontrais un psychologue pour ma petite Lexie. Un spécialiste en autisme, un vrai de vrai. Mais j'ai également rencontré un homme, un humain, une personne qui comprend les parents, croit en eux, qui sait quoi dire et quand le dire, qui sait regarder et observer aussi. Un expert, un spécialiste, une homme d'expérience dans le domaine.

Le voici: Dr. Normand Giroux.
Il m'a été référé par Nadia Lévesque, maman d'une petite fille autiste qui a connu les mêmes impasses des centres hospitaliers et qui est également l'auteure du lire à succès: Ouvrir les yeux pour elle, que je n'ai pas encore lu  car je ne suis pas encore prête, mais qui semble aider énormément de parents dans cet univers qu'est l'autisme. Je ne regrette pas cette référence et encore merci Nadia, vraiment!

Notre rencontre a duré 4h environ. Comme le centre hospitalier de ma région a fait plusieurs erreurs quant à la passation de l'ADOS ainsi qu'à d'autres éléments, nous avons convenu qu'on referait à zéro. L'ADOS a été refait. Et puis il nous a passé l'ADI-R, il a observé Lexie aussi. Nous sommes reparti avec plusieurs tests à remplir: le CARS-2, l'évaluation adaptative, le ECAR. L'éducatrice spécialisée de ma fille devra remplir quelques tests aussi, ainsi que son éducatrice en garderie. 

Pour lui, ma fille a un TSA. Elle a un TSA qu'on appelle atypique; qu'on appelait avant TED-NS. Il est léger mais bien là. Elle n'a pas côté non plus à l'ADOS avec lui, mais il comprend: ma fille se sent relativement bien en compagnie d'adultes. Il ne s'est pas arrêté là, comme l'a fait le psychiatre de ma région. Il a été plus loin avec l'ADI-R. Ce test donnait un résultat atypique: Elle cotait dans la sphère sociale et dans la sphère comportement stéréotypés etc, mais pas dans la sphère langage. (Alors pourquoi mettre le tout sur un trouble de langage...?!). 

Dr. Giroux m'a fait un «gribouillis» fort intéressant pour m'expliquer où se situait ma fille, gribouillis que j'ai refais graphiquement, pour pouvoir vous l'expliquer. Il a été corrigé par lui-même.

Le TSA englobe maintenant 3 types d'autisme, le pourquoi on appelle maintenant Trouble du Spectre de l'Autisme. Il y a l'autisme classique, qu'on appelle aussi l'autisme de Kanner, qui est séparé en 2 catégories: l'autisme avec déficience intellectuelle (ou de bas niveau) et l'autisme sans déficience intellectuelle (de haut niveau). Il y a, un peu plus loin, l'autisme atypique (ou TED-NS) et il y a ensuite le syndrome d'Asperger. 

Ils sont placé sur la ligne en fonction de la sévérité de l'autisme et de la difficulté adaptative. Donc, au niveau de l'autisme classique, il y a beaucoup plus d'entraves à l'adaptation, car l'autisme est plus sévère chez l'enfant. Il est donc plus difficile à améliorer les capacités de l'enfant, mais ce n'est pas parce que c'est plus difficile qu'il faut lâcher, on peut aider ces enfants! On avance un peu plus sur la ligne et on y retrouve l'autisme atypique. L'enfant ne possède pas ou plus toutes les caractéristiques de l'autisme car cet autisme est du genre résiduel; c'est à dire qu'au fil du temps, on verra certains symptômes de l'autisme diminuer, voire même disparaître. Pas tous, car l'enfant restera dans le spectre, mais l'adaptation pour ces enfants est donc plus facile; il s'adapteront à la société soit par imitation, par comportement appris etc. Et finalement, il y a le syndrome d'Asperger où les signes autistiques sont énormément moins apparent, mais pas moins handicapant chez l'enfant. Le côté social sera toujours une tâche difficile. Mais certains arriveront à fondre dans la masse, ou non, selon l'aide qu'on leur aura donné, selon leur capacité etc. 

Mais tous ces types se retrouvent de l'autre côté de la ligne des neurotypiques. Ce qui veut dire qu'ils ont, tous, besoin d'aide. Il n'y a pas un autiste pareil, il faut donc y aller par cas, non pas type d'autisme. Le pourquoi dans le DSM-V ils ont été regroupé dans une spectre; c'est pour que tous puissent bénéficier des mêmes services. Voilà théoriquement ce que c'est sensé faire... Mais la réalité est encore loin d'être le cas.

Il s'agit de ma propre compréhension du tout. Non l'explication complète de Dr. Giroux. Mais l'essentiel, pour moi, est là. Ma fille est atypique, oui il y a des choses qu'elle ne fait plus, mais oui il en reste encore, donc elle a besoin d'aide. Dr. Giroux demandera de l'accompagnement à sa rentrée en maternelle. Mais est-ce que l'école acceptera sa cote 50? On verra bien.

Et puis, semblerait que la pomme ne tombe pas loin de l'arbre. Il se pourrait que j'ai une réponse à mes nombreuses questions vis à vis ma vie, mon enfance, mes problématiques psychiatriques. Jamais je n'y aurais pensé avant tout ça; je n'étais qu'une fille angoissée, avec des compulsions stupides que je ne comprenais pas tout à fait... Ma vie sociale qui fut lamentable dans mon enfance... et qui n'est pas simple non plus au niveau de mon emploi... Bref, je présenterais des signes évocateurs du syndrome d'Asperger. J'en suis encore à me demander si le diagnostic me permettra de mieux vivre, de mieux m'aimer de mieux me comprendre. C'est en réflexion. 

En attendant, il ne reste plus qu'à compiler les tests de Lexie et à se rencontrer une 2e fois pour les résultats. Je ne dis pas encore qu'elle a son diagnostic, car... je crois que j'ai été trop échaudé par mes perceptions... alors j'attends cette rencontre finale avec impatience. 

Et par la suite, on fera le même processus, cette fois-ci, avec Wyliam. 

Délétion 6p23

Nos enfants, nous les aimons comme ils sont, même avec des petits bouts manquants. Ils sont imparfaitement parfaits, rien de moins. J'ai pleuré pour des incompréhensions, j'ai ragé pour des injustices, j'ai douté parce qu'on ne me croyait pas, mais j'ai continué instinctivement, malgré tout.

J'ai donc appris que j'étais la maman d'une petite étoile brillante unique, incomplète mais imparfaitement parfaite. Ma petite Lexie a une microdélétion 6p23, coupant le gène JARID2. 

Qu'est ce que cela veut dire? Et bien, sur le chromosome 6 de Lexie, au niveau p23 (p étant le bras court du chromosome), il manque une petite partie, qui ne s'est pas créé au stade enbryonnaire. Cette petite partie manquante fait en sorte qu'un gène, nommé JARID2 est incomplet, donc défectueux. 

Et qu'est ce que tout ça fait chez Lexie?

Selon la génétique de ma région: possiblement rien du tout. Selon leur base de donnée, ils n'ont rien retrouvé dans la littérature.

Selon mes propres recherches: beaucoup de choses.

En fait, il n'y a pas beaucoup de cas ayant une délétion 6p23. Donc pas énormément de recherches, alors pas énormément de réponses. Mais quand on cherche, on trouve.

Dans les cas répertoriés, on parle de retard de développement, d'autisme, de trouble oro-facial, d'hydrocéphalie, de malformations rénales, cardiaques, squelettiques, de nystagmus, d'hypotonie, d'épilepsie également.

Une délétion du gène JARID2 serait responsable de plusieurs cas d'anémie, de leucémie mielloïde. Il serait également responsable d'autisme et de schizophrénie. 

Donc, une liste non exhaustive, trouvée ici  montre un peu se qu'on peut y trouver comme symptomes avec cette délétion:

Des douleurs anormales
Une mâchoire reculée
Des anomalies de structure neurologique
Une racine du nez large
Une camptodactilie de quelques doigts
Une racine de nez renfoncée
Des anomalies aux pieds
Un front proéminent
Une voûte au niveau du palais
De l'hyperthélorisme
De l'hypotonie
Des oreilles basses implantées
Une persistance du canal artériel
Un filtrum avec des rainures prononcées
Un antihélix proéminent
Un pli simien
Des anomalies squelettiques
Un vrai hermaphrodisme 
Communication interventriculaire
Anomalies cardiaques congénitales
Des épicanthus
Un palais étroit
Une déficience intellectuelle
Des anomalies des mains
Une petite mâchoire
Du nystagmus
Un petit cou

Plan de match maintenant; mon conjoint et moi seront testés, voir si l'un de nous avons cette délétion. Également, ils reprendront le micropuce de mon fils et feront un test supplémentaire dessus, car la délétion aurait pu passer innaperçue. 

Quoi qu'il en soit, nous sommes tout près d'une réponse enfin selon moi. Je ne suis pas attristé. Ma fille ne changera pas, elle est comme elle est. Je ne pouvais pas croire qu'elle n'avait rien du tout. 

Là où je réagis le plus, c'est à quel point on m'a dit que ma fille avait probablement rien du tout, ou que je m'inquiétais pour rien. Combien ne me croyait pas, croyaient que je fabulais. L'instinct d'une maman, ça ne ment pas... point final.
 

Des informations au compte-goutte

Au compte-goutte, dis-je bien.

J'ai contacté la conseillère en génétique vendredi; le laboratoire qui s'occupait du test génétique de ma fille m'avait «promis» des réponses cette semaine. Comme je n'ai pas eu de nouvelles de la semaine, j'ai pris les devants.

Elle ne pouvait pas me dire vraiment plus d'élément car celle qui a étudié pour être capable de lire les résultats que donne un micropuce n'était pas présente cette journée là. Par contre, elle a pu savoir qu'il s'agissait d'un gène qui s'était ma «exprimé» et donc, ils ont fait un test supplémentaire pour voir s'il s'agissait d'une erreur technique ou bel et bien d'une délétion...

Demain (lundi), elle (la conseillère) M'a promis de retéléphoner au labo et de demander plus d'information; c'est à dire de quel gène il s'agit et si finalement c'est une délétion ou non. Également, si la personne responsable de lire les résultats n'est pas là, elle va demander à un généticien qui sait comment interpréter les résultats d'aller voir.

Je ne pourrai jamais me plaindre de ce bon suivi que j'ai avec cette conseillère en or. Elle en fait plus que j'en demandais... je suis vraiment contente...

Et puis, toujours concernant ma jolie Lexie, elle sera officiellement évaluée à Montréal par un (vrai) spécialiste en autisme. Si après cette évaluation, elle ne reçoit pas ce diagnostic, c'est qu'elle n'est clairement pas autiste...

Ce torchon

C'est un torchon que j'ai reçu aujourd'hui, après presque 4 mois d'attente; le rapport en pédopsychiatrie de mon fils. 

2 ans de suivis, 20 pages. 
Des contradictions, des tonnes de contradictions.
Des évaluations pertinentes avec des conclusions irréelles.
Des faussetés.

Un rapport, écrit par plusieurs, qui ne semblent pas s'être communiqué à la toute fin. Se sont-ils appliqués? sachant que j'allais vers un 2e avis? Ils ont eux 4 mois pour s'appliqué... mais c'est un vrai torchon.

Oui, j'ai un regard subjectif sur ce travail, je suis déjà échaudé par ces conclusions illogiques. Mais les contradictions, c'est des faits, ni plus ni moins. Même choses pour les faussetés. Depuis quand mon fils fait-il de l'asthme?

Bon, on dira «on s'en fou, ça n'a pas de lien avec le sujet évalué». Non effectivement, mais ça montre que des erreurs, ça se glissent facilement.

environ 5 pages décrivant des observations fait à l'école où on y lit des tas d'éléments. 

«Il lui arrive d'avoir des troubles articulatoires, son ton de voix est bas et son contact visuel peu présent. Nous avons pu noté également une prononciation particulière avec la présence d'un léger accent. Ses propos ne sont pas toujours dirigés et il lui arrive de se parler à lui-même (...) il peut manifester son incompréhension, mais fait peu de demande d'aide (...) il éprouve de la difficulté à reconnaître, identifier et exprimer des émotions et a une faible compréhension de l'humour (...) Il peut parfois être malhabile dans sa façon d'entrer en contact avec les autres mais n'est jamais impliqué dans des situations conflictuelles. Lors de notre présence, nous avons pu le voir effectivement s'adresser à un pair avec une proximité inadéquate et des propos inappropriés. Au niveau du travail d'équipe, il est replié sur lui-même, il reste plus en retrait et fonctionne en parallèle.Sa compréhension du travail d'équipe serait peu optimale. Lors des récréations, il participe peu aux jeux d'équipe et va peu vers les autres. Au services de garde, il a tendance à choisir des jeux plutôt solitaires. (...) Au niveau sensoriel, Wyliam démontre plusieurs comportement à répétitions. Au niveau oral, il porte le crayon à sa bouche, mordille son crayon, sort la langue, se gonfle les joues et fait des rictus avec sa bouche en alternant la droite et la gauche ou d'un seul côté. Au niveau visuel, nous avons observé des regard latéraux, des mouvements de rotation de ses crayons devant ses yeux ou encore des jeux de doigts imitant un cadre modifiant sa perception de l'environnement. Au niveau auditif, il fait plusieurs bruits de bouche, chantonne en travaillant ou se marmonne des choses. Au niveau tactile, il se frotte le nez, se gratte à répétition au niveau du collet de son chandail, gratte ses crayons, secoue les mains après les avoir lavés et essuyés et fait des jeux de doigts en plaçant son majeur sur son index. (...) Au niveau des apprentissages, Wyliam est en réussite. Il s'investit et démontre de l'intérêt. Il aime la lecture et le dessin. D'ailleurs son talent pour le dessins fait qu'il se démarque par rapport à son groupe d'âge. Par contre, il lui arrive de faire de la persévération et faire le même dessin à répétition. (...) Il démontre de l'anxiété face à la nouveauté. Il peut manifester de l'exagération et se sentir désemparé. Si les changements sont annoncés d'avance, il ne présente pas de réaction. (...) Lors de notre présence, nous avons observé une augmentation de l'agitation et de l’excitation dans un contexte d'éducation physique. Nous avons pu voir des sautillements, des tourniquets sur lui-même et des pressions au parties génitales.»

J'ai sauté des bouts, car soit que c'était trop subjectif de la part de la professeure, soit qu'il s'agissait du langage, de l'écriture, de la compréhension des demandes de la professeure, des problèmes d'organisations, d'hygiène, du plan d'intervention de l'an dernier, ou soit de belles observations (par exemple qu'il était capable de réciprocité et d'une capacité à varier son expression faciale pendant un cours d'éducation physique! Mais comparativement au reste, ce n'est pas ce qui ressortait du texte). 

Et la conclusion? 

«Toutefois, malgré certaines caractéristiques observées, celles-ci sont insuffisantes et ne permettent pas d'envisager, actuellement, un TSA.»

Voici 6 pages sur 20. Imaginez le reste... Imaginez ce que je ressens au fond de moi, cette rage qui bouille de l'intérieur, ce sentiment d'injustice, mais mon fils également, devant subir ces difficultés chaque jour, seul, parce que aucun spécialiste vue jusqu'à maintenant a compris...

Mais je suis là... Et je continue de me battre...

«Une maman Extraordinaire n'est pas parfaite ...

Une maman Extraordinaire refuse simplement d'abandonner 

quand tout semble jouer ... que tous ont cessé d'y croire ...

Une maman Extraordinaires se lève chaque matin 

pour affronter le monde de la différence,

même en sachant qu'aujourd'hui 

sera peut-être un pâle reflet de la veille

... même si elle est fatigué

... même si certains jours elle laisserait tout tomber 

... même si parfois c'est aussi ça aimer ...» 

extrait du livre: Ouvrir les yeux pour elle...

Nadia Lévesque

Facebook

Trop

Une autre semaine qui commence; encore 3 jours de boulot...

Et c'est pas que ça va super bien au travail.

Je suis trop lente, désordonnée, avec des difficultés d'organisation, à voir les priorités, sans oublier la concentration qui est plutôt difficile...

C'est pas que je ne veux pas, au contraire, je m'efforce, je m'efforce tellement si vous saviez...

Je ne communique pas assez avec mon équipe. Je manque de confiance, je manque de leadership. Bref, c'est lourd.

On m'observe, on me surveille. On cherche même des poux et on m'a même accusé de ne pas avoir donné une médication importante ou de ne pas avoir signée dans le profil pharmaceutique de mon patient après lui avoir donné, alors que je l'avais bel et bien donné et signé. On avait regardé à la mauvaise place, ce qui aurait pu causé une erreur grave de surdosage à cause de leur erreur... pas la mienne. Mais on ne s'excuse pas. Non, on fait pas ça ici.

Et puis il y a cet examen de l'ordre qui s'en vient. L'OIIQ. Dans 6 jours. 600$ qu'il a coûté. J'ai étudié mais trop peu, car je n'avais pas assez la tête a ça. Avec tout ce qui se passe au travail (situation en partie responsable de mon congé de maladie des dernières semaines), avec les enfants... Un examen de 9 heure. Je serai la seule responsable si je ne le réussis pas.

Et tant qu'à parler de ce qui me tracasse, parlons de ce test micropuce en génétique de Lexie, passé le 10 juillet dernier. Toujours pas de nouvelles, ça fait déjà 2 mois de ça. On dépasse le temps normal d'attente. Alors les archives ont téléphonées au centre où ils sont supposément au courant des tests génétiques, et le micropuce n'est toujours pas prêt parce que le centre hospitalier de ma région fait un test supplémentaire dessus. 

«s'ils trouvent un changement génétique et ils ne sont pas certains de l'implication de ceci, ils vont tester les parents pour voir si c'est hérité. Dans d'autres cas, ça peut être pour confirmer ou préciser un résultat, par exemple s'ils voient qu'il y a une partie du chromosome qui manque près d'un gène important, ils pourraient faire d'autres analyses pour préciser où la délétion commence.» Voilà ce que la conseillère en génétique me répond.

On me promet des réponses cette semaine, juste à temps pour l'examen de l'Orde, de quoi me laisser bien concentrer à ma tâche. Je déteste cette incertitude et encore plus cette attente. C'est trop d'un coup. 

La vérité

Sort de la bouche des enfants...

Trop peu écoute... beaucoup plus facile de se cacher derrières les bouquins et les statistiques.

Discussion avec mon fils ce matin, tout en s'en allant à son groupe d'habileté sociale:

Moi: Wyliam, est ce que tu comprends les émotions des autres autour de toi?

Lui: non

Moi: Même pas un peu? 

Lui: non

Moi: tu aimerais pas pouvoir mieux comprendre les autres?

Lui: non, c'est pas grave

Moi: Ça ne te dérange pas du tout?

Lui: non

Moi: Et est-ce que c'est dur de te faire des amis?

Lui: J'en ait un et c'est assez.

Pourquoi je ne suis pas surprise?

Parce que je le savais... parce que c'est mon fils et que je le sentais.

Pourquoi ne posent-ils pas les vraies questions? Ces spécialistes?

Alors je lance tout au ciel

J'ai reçu le rapport complet de l'évaluation en pédopsychiatrie de ma belle Lexie. Enfin. Un rapport de 12 pages à peine, mais au moins, je l'ai. 

Ils ont vue des choses: un regard franc, des sourires sociales, une réponse à son nom, des expressions faciales variées, un pointage à distance, une capacité de conversation réciproque, des ouvertures sociales adéquates, des actes de communications variés, des manifestations de plaisirs partagés,une bonne réponse de l'attention jointe avec les yeux...

Mais ils ont vue aussi: un comportements non-verbal en début de rencontre sans initiative sociale, des problèmes de compréhension, une anxiété en lien avec l'adaptation à l'environnement, des propos inadéquats, une intonation peu modulée ou moins bien contrôlée, une faible initiation à l'attention conjointe, de faible jeu symbolique, une incapacité à faire un scénario et également à poursuivre un scénario de jeu, n'utilise pas le jouet comme agent d'action, un intérêt répétitif...

Ils n'ont pas constaté: d'écholalie immédiate, de propos plaqués, de particularité sensorielle franche, de maniérisme franc des mains ou des doigts, de comportement d'automutilation, d'agitation motrice, de comportement perturbateur...

Le vidéo n'a donc pas été officiellement regardé car il ne le mentionne à aucune reprise, et ils auraient pu voir des écholalies, des particularités sensorielles, du maniérisme, des agitations motrices...

Alors j'ai pris ce rapport, tous les rapports d'orthophonie, l'évaluation au triage fait par l'infirmière clinicienne de la clinique TSA qui avait vue des choses en deux heures, le rapport en neuropédiatrie, en pédiatrie, le rapport de la TES de sa garderie, j'en ait fait une photocopie, que j'ai ensuite tout mit dans une enveloppe et envoyé au psychologue de Montréal. 

Maintenant, je lance le tout au ciel. Parce que je n'en peux plus, c'est ma dernière tentative pour ma fille... la putain de dernière. J'en ait ma claque de me retrouver devant des portes fermées. 

À quoi dois-je m'attendre?

Évidemment, toujours sans nouvelle des rapports en pédopsychiatrie de mes enfants! Mais voilà qu'aujourd'hui, en allant à la clinique demander une référence pour avoir une pédiatre pour mes enfants, voilà qu'on m'imprime le résumé du rapport en pédopsychiatrie envoyé au médecin de famille de Lexie afin de l'apporter à la pédiatre.

Et les fameux axes... 
Comment ne pas voir l'utilisation de la psychanalyse dans cette évaluation! L'anxiété de la mère, étant un facteur environnementaux... Un facteur à quoi? au trouble du langage? À des signes de TSA? Mais voyons!

Pour vous situer:

Axe 1: Diagnostic psychiatrique (à l'exception des troubles de la personnalité et de la déficience mentale). 

Axe 2: Trouble de la personnalité et déficience intellectuelle. 

Axe 3: Autres diagnostics physiques. 

Axe 4: Facteurs psychosociaux et environnementaux.  

Axe 5: Échelle de l'évaluation globale du fonctionnement (EGF)

Lien quasi-exclusif avec la mère! Comme si elle en avait pas avec son père! Et puis, ça change quoi?! Ma fille a été beaucoup malade et hospitalisée plus petite, oui je l'ai peut-être couvé un peu trop. Mais rien à voir avec l'autisme.

Et puis de toute façon, les axes n'existent plus dans le DSM-V... Une autre belle preuve qu'ils ne veulent pas voir l'idée du spectre et aller voir plus loin que les critères. 

Suspension et attente

C'est fou à quel point c'est si long parfois pour avoir des services, mais si facile et rapide de les retirer. Le secret? Vous n'avez qu'à dire «2e avis» pour que le dossier de votre enfant soit suspendu pendant un certain temps et que les services soient freinés d'un simple coup de téléphone.

Oui, j'ai osé le dire à la pédopsychiatre de mon fils: Je vais chercher un 2e avis. Elle ne semblait pas offusquée, triste, étonnée. Son visage restait neutre tout en me disant que c'était dans mes droits, mais que puisque je ne la croyais pas ou que je n'étais pas d'accord avec ses conclusions, l'aide qu'elle offrait en pédopsychiatrie n'était donc pas adéquat selon moi.

En fait je la crois lorsqu'elle dit que mon fils a une dyspraxie, que mon fils a un attachement anxieux, qu'il a un problème de gestions et de reconnaissances des émotions etc etc... Ce que je ne crois pas, c'est que tout ceci est relié directement qu'à la dyspraxie. Ça non, effectivement, je ne suis pas d'accord.

Cela dit, elle a donc freinée l'orthopédagogue qui, semblait-il, allait communiquer avec l'école de fiston. Pour dire quoi? Aucune idée. Elle a tout de même laissé le groupe d'habileté sociale à mon fils, considérant qu'il en avait de besoin. Et honnêtement, c'est la seule chose que, je crois, est pertinente présentement en pédopsychiatrie. Pour le reste, comme je n'étais pas d'accord avec ses conclusions, lorsqu'elle m'expliquait des choses, j'avais du mal à comprendre sa façon de réfléchir. J'étais un peu tannée d'entendre des choses fausses ou subjectivées. Je sortais toujours des rendez-vous en pédopsychiatrie épuisée et découragée. Je crois que cela fera du bien à tous, y compris Wyliam, d'avoir un peu moins de rendez-vous.

Évidemment, j'attends toujours le rapport en pédopsychiatrie pour me tourner au privé. 3 mois que j'attends: j'ai fait une plainte. J'en ait assez d'attendre et d'attendre...

Et tant qu'à parler d'attente, fiston a été testé aujourd'hui en génétique pour la mutation du PTEN. Ne reste qu'à attendre les résultats qui prendront 2-3 mois chacun (2 tests). Malheureusement, si les tests sortent négatifs, ils ne testeront rien d'autres, car les signes sont trop vagues. Ils voudront seulement nous revoir dans 5 ans, voir s'il y a des éléments qui ont changés/apparus. 

Petite tranche de vie intense ce midi: fiston a fait une incroyable crise lors des prises de sang. Lui qui était déjà fâché parce que le rendez-vous en génétique a été long et ennuyeux, il était doublement en colère de devoir se faire piquer. Les techniciens en laboratoire ont du appeler la sécurité de l'hôpital pour tenir mon fils qui en même temps, hurlait « je vais mouriiiiiiiir!». Mon coeur avait mal, tellement mal... Mais cette prise de sang est peut-être la réponse à tout ceci et le premier pont vers de l'aide pour lui.

Est-ce j'aurais cru qu'un jour il faille tenir mon fils à 4 hommes pour une prise de sang? Jamais... jamais... mais il était tellement agressif avec ses coups de points, coup de pieds, coup de tête... Il était enragé... et moi honteuse de faire subir ça à mon fils... Il est resté sur la civière un bon 10 minutes ensuite, car j'avais peur de le perdre si on sortait dehors ensuite. Des idées de s'enfuir lui aurait passé par la tête j'en suis sur, pour en avoir déjà eu...

Maintenant, me revoilà dans l'attente de réponses... pour faire changement.

Reprendre mes esprits

Dernièrement, j'ai trop de colère en moi, trop de déceptions. 

Beaucoup autour de moi ne comprennent pas, ramène tout à eux ou ne veulent tout simplement pas voir plus loin que ce qu'ils connaissent.

C'est facile de croire que je suis trop «obsessive» que je suis hyper anxieuse. Ceux qui connaissent mes problématiques savent rapidement comment m'étiqueter, alors qu'au bout du compte, je ne suis pas anxieuse, je ne suis pas obsédé par la situation de mes enfants: Je suis juste une maman qui est en colère contre un système qui n'avance pas, qui ne cherche pas, qui n'aide pas. J'ai une rage en dedans ces derniers temps. Est-ce que cette rage d'injustice prend beaucoup de place dans ma vie? La réponse est oui. Je travaille déjà dans ce système de santé, je sais comment il est. Je sais qu'il ne changera pas. Je sais que je devrai me tourner au privé.

C'est la vie. C'est ma vie. Mes stigmates me suivront partout, parce que vous savez, c'est beaucoup plus facile et rapide de mettre le tout sur la première problématique qui passe, au lieu de chercher plus loin. Je le sais, c'est se qu'ils font aussi avec mes enfants.

Alors pour diminuer ces sentiments d'injustice, de rage, de colère, de déceptions au fond de moi, je prends - j'essaie - de prendre une pause. Moi qui partageais bons nombres de groupes sur Facebook, pour me sentir moins seule et pour en apprendre d'avantage sur plusieurs sujets, je les ait, pour la plupart, tous quitté, afin de me sortir un peu de tout ceci.

Je ne sais pas si c'est une bonne idée, je ne sais pas si tout ça aidera. Mais j'essaie. Peut-être que la pause me fera du bien et que je pourrai être en mesure de mieux aider mes enfants par la suite, en étant moins en colère...

Je prends une pause de lecture, de recherches, de discussions, mais mon blog ne sera pas en pause; j'ai besoin de cet exutoire. La raison est simple: en quittant des groupes où beaucoup m'ont aidé à comprendre, mais aussi à me donner de la force pour continuer d'aider mes enfants, je me retrouve très seule dans tout ce brouhaha quotidien. Oui, je me sens terriblement seule, incomprise, jugée, stigmatisée. Alors, puisque je suis très sensible à ce que les gens pensent de moi, bien malheureusement, je garde tout pour moi: donc pas de conseils bidons, pas de commentaires dégradant ou inutiles... et surtout, pas d'indifférence à ressentir...

Merci à ceux qui suivent mon blog. Je sens qu'à quelques part, je suis soutenue et comprise... xxxx

Le paradoxe de la différence

Aujourd'hui, j'ai sourit en lisant un statut sur Facebook d'une maman qui semblait heureuse qu'un diagnostic soit enfin émis à son enfant. Même en lisant, on pouvait ressentir le bonheur derrière sa phrase. Et je retourne encore et encore la situation dans mon esprit, me voyant moi également en attente d'un diagnostic pour les miens. 

J'imagine facilement le regard de certaines personnes derrière leur écran d'ordinateur: «mais voyons, comment une mère peut espérer un diagnostic chez son enfant!»

Effectivement, comment ce fait t-il que des gens, des mères, des pères espèrent tant un diagnostic? Le jour où nous sommes devenue mère -et même bien avant encore, quand nous rêvions du jour où un petit être viendrait ce nicher dans nos bras, les soirs où nous imaginions déjà a qui il ressemblerait, s'il aurait les yeux bleus ou bien les grands pieds de papa- notre premier souhait était celui-ci: je veux un enfant en santé.

Oui en santé, c'est parce que nous le savons que la santé, c'est ce qu'il y a de plus précieux. Notre petit trésor naît enfin, il a ses 10 doigts, ses 10 orteils. Il pleure, il a faim, il s'exprime. Il dort bien ou trop peu, il est vigoureux ou calme. C'est notre petit bébé parfait, et en santé, comme nous le souhaitions...

Mais il arrive que chez certains, et bien c'est plus compliqué. Il arrive qu'une mère ou un père se posent des questions, ne comprennent pas pourquoi bébé pleure autant, pourquoi il est si absent, pourquoi il ne parle pas, pourquoi il ne marche pas, pourquoi il préfère être seul, pourquoi il tombe si souvent. Ils aimeraient bien croire tout le monde quand on leur dit: «aaah ne t'inquiète pas, il va à sa vitesse» ou bien: «tu l'as trop dans tes bras, lui donner un peu d'autonomie ne lui ferait pas de mal» et encore «Tu verras, il va rentrer à la maternelle comme tout le monde à 5 ans» mais...

Mais ces parents continuent de s'inquiéter et se rendent à l'évidence: il se passe quelques choses. Et on aimerait bien se dire: mais non, il n'y a rien à s'inquiéter, les gens ont raison, chaque enfant a son propre rythme. Mais on le sait bien, les faits sont là; les évaluations se multiplient et les résultats prouvent qu'on avait bien raison de s'inquiéter, malheureusement. Et le ou les diagnostics arrivent. Les réponses sont là.

Mais malgré toutes ces évaluations pour certains enfants, les réponses ne viennent pas. Il y a se qu'on appelle les zones grises; ces fameuses zones où tous est trop complexes, atypiques, limites... Alors les évaluations se poursuivent, certains dirons que c'est de mieux en mieux, d'autres se lanceront la balle -et ils sont bons-, d'autres chercheront si la cause sous-adjacente ne serait pas la mère ou le père. D'un coup que l'enfant manque de stimulation? Et il y a les craques du système... aaahh ces fameuses craques...

Mais le parent, qui connait l'enfant plus que n'importe quelles spécialistes ici, le sait au fond de lui; il y a quelques choses qui ne va pas et personne ne pourra me dire que tout va bien. 

Et c'est là que la chasse aux diagnostics commence. Les gens autour commencent à réaliser que ces parents cherchent une raison, un mot, un nom à ce qu'a leur enfant. Et on les retrouve de plus en plus dans des piles de livres, dans le propre dossier de leur enfant, gracieuseté des archives de l'hôpital. On les voit trop curieux, trop dans les jambes des médecins. C'est là qu'ils donnent l'impression de chercher des bibites, de ne faire que des comparaisons. C'est là que ces gens réalisent qu'ils ont hâte aux prochaines évaluations, aux prochains tests, parce que d'un coup que quelqu'un voit ce que je vois, réalise ce que je vis. Paradoxale non? 

Paradoxe: Adj. m. du mot grec paradoxos «contraire à l'opinion commune». Idée ou proposition à première vue choquante ou surprenante, allant contre le sens commun. Proposition qui contient ou semble contenir une contradiction logique ou un raisonnement absurde. 

Et puis le diagnostic arrive enfin, ou la plupart du temps; les parents sont contents; heureux de savoir enfin ce qu'a leur enfant, heureux de pouvoir traverser enfin l'étape du diagnostic et de pouvoir -et de la bonne façon- aider leur enfant de leur mieux. Il peuvent enfin traverser les étapes d'un deuil, ce qui est impossible à faire complètement lorsqu'on est dans l'incompréhension, dans l'incertitude, dans l'ignorance. Ils peuvent ainsi dépasser enfin cette étape lourde et parfois beaucoup trop longue du processus diagnostic et recommencer à vivre plus normalement. 

Mais quel paradoxe que de vouloir un diagnostic pour son enfant dirions-nous? Mais quand les faits sont là, quand nos yeux ne peuvent plus se voiler, quand notre tête ne peut plus le nier... On ne peut plus espérer ce que tout ces autres parents espèrent: on espère alors un diagnostic, pour mettre un baume sur notre coeur, trouver réponse à ce que nous croyons injuste, parce que l'incertitude et cette étape de la chasse au diagnostic beaucoup trop longue deviennent peu à peu trop lourde sur les épaules et que de rester les bras croisés à attendre nous est impossible. Et ne croyez pas qu'on sautera de joie enfin le diagnostic donné, non du tout. Sur le coup on se dira: enfin... on pourrait sourire aussi, car l'interminable incertitude sera maintenant du passé. Et puis on pleurera sans aucun doute, comme tout parent devant cette même réalité. Parce que malgré tout, il y avait encore cette toute petite lueur d'espoir, probablement trop bien cachée, qui nous surprenait encore à nous faire croire et dire: mais peut-être que je me trompe...

Aujourd'hui, j'ai sourit en lisant un statut sur Facebook d'une maman qui semblait heureuse qu'un diagnostic soit enfin émis à son enfant. Même en lisant, on pouvait ressentir le bonheur derrière sa phrase. Et je pouvais aussi ressentir la satisfaction d'avoir enfin une réponse, le sentiment d'assouvissement de son travail acharné, le sentiment que l'attente interminable est enfin terminée. Que le deuil de l'enfant parfait peut enfin continuer...

Voilà le paradoxe de la différence, voilà mon paradoxe. Jetez-moi des pierres s'il y en a encore qui me trouve intense à chercher, lire, observer... alors je vous direz: mettez mes souliers et vous comprendrez.

Tranche de vie

Pour plusieurs, c'est les vacances. Notre famille ne fait pas exception cette fois-ci. Mon conjoint a pris les deux semaines des vacances de la constructions cette année et comme de mon coté, je suis en congé de maladie pour un certain temps, on s'est dit: pourquoi pas en profiter un peu, en tout cas, essayer...

Alors direction: Camping sur l'île d'Orléans! 

On a réservé 2 nuits là-bas, préparé les sacs, bagages etc et 3h de route plus tard, nous y voici.On a monté rapidement la tente arrivé là bas car il était déjà tard. 

Nos vacances en famille sont souvent «intenses», je veux dire par là, que souvent on doit s'organiser avec les crises, les réactions des enfants... On espère, chaque année, que se sera moins pire cette fois-ci. Et bien... nah... 

Je crois qu'on aura jamais des vacances reposantes haha!

Entre les crises de Lexie parce qu'elle est tombé 1001 fois, entre ses hurlements parce qu'il y a une goutte de sang à quelques part sur sa peau ou parce qu'une mouche tourne un peu trop autour d'elle (l'empêchant même de faire caca à la toilette, sapristi de mouche!), on a réussit tout de même à bien s'amuser et à profiter de la vue du fleuve St-Laurent alias la «mer» pour les enfants. 

Et la vue, elle était parfaite. Ce moment sur le bord du fleuve a calmé, pendant au moins une heure, les enfants; surtout Wyliam et Lexie qui étaient un peu (trop) décompensés à mon goût. Surtout Lexie qui, comme vous le savez, adore l'eau; je crois que le son des vagues lui faisait du bien à l'intérieur. Pas facile cette année de faire dodo dans une tente, ce n'est pas «la maison», ni même un endroit habituel...

Mais somme toute, on a eu des bons moments. La visite dans le vieux Québec a été quelques peu difficile pour Lexie; il fallait marcher beaucoup et elle s'épuise rapidement. Et Wyliam et Alys-Ann qui veulent qu'on achète tout! Il fallait ramener à l'ordre souvent mais bon, c'est ça être parents!

Petite anecdote comique: Dans le vieux Québec, tout près du château Frontenac, Wyliam s'écrit en pointant: «Regarde maman!» Je regarde et je vois une calèche tirée par 2 chevaux. Je lui dit alors: «C'est une calèche mon grand!» Il me répond: «Non! Regarde, c'est comme notre auto!» dit-il tout en pointant une KIA Soul blanche, juste devant cette dite calèche. Ahhh là là, on est pas impressionnés par les mêmes choses hein fiston!

Je vous partage donc quelques photos de ces deux jours forts épuisants, mais rempli de souvenirs!

Vomi verbal courtois

Ça fait du bien, de pouvoir dire ce que l'on ressent, ce qu'on pense, sa frustration, ses déductions logiques et à quel point on est tellement pas en accord avec des spécialistes.

J'ai ruminé, j'ai pleuré, je me suis posé des questions sur ma personne, sur les raisons qui me poussent à continuer, à persévérer. Je me suis même demandé si j'étais normale, si je voyais claire, si je n'exagérais pas les choses. Si vraiment je connaissais le développement normal d'un enfant... J'ai perdu confiance en mon jugement, je me suis détesté et puis on m'a parlé, on a observé mes enfants et on m'a dit que je n'hallucinais pas, que rien n'était que dans ma tête. On ma relevé et je me suis relévé. Et puis voilà où j'en suis: un vomi verbal courtois à la pédopsychiatre de mon fils cet après-midi.

Vomi verbal oui, parce que j'ai dis ce que je me retenais de dire depuis longtemps. Courtois, car je suis resté respectueuse tout en fulminant de l'intérieur. Bon, la définition de respect peut différencier de chacun, mais disons que j'ai fait mon possible.

Elle nous a demandé comment allait Wyliam.
Wyliam? Il ne va pas tant bien notre Wyliam. Il pleure beaucoup, il supporte mal le changement d'aller à un nouveau camp de jour cet été, supporte mal le fait que je travaille 4 jours semaines, ce qui change et de loin la routine familiale, et tout ça, depuis plus d'un mois. Ses réactions? Il pleure, il est agressif, physiquement en faisant mal à ses sœurs à chaque jour, verbalement en leur procurant des menaces de morts qui me donne des frissons dans le dos à chaque fois que j'entends ces 4 mots. Il est irritable, colérique, s'isole beaucoup plus. Voilà comment va notre Wyliam. Un rien le fait exploser, une goutte de ketchup qu'il échappe sur le comptoir et il hurle. Je le surprends à se frapper la tête en se traitant de con et de stupide.

Voilà comment va notre beau Wyliam.

Et puis la question que j'attendais: Comment ça va depuis le diagnostic?
Le diagnostic? Quel diagnostic? La dyspraxie? La dyspraxie était déjà connu, vous nous avez rien apporté de nouveau et j'ai juste réalisé que le 2000$ que j'ai mis dans des évaluations au privé n'a rien donné du tout, avoir su, j'aurais du aller directement au privé; là au moins, il aurait vraiment été évalué par une équipe multidisciplinaire. Vous n'avez pas écouté ce que l'ergothérapeute pensait, ni l'orthophoniste qui vous avait apporté de bonne piste de réflexion. La neuropsychologue elle? Sans plus, elle avait évalué des choses que vous avez préféré réévaluer, et vous fier sur la psychologue de votre équipe qui sait si bien subjectiver des choses chez mon fils, sans nous demander notre avis. 

La dyspraxie, elle a le dos trop large. Voire que ça cause un regard fuyanté Bon je suis d'accord que oui, chez certains enfants, mais dire que c'est le cas de mon fils, mais voyons dont! Vous vous contredisez: la psychoéducatrice parle d'un regard fuyant qui a duré quelques semaines et qui, au fils du temps, est devenu un peu plus présent. La dyspraxie évolue comme ça? Ou bien il s'agissait d'un confort, d'une routine que mon fils s'appropriait? J'ai de beaux regards de mon fils, et parfois pas du tout. Les inconnus n'en auront pas. Ma mère en a pas non plus parfois. Alors la dyspraxie oculaire, ça vient, ça part? Laissez-moi en douter!

Et puis on dit souvent qu'il faut se fier à son instinct, et mon instinct me dit que c'est plus que de la dyspraxie; chez mon fils, et chez ma fille. Ma fille, étiez-vous au courant? Elle a été évalué d'une façon merdique par un édopsychiatre qui ne s'est même pas donné la peine de regarder l'ADOS de ma fille ni même le vidéo que je lui avait fourni. Je ne sais même pas si ma fille a coté à l'ADI-R mais je suis sur que oui, mais il a préféré se fier encore une fois à cette psychologue qui aime bien subjectiver. 10 minutes, top chrono, et voilà, ma fille ne peut pas être autiste parce qu'elle recherchait un contact social. Contact social: il serait peut-être temps de sortir des «boules à mythes» et d'apprendre qu'un autiste veut du contact social, mais qu'il est en manque d'habileté ou utilise une autre façon que nous de le faire voir. De toute façon, avec ce que j'ai vue de l'évaluation de ma fille, je comprends pourquoi c'est dans notre région qu'il y a le moins de diagnostic d'autisme. Les parents ne font pas parti de l'évaluation. Ce que vous voyez avec un simple test vaut plus que ce que les parents rapportent. Bref...

Elle est rester calme. A usé d'un peu de psychothérapie en me reflétant les émotions que je vivais à ce moment. A compris donc mon découragement, ma frustration, ma colère, mon exaspération. Je lui ait dit que mes enfants allaient être testé pour le gène PTEN; mutation qui apporte chez les enfants un grand pourcentage d'autisme. Je lui ait dit que peut-être l'autisme génétique étaient plus dur pour eux de comprendre et de découvrir. Bref, j'ai vomi des mots, qui sortaient seuls et qui représentait vraiment tout ce dont je ressentais depuis un bon bout de temps. 

Et puis elle m'amène à la peur de l'abandon que fiston semble avoir partagé. «Votre fils a un attachement anxieux, ce qui fait qu'il a énormément de mal avec les gens autour de lui, plus il y a des gens, plus il a peur. Il a du mal à contrôler et comprendre ses émotions, sont système lymbique est hyperactif, si bien que son système frontal n'arrive pas à contrôler ses faits et gestes, la raison pourquoi il tourne, flappe, se balance... Il a donc besoin de routine, il a besoin de ça pour se rassurer, de voir qu'il n'est pas abandonné, seul.»

J'entends... je l'entends... mais est-ce certains autistes n'aurait pas tout ça également? Elle me répond que oui, effectivement...

Alors je lui pose LA question:

Mais qu'est-ce qui fait que pour vous, parmi tous ces évaluations complexes qui n'en finissaient plus, mon fils n'a pas de TSA? 

Sa réponse: Je le trouve trop sensible envers les autres.

Et puis là mon conjoint lâche un petit rire caché et moi je revois des scènes dans ma tête... et puis je cherche des moments où j'ai senti que mon fils étaient sensible aux émotions des autres... J'en vois pas... Pas à ce moment.

Mon fils aime mieux parler du camion qui a frappé une maman plutôt que de la tristesse que vivent les enfants devenu orphelins. Il préfère arraché un jouet des mains de sa sœur qui a déboulé les escaliers parce qu'il le veut se jouet, tant pis pour celle qui s'est fait mal. Il ne réagit pas lorsque je pleure... en fait, lui et Lexie ne réagissent jamais lorsque je pleure.

Trop sensible envers les autres?

nah... vraiment?!

Tout n'est qu'une question de perceptions...

Et où est-ce que ce rendez-vous nous a mené? nul part.

Mais ça m'a fait un bien fou...

18 gènes qui causent l'autisme

Une conseillère en génétique m'a partagé, dernièrement, une information intéressante où ils avaient découvert un gène qui, étant muté, serait la cause du TSA chez l'enfant et la macrocrânie ensemble. Se dont je cherche la raison pour mes enfants.

Et fouinant d'avantage, je suis tombé sur un longue liste de mutations de gènes qui cause le TSA. Cette liste existe grâce à de nombreuses recherchent faites sur des familles dont l'autisme de leur enfant était moins sévère et pour lesquelles ils cherchaient des raisons aux troubles de développement de leur enfant.

Voici la liste:

AUST1 - Localisé sur le chromosome 7q22
AUST2 - Localisé également sur le 7q22 mais à un autre endroit 
AUST3 - Localisé sur le chromosome 13q14
AUST4 - Localisé sur le chromosome 15q11
AUST5 - Localisé sur le chromosome 2q (par exemple le 2q37)
AUST6 - Localisé sur le chromosome 17q11
AUST7 - Localisé sur le chromosome 17q21
AUST8 - Localisé sur le chromosome 3q25-q27
AUST9 - Localisé sur le chromosome 7q31
AUST10 - Localisé sur le chromosome 7q36
AUST11 - Localisé sur le chromosome 1q41
AUST12 - Localisé sur le chromosome 21p13-q11
AUST13 - Localisé sur le chromosome 12q14
AUST14A - Localisé sur le chromosome 16p11.2 présent avec une délétion
AUST14B - Localisé sur le chromosome 16p11.2 présent avec une duplication
AUST15 - Associé avec la mutation du gène CNTNAP2 sur le chromosome 7q35-q36
AUST16 - Associé avec la mutation du gène SLC9A9 sur le chromosome 3q24
AUST17 - Associé avec la mutation du gène CHANK2 sur le chromosome 11q13
AUST18 - Associé avec la mutation du gène CHD8 (celui dont la généticienne m'avait partagé).

On y trouve également des sensibilités à l'autisme sur d'autres gènes également. Vous pourrez aussi les trouver sur ce site: http://diseaseinfosearch.org/x/7772

N'oublions pas que certains syndrome, tel que le X-Fragile (le plus souvent associé à l'autisme) entraîne un risque accru d'autisme. Et d’emblée, ou presque, un test dit Micropuce sera fait chez l'enfant nouvellement diagnostiqué pour s'assurer que l'autisme ne vient pas d'une délétion, d'une microdélétion ou duplication pouvant causer d'autres problèmes chez celui-ci (et ainsi tester chez d'autres enfants à venir dans la famille, par exemple). 

J'ai également pu voir que l'autisme était présent dans le syndrome de délétion 2q37 (j'ai une amie qui est maman de 2 enfants autistes sur 3, portant cette délétion), dans le syndrome de DiGeorge (microdélétion 22q11), dans le syndrome de Phelan McDermid (délétion 22q13) dans le syndrome de Bannayan-Riley-Ruvalcaba et le syndrome de Cowden(mutation du gène PTEN)... Probablement qu'il en existe une foule d'autre encore...

La conseillère en génétique m'a expliqué également que de confirmer un diagnostic d'autisme avec la génétique était de l'ordre de 20% environ. Donc souvent des réponses négatives malheureusement. Alors ce n'était pas une bonne idée de commencer par ce chemin pour trouver une cause, car, comme je l'ai dit, il existe également plusieurs syndromes qui met à risque l'enfant d'être autiste. Donc cette liste ne représente qu'un facteur accru que l'enfant soit touché par l'autisme. 

De notre coté, fort possiblement qu'en début août mon fils et ma fille passeront les tests pour le gène PTEN. Finalement, après la longue histoire familiale généalogique avec eux, ils ont pu voir qu'il y avait plusieurs signes de la maladie de Cowden et du BRRS. Reste à voir maintenant...

Besoin de vacances... de repos.

Lorsqu'on est prit dans un tourbillon d'événements, quand on a du mal à respirer nous même, quand on a l'impression d'être incapable de se diviser en 3 ou 4 ou 5... c'est qu'on en fait trop déjà...

Je suis CEPI, je suis en apprentissage au centre hospitalier de ma région à 4 jours semaines. 
Mes journées de congés sont rempli de rendez-vous...
J'aime peine à finir mes journée, à 19h je cogne déjà des clous tellement je suis épuisé. Mes enfants et bien, ils sont des enfants. Et même si certaine journée pourrait être pire, je suis déjà à tenter de garder ma tête hors de l'eau.

Et puis je ne suis pas assez performante au boulot. On s'attend à mieux de moi. Le fait est que je n'y arrive pas. Je suis fatigué, la tête saturée. Je n'arrive pas à suivre la vague. Mon emploi est en jeu...

Et bien j'ai une partie de mes réponses. Je fais de l'anémie. Hémoglobine à 100. En hypothyroïdie également. Je peux bien de pas suivre. Je suis épuisé physiquement, pas que mentalement...

Congé forcé pour 1 mois. Je vais reprendre du mieux, remonter mon hémoglobine, me remettre en forme pour que je puisse prendre la dernière chance que mon employeur me donne pour leur prouver que je suis capable.

En considérant que je sois capable.

aucun titre

Cette nuit je pleure.
Je pleure parce que je me sens seule, vraiment seule. 

Mon coeur de mère a mal. Il a mal parce que je ne sais plus si je dois le croire, ou si des gens sont mieux placé pour comprendre certaines choses de la vie. Après tout, c'est peut-être ma tête qui a raison.

Mais ma tête pense la même chose que mon coeur.

Alors je suis déchiré entre ce que je ressens et ce que les autres perçoivent. 
Ce qu'ils perçoivent de mes enfants.

J'ai des enfants magnifiques, et je les aime comme ils sont. Mais mon coeur de maman est épuisé. Épuisé parce qu'il bat pour eux, et parce que malgré tout l'effort que je mets, c'est eux qui ont raison, pas mon coeur. Surtout pas. Se sont eux les experts, pas mon coeur de maman, lui il a beaucoup trop d'émotions...

Et puis je n'avais pas imaginé tout ça. En tant que conjointe, je me sens bien, quoi que je pourrais essayer d'être plus présente, pas que physiquement. Parce que vous savez, quand il y a des enfants, les parents dansent parfois moins.

Et avec des enfants comme les miens. Et bien les parents sont trop fatigué pour danser.

Mais je me sens seule. Parce que chéri arrive à dormir ce soir. Et pas moi. C'est pas sa faute, c'est un homme, et un homme, ça réussit à s'endormir comme ça. J'aimerais bien qu'il pleure avec moi parfois, mais jveux pas le voir pleurer, parce que je me sentirais trop coupable. Dans le fond, aussi bien porter le poids de ce fardeau. De tout façon, c'est moi l'anxieuse ici, à moi de gérer mes troubles. Mon conjoint n'a pas à subir tout ça.

C'est que ma tête arrête pas de parler aussi. Et elle a envie de dire bien des choses à ces pédopsychiatres qui ont évalué mes enfants mais qui ont préféré se fier à des gens qui subjectivent tout, comme s'ils savaient eux, qui était mon fils ou ma fille. Eux c'est vrai, ils sont si expert qu'en 60 minutes, ils sont tout compris de mes enfants, beaucoup plus que moi, la maman... la maman est pas experte en la matière, c'est bien pour ça qu'elle est aller voir les pédopsychiatres non?

C'est qu'en plus, je viens pas de la meilleure région pour ça. Avec des médecins qui se contredisent, avec d'autres qui ne connaissent pas certains mythes intéressants sur l'autisme, ou d'autres encore qui semblent coincés et jamais certains de ce qu'il fera tant qu'il ne sera pas certain de ce qu'il en est.

Ah mais là, c'est que je commence à devenir agaçante et jamais contente. Non jsuis pas contente, c'est vrai. J'ai pas de réponse clair, appart des réponses de certains qui voyait clairement rien sans rien regarder. «Elle l'a dit la psychologue, moi jsuis juste l'expert payé le triple du salaire qui se fit sur les dires des autres qui connaissent mieux l'enfant que la mère.» 

Amen. On passe au suivant. MD veut dire Mon Dieu après tout. J'ai rien à dire de plus. 

Et puis l'autre qui veut rien tester parce que c'est pas clair. Hey le grand, peut-être que si tu testes se sera plus clair ensuite? Je sais pas, je suis pas l'experte... mais il me semble que la logique est fort simple... 

« Elle reste attaché à la boule de lumière votre fille »
« Oui, comme je vous ait dit, elle aime les lumières de couleurs ».
« Mais elle garde une belle interaction sociale »

oui, oui... elle n'est pas autiste, j'ai compris. Elle sautille tout le temps, elle joue en parallèle, elle aligne, elle tourne sur elle même, elle a plein de rigidités et de comportements appris - ça jsais pas c'est quoi, c'est des signes clairs d'autisme mais des enfants font ça aussi sans être autiste. - Mais elle ne l'est pas. Une psychologue dit qu'elle veut rentrer en relation donc NON, impossible, on efface tout ce que la mère pas experte a dit pendant 1h à répondre à des questions pas toujours claires, la psy a raison, elle ne peut pas être autiste. 

Em fait, qui veut un diagnostic d'autisme pour ses enfants? pfff, pas moi! 

j'aimerais ça être une mère qui ne connait pas plein de termes bizarres, J'aimerais ça voir la normalité de la vie, la connaitre en faite, jamais me poser de questions du genre: ben voyons pourquoi elle fait toujours ça? Pourquoi il dit ça lui? mais c'est loin de ce que je connais... alors mon coeur de maman a mal. J'essaie de le contenir en me disant: hey la chialeuse, yen a qui vivent pire que toi. C'est vrai., c'est vrai... ferme là, là mère. Je devrais faire comme mon fils, me frapper la tête en me disant que je suis une moins que rien. Mais c'est pas grave que fiston fasse ça... hey écoute, il y a pire dans la vie. Il aurait pu le faire à 6 ans, c'est plus tôt! Ah oups, oui, il le faisait à cette âge. Mais il y a pire je te dis, certains adolescent se suicide! C'est épouvantable. Ouais, ils devaient avoir tellement un mal-être en dedans d'eux. J'aime mieux ne pas y penser, mon fils n'a pas encore cet âge, on verra rendu là... De toute façon, il y a pis que ça quand même...

Surtout aussi, j'aimerais dont être une amie amusante à fréquenter, qui n'a as toujours les mêmes sujets complexes et probablement plates. Faudrait bien que je sois une amie optimiste, joyeuse.

Mais j'ai pu envie. Non sérieusement. habituellement, j'ai de grand bras, jsuis toujours ou souvent là, ça change les idées... et j'aime écouter, aider les autres, me sentir utile...
Mais là, en tout cas, aujourd'hui, je me suis senti seule. Merci Stéphanie d'avoir mit un baume sur mon coeur qui bat beaucoup trop encore. Un autre gros merci à celles qui se reconnaitront. Je suis plate comme sujet. Je sais. Mais merci quand même...

Sur ce, l'ativan semble faire effet... t'entons alors de dormir, pour le temps qu'il en reste de cette nuit...