PSI demain pour mon grand

C'est demain ce fameux PSI...

Demain qu'on saura quelle aide mon fils aura à l'école.

Nous serons entouré de pleins de gens: professeur, directrice, psychoéducatrice, pédopsychiatre, travailleuse sociale, neurpédiatre, résidentes, stagiaire et j'en passe...

J'espère que mon fils aura l'aide adéquat à l'école. Car c'est loin d'être simple, ni pour la professeur, ni pour mon fils. Il n'est pas, selon la prof, à risque pour son année, mais disons que les notes vont chutées et qu'il n'aura pas des A pour son comportement...

Et, voilà donc, qu'après 1 an de suivi en pédopsychiatrie, la pédopsychiatre décide de lui faire passer l'ADOS! J'étais étonné lorsqu'elle m'a téléphoné ce midi pour me le dire. La raison: elle ne veux pas que je reste inquiète la dessus. Elle ne semble pas croire en ça, mais pourtant, il a tellement de comportement bizarre par moment... 

Je sais que parfois, la ligne entre dyspraxie, dysphasie, TDAH et TSA est mince et que c'est souvent difficile de bien trancher, mais mon fils a comme trop de problématique pour que ça ne soit que ça...

M'enfin, on verra: elle m'a dit que ça prendrait entre 2 ou 3 mois pour le test. Donc je suppose qu'après le temps des fêtes, j'en saurai un peu plus. Mais d'ici là, Wyliam sera évalué au privé par une neuropsychologue pour passer des tests QI...

Et toujours pas de nouvelles des tests génétiques... Il fallait qu'en plus, les laboratoires ait quelques problèmes et qu'ils demandent, après 7 semaines d'attentes, une 2e prise de sang! Non mais! 7 semaines?! ça leur aura pris 7 semaines?!!!!

Ma belle Alys-Ann!

Ma belle Alys-Ann! 

Je ne dois pas passer par dessus elle!

Elle a, comme les deux autres, une grande place dans ma vie, ma belle bibitte adorée! Ma puce qui ne montre, pour l'instant, aucun problème développemental, hormis le fait qu'elle subit beaucoup d'être l'enfant du milieu, l'enfant neurotypique qui se développement tout à fait normalement mais qui aimerait un peu plus d'attention...

Une belle grossesse que j'ai eu pour elle, si on oublie le travail préterme à 33 semaines où j'ai dû être hospitalisé 1 semaine en maternité. Elle est quand même resté 4 autres semaines, pour naitre le 8 mars 2008, le jour de la femme (elle quelle grande femme elle fera!!!). Elle est née à 37
semaines, pesait 8,6 lbs et mesurait 22 pouces! Avec elle, je n'ai pas connu la néonatologie! Une intolérance au lactose et au soya comme son grand frère, mais sinon, rien de compliqué! Elle a fait ses nuits à 3 semaines, et des 12h là! 

Elle était une petite rapide! Elle aurait marché à 10 mois si elle n'avait pas attrapée l'influenza qui lui offrit une superbe hospitalisation de 3 jours... et par la suite la visite de la gentille gastro... blah!

Ma belle bibitte démontra elle aussi un retard de langage; dans son cas, modéré. Mais avec 12 séances d'orthophonie, elle rattrapa le tout très rapidement, restant légèrement avec une immaturité au niveau de la phonologie, mais sans grande inquiétude aujourd'hui! 

Elle est une petite fille avec un bon caractère, sait ce qu'elle veut! Peut-être un peu chigneuse, pleure souvent, mais sait se faire comprendre. Elle est serviable, attentionnée! Toujours la pour son frère ou sa soeur! 

Je devais parler de ma belle bibitte d'amour! Je vais probablement moins en parler, car elle se développe tellement bien que je n'ai pas beaucoup d'inquiétude vis à vis son développement. Mais elle a sa place, car elle me montre, dans des moments plus difficiles, que je suis capable d'élever un enfant, et que ce n'est pas moi qui fait des faux-pas avec mes enfants... parfois, la vie les regards, les commentaires nous font porter un regard sur nous très douloureux... Mais ma belle Alys-Ann sait me faire prendre le dessus...

Et ensuite...

Car évidemment, ça ne peut pas être que cela!

Rapidement, nous avons dû inscrire notre petite poule sur la liste d'attente pour une évaluation en orthophonie. Comme l'attente est longue, nous n'avons pas pris de chance, car déjà, Lexie montrait du retard. Aucun mot, le babillage se présenta sur le tard également...

Elle rencontra enfin une ORL et une opération pour la pose de tubes et le retrait des végétations fut organisée le mois d'ensuite. Enfin! Après 16 otites en 18 mois, on se tanne de visiter les urgences! L'ORL m'expliqua qu'il y avait de bonne chance que le langage se développe par la suite, car probablement que Lexie entendait comme si elle se trouvait «dans le fond d'une piscine». Malheureusement, ce ne fut pas le cas...

Elle eu sa première évaluation en orthophonie un peu après ses 2 ans. Comme je m'y attendais, Lexie avait un retard sévère de langage au niveau expressif, et modéré au niveau réceptif. On continua donc la stimulation.

Mais il n'y avait pas que ça qui m'inquiétait. Lexie, à 17 mois environ, avait commencé à aligner des objets. Au début, elle le faisait qu'avec les petites voitures, mais ensuite, plus les mois avançaient  plus elle alignait: les autos, la nourritures, les casses-têtes... Autant elle était un bébé souriant, autant elle était silencieuse. Un bébé facile quoi. La seule chose; dure dure de l'approcher. Elle était un peu plus «sauvage» que mes grands, mais je me disais: c'est normal, elle a tellement été malade pauvre petite puce... 

Et sur ce côté... d'autres inquiétudes. Lexie avait, depuis quelques temps, des diarrhées à répétition. Elle était de plus en plus fatiguée, amorphe et colérique. Elle dormait sur le sol à la garderie, pleurait beaucoup. Elle avait également un petit poids. Le médecin de famille ne s'en inquiétait pas. Mais les diarrhées continuaient et j'ai décidé de consulter un pédiatre en urgence. Il lui passa des tests sanguin qui montra une anémie et une vitesse de sédimentation plus rapide que la normale, ce qui laissait présager une inflammation à quelques part. Il envoya Lexie en gastro-entérologie où on lui passa des tests génétiques. Lexie réponda positivement au test de la maladie de coeliaque. Après une échographie (où on trouva une 2e rate chez Lexie), une gastroscopie et 6 mois de régime sans gluten, on lui diagnostiqua officiellement la maladie de coeliaque un peu après ses 3 ans.

Sur le plan développemental, c'est vers 3 ans également que j'ai commencé à me poser des questions. Elle alignait toujours, approchait difficilement les gens, elle avait des jeux répétitifs et un intérêts très simple: les bébés et les voitures. Et puis les routines devenaient si importantes pour elle! Parfois, ça nous prenait 15 minutes pour la coucher, la liste de gestes s'allongeait sa en devenait épuisant. Et si par malheur un soir nous oublions des étapes, c'était la catastrophe. Les crises duraient longtemps, en fait, elles n'arrêtaient pas tant qu'elle ne finissait pas par s'endormir. Certains pyjama était impossible à lui mettre, de même que certains pantalons, on ne pouvait pas l'abriller, elle ne tolérait pas une couverture sur elle. 

Est-ce que ma fille, tout comme moi, faisait de l'anxiété?

J'ai été consulté un pédiatre qui m'expliqua qu'elle avait effectivement des signes d'anxiété, dont l'anxiété de séparation, qui était difficile en présence de gens; même de mamy et papy. 

Mais je voyais également que la motricité était pas son point fort. Je me suis dit: finalement, présenterait-elle des signes de dyspraxie comme son grand frère? J'ai donc demandé à son médecin de famille une évaluation en ergothérapie, mais également une évaluation en dépistage TSA, comme mon fils avait passé, quelques années avant.

Le dépistage s'avéra négatif; la TS a décidé d'enlever toute la partie du langage car elle présentait un retard trop sévère et la ferait automatiquement coté. 

J'ai du m'organiser autrement... parce que je doutais vraiment de la fiabilité du test du CLSC... surtout quand on enlève l'une des 3 sphères du TSA au complet! Et puis, vue le langage qui ne se réglait pas du tout, et sa motricité qui n'était pas très surprenante, une amie à moi me trouva le email du médecin qui l'avait suivi durant 6 mois dans sa première année de vie. J'étais heureuse de voir sa réponse positive et acceptait de voir Lexie!

Elle l'a vue donc, en août dernier. Le rendez-vous dura 2h. Lexie parlait très peu, n'essaya pas d'entrer en contact avec la pédiatre ni la résidente. Elle s'amusait avec son jeu des dernières semaines; des bâtons dans chaque main, dans ce cas-ci, un crayon et un tampon qu'elle avait trouvé dans mon sac. Elle démontra de l'écholalie dans le bureau, des comportements stéréotypés (pianotage), un intérêt restraint et peu constructif avec les trous d'une chaise ou les crayons etc. Après les questions de la pédiatre, elle m'expliqua qu'elle ne croyait pas tant à une dyspraxie mais à un TSA... 

Et a donc référé ma fille en pédopsychiatrie de l'hôpital mais aussi en génétique, vue les problématiques de mon grand et ceux des enfants de ma soeur. 

J'étais contente qu'un médecin m'écoute enfin, mais j'avais peur de ce qui en ressortirait de ces tests. Qu'est-ce qui se passe avec mes enfants? Qu'est ce qui se passe dans ma famille?

Et parmi tout ça, ces gens qui n'écoutent pas, c'est pseudospécialiste en je-ne-sais-quoi qui me disent des banalité du genre: sa va passé, tu t'inquiètes trop. Mais nooon, ta fille n'est pas autiste, elle nous regarde! Mais je ferai un message plus tard sur ce sujet...

Lexie rencontra l'infirmière du triage en pédopsychiatrie. Le rendez-vous dura 2h également et elle y vit, elle aussi, des signes: écholalie, autostimulation, alignements, jeux répétitifs, incohérence dans les sujets de conversation, résistance lorsque j'ai voulu la prendre... bref... Lexie passera donc l'ADOS bientot. On attends donc le téléphone...

Et puis elle eu une dernière rencontre en orthophonie où celle-ci diagnostiqua un trouble du langage sévère chez ma fille. Le côté compréhension fut difficile à évaluer car elle comprend difficilement en situation sociale, mais comprends mieux en situation formelle; avec des images. Le complexe est plus facile pour elle que la base... 

Voilà maintenant où nous en sommes avec notre fille. J'ai probablement oublié certains détails, mais j'imagine que j'y reviendrai, si jamais...

Sa première année

J'ai rapidement appris que la santé de certains bébés étaient plus fragile que d'autres. Pour la première fois, j'ai réussi à allaiter; ma grande fierté, je voulais tellement allaiter mes deux derniers enfants, mais la santé avait été difficile et je n'avais pas réussis. Mais avec Lexie, si on oublie le fait que je devais la déshabiller à chacun des boires pour bien la réveiller afin qu'elle se nourrisse bien, tout était simple. 

L'allaitement est un bon coup de pousse pour la santé de l'enfant, mais chez Lexie, j'ai l'impression que ce n'était pas suffisant.

À 5 jours de vie, Lexie eu une échographie pour évaluer ses reins. l'inquiétude débuta rapidement: Lexie présentait une hydronéphrose grade IV sur le rein droit et grade III sur le rein gauche. Je devais donc surveiller tout signes d'infections urinaires et dès la moindre fièvre, je devais monter direct à l'urgence où la néphropédiatrie prendrait en change ma fille rapidement. 

Ensuite, à 2 mois de vie, ma petite «poule» est hospitalisée pour une pneumonie et 2 otites. Comme elle n'avait pas uriné de la nuit et qu'elle pleurait étrangement et qu'elle toussait, j'ai cru bon de la monter à l'urgence. J'avais bien fait. La fièvre débuta le soir même mais par chance, on savait la raison. Elle y est resté 4 jours et on termina les antibiotiques à la maison.

À 3 mois, Lexie passa des tests pour ses reins. La néphrologue voulait savoir si la petite faisait du reflux au niveau des reins, ou si elle faisait de la rétention urinaire. Une cystologie qu'on appelle. 

Mais 2 jours plus tard, revoilà de la fièvre. Je monte rapidement à l'urgence où on diagnostique une pyélonéphrite (infection rénale) créée par le test fait 2 jours auparavant. 7% de chance que le test cause une infection; évidemment, Lexie devait en faire partie. Encore 4 jours d'hospitalisation et antibiotique par la bouche par la suite.

à 4 mois, en plein été, la journée était chaude et Lexie était plutôt endormi. Probablement la chaleur que je me disais. Elle buvait quand je lui donnais le sein, je ne m'inquiétais pas outre mesure. Mais le soir, je n'arrivais plus à la réveiller pour l'allaiter. Elle n'avait pas pleuré de la journée. Je m'inquiète et je monte une fois de plus à l'urgence. Mais cette fois-ci, l'anxiété était élevée. Dès que j'explicai la situation à l'infirmière du triage, elle fit les signes neurologiques à ma fille. Aucune réaction, ni à la voix, ni au touché et ni à la douleur. Elle me dit de la suivre rapidement et on transporta ma fille en salle de réanimation où une équipe médicale attendait ma petite poule. On lui mit de l'oxygène, on lui installa des sites veineux, des prises de sang... et je passai au grand questionnaire de la-maman-qui-cache-peut-être-quelques-chose-de-grave... Est-ce que je l'aurais brassé? Est-ce que je l'aurais échappé? Est-ce que je l'aurais laissé à une personne non digne de confiance? Est-ce que mes deux grands auraient pu lui mettre des médicaments dans la bouche? Est-ce que j'ai pris de la drogue, alcool, médications fortes? Oui lui fit un bilan sanguin complet, un scan cérébrale et une ponction lombaire. Ma fille fut transféré aux Soins Intensifs pédiatriques. Elle s'y réveilla après 2 inhalations de Ventolin. Et moi, je dormi loin de ma fille à coté d'un bain, faute d'espace dans les Soins intensifs. 

Finalement, on aura pas sur ce qui s'était produit et on m'y la faute de cette altération de l'état de conscience sur 2 minuscules otites. Mais une pédiatre, super gentille, n'y cru pas une seconde et voulu suivre ma fille 6 mois. Surtout lorsque je lui avais exprimé le fait que ma puce était en retard dans son développement moteur ne levait pas encore sa tête, ne la tenait pas bien non plus. Elle avait une asymétrie au niveau de la bouche lorsqu'elle pleurait ou souriait. Mais le suivi ne donna pas plus de réponse et aucune autre altération de l'état de conscience se présenta. 

Je passe rapidement le restant, puisqu'on parlera d'otites à répétition et de faux-croup qui demanda quelques fois des petites visites à l'urgence pour recevoir des corticostéroïdes...

Donc, déjà pas de tout repos!

 

Lexie, petite fragile

Si ce n'était que Wyliam...

C'est déjà difficile d'accepter tout ça pour mon fils. Je me demande pourquoi on ne le laisse pas tranquille, pourquoi il doit subir tout ça. Pourquoi lui? 

Sa vie est déjà difficile et il n'a que 7 ans. Elle est rempli de rendez-vous, de tests. Mais aucun service ne lui est offert, hormis ceux au privées, ceux que nous ne pouvons payer présentement, faute d'argent...

Mais il fallait que ma petite dernière, mon bébé, traverse un chemin semblable...

La grossesse de Lexie a été difficile, vraiment. D'une part, elle a commencée avec des nausées intenses et un sevrage de médicaments ultra difficile, et par la suite, un décollement placentaire à 7 semaines où j'étais certaines de perdre ma petite boule d'amour. Mais heureusement, après quelques semaines de repos forcé, petite Lexie s'est bien accrochée.

Mais ce n'était pas terminé. À l'écho de 20 semaines, on m'apprends que mon petite bébé à une «malformation» rénale. Une légère hydronéphrose au niveau des deux reins. La gynécologue ne semblait pas s'en faire, heureusement. Dès la 26e semaine, quelques choses n'allait pas. J'avais du mal à marcher, à rester debout. J'étais épuisé... Et un soir, des contractions aux 5 minutes se senti...

Arrivé en maternité, on arrêta mon travail préterme. effacé à 75% déjà, ouverte à 1 cm... Le reste de la grossesse s'enlignait long et difficile.

On découvrit une anémie sévère et plusieurs carences en vitamines. Je ressortis 2 jours plus tard avec 12 prescriptions de vitamines et minéraux ainsi qu'une prescription de fer intraveineux que j'allais recevoir 2 fois par semaine.

La suite fut intense, plusieurs autres hospitalisations, contractions fréquentes (environ 60 par jours), des échographies aux 2 semaines pour surveiller mon col et les reins de ma fille...

Mais à 35 semaines, le travail se déclencha, après 3 jours de contractions. L'accouchement dura 4h30, la poussée 3 minutes. Lexie est née le 19 janvier 2010 à 00h24. Elle pesait 6,8 lbs et mesurait 18,5 pouces. Elle resta seulement 24h en néonatologie. Elle avait déjà une bonne succion; situation très différente de Wyliam.

Par contre, elle perdit 13% de son poids, se rendant à 5,9 lbs. 

Mais elle pu tout de même sortir de l'hôpital. youpii!

Mais tout ne faisait que commencer...

Et puis ensuite? (4 de 4)

Ensuite, on a (vraiment) hâte que la nouvelle médication fasse effet. On a hâte d'avoir des réponses à nos questions. On a hâte au PSI pour Wyliam, afin de savoir qu'elle type d'aide il aura droit à l'école. 

L'école commence et déjà la première semaine, je suis bombardé de téléphone de l'école. Ça ne va pas du tout. Wyliam refuse de faire les travaux demandé. Il comprends rien, il pleure beaucoup. Il est arrogant et fait du chantage. Sa professeure (qu'il avait également l'année précédente) ne le reconnait plus. Il est plus souriant, plus heureux, mais son comportement est désagréable. la professeure m'appelle un soir pour me parler de tout cela. Les tics ressortent énormément en classe, ainsi que du flapping à son visage. Les amis autour de lui le regarde, parfois rient. Je n'aime pas savoir ça. Et je fini par me demander si c'était une bonne idée d'enlever son Vyvanse...

Wyliam prend tout de même le Risperdale, mais ça prendra 3 semaines et demi facilement avant de voir une certaines différences. Elle n'est pas énorme, mais disons que ça rend les choses un tout petit peu plus facile. Les tics ont diminués. Ils sont encore présents mais moins importants. Les devoirs, qui étaient énormément difficiles à faire avec lui deviennent plus «normaux». Mais les comportements restent pas toujours simples à gérer. Et lui expliquer que ces comportements là ne sont pas acceptables est difficiles pour lui de comprendre. Par exemple, une journée de fin de semaine, il a décidé de briser les lumières solaires dans les plates-bandes de ma voisine, de lancer des objets sur son toit, de voler des jouets sur son terrain... Inutile de vous dire la honte que j'avais lorsque j'ai entendu le message sur mon répondeur de la voisine qui expliquait qu'elle était très fâché de la situation. Je la comprends. Bien que c'est un enfant, à 7 ans, on est capable de comprendre que briser les choses des autres est inacceptable. 

Mais ici, dans ma maison, c'est difficile à faire comprendre. Dans ma maison, on doit constamment répéter et répéter. On a du mal à faire confiance. « aaah mais laisse lui un peu de lousse, fait lui confiance. Il est capable, à son âge d'aller jouer dehors!» qu'on me disait: voilà le résultat! Pleins de bêtises chez la voisine... D'ailleurs, la confiance est difficile. On ne peut pas laisser nos enfants toucher le frigo, ou le garde-manger. On aimerait qu'ils soient plus autonomes (oh oui, on aimerait!) mais Wyliam et Lexie ne sont pas conscient du danger autour d'eux. Pour Lexie, c'est encore un peu normal, mais Wyliam, non. 

Wyliam a un trouble du langage, une dyspaxie verbale et motrice modéré-sévère accompagnée de troubles sensoriels, un trouble de comportement important, un TDAH, un trouble d'adaptation anxio-dépressif, un léger trouble d'habileté sociale, un trouble de l'attachement, une hypotonie... Je crois n'avoir rien oublié... 

Comment un enfant peu bien se développer avec autant de problématiques ensembles? Wyliam n'arrive pas à se laver seul (sans supervision), il oublirait des endroits. Il met souvent ses vêtements à l'envers, l'organisation est difficile, il oublie souvent des choses. On doit constamment répéter et répéter... On doit souvent lui dire chaque étape à faire (par exemple: met ton manteau, met tes souliers, met ton sac sur ton dos). L'écriture devient difficile. Il inverse beaucoup de lettres, la création de phrase est très difficile, il ne prend pas de vitesse à écrire, il comprend difficilement les consignes... Il a du mal à courir, se fatigue vite. Il déteste les sports, il n'arrive pas à suivre les autres. Malgré un cours d'été complet avec une ergothérapeute et une étducatrice spécialisée, il ne fait toujours pas de vélo. Bref, ses journées sont épuisantes et ils doit beaucoup faire travailler son cerveau pour arriver aux mêmes résultats que les autres. Il n'est pas propre de nuit encore et le jour, il sent son envie sur le tard, alors sa presse très souvent....

J'ai oublié des choses, j'en suis sur, mais ce n'est que pour illustrer la vie de mon fils... Et la différence, il la sent...

Et moi, la maman, j'aimerais dont pouvoir faire plus...

La neuropédiatrie... (3 de 4)

Voilà enfin le rendez-vous en neuropédiatrie qu'on attendait depuis quelques mois déjà. Ce fut plus long que prévue, car la pédopsychiatre avait malencontreusement eu des difficultés avec la demande de références. 

Elle me pose mille et une question, de la grossesse à aujourd'hui. Elle observe Wyliam et lui fait quelques tests de motricité de routine. Pas facile pour mon grand, mais s'en sort bien. Lui fait également quelques tests de réflexes, les bras, les yeux...

Et puis elle s’assoit devant moi et enfin, certaines choses s'éclairent. 

Elle me dit que Wyliam a assurément une dyspraxie importante autant motrice que verbale. Elle exprime le fait qu'il aura besoin d'accompagnement à l'école et qu'il devra avoir un ordinateur au 2e cycle. Et puis, il y a quelque chose au niveau des réflexes de fiston. Semblerait qu'ils sont plus gros que la normale, des hyper-réflexes. Ceci pourrait laisser suspecter une lésion cérébrale probablement du à sa naissance prématurée. Elle a donc demandé que Wyliam passe un IRM prochainement.

Et puis, vient le sujet du TDAH. Elle aimerait qu'on cesse le Vyvanse et qu'on regarde comment fonctionne mon fils. Elle croit qu'il n'a pas tellement un TDAH, mais qu'il a surtout du mal à se concentrer puisqu'il doit se concentrer car ses mouvements ne sont pas automatisés. Elle croit également que c'est le médicament qui lui donne un effet dépressif.

Je quitte donc ce rendez-vous avec enfin une réponse, mais également une inquiétude. Une lésion cérébrale? 

Et comment sera-t-il sans médication? Elle avait tellement apporter un réel changement au niveau des comportements difficiles, il était moins impulsif, moins «tête en l'air»... Mais j'avais hâte de voir si son humeur allait changer sans médication. Heureusement, nous sommes à la fin de l'année scolaire donc nous aurons l'été pour observer le tout.

L'été passe. Wyliam est intense. Son comportement devient de plus en plus dérangeant. par contre, il semble beaucoup plus heureux. Il est plus souriant, coquin et amusant. Je retrouve mon fils de bonne humeur, mais est ce que c'est simplement les vacances d'été qui lui donne cette belle humeur?je retrouve également le petit garçon difficile au niveau du comportement. Beaucoup d'impulsivité, de mensonges, d'agressivité envers les autres. La concentration n'est pas là; on doit beaucoup plus répéter qu'à l'habitude. 

L'été 2013 touche à sa fin, après des vacances éprouvantes au Nouveau-Brunswick, avec 3 enfants très turbulents  on reviens épuisé mais avec de beaux souvenirs. 

La rentrée scolaire se pointe déjà. Cette année est différente, car la petite soeur de Wyliam, Alys-Ann, l'accompagnera dans l'autobus! Mais l'année commence difficile. Il a par chance la même professeure que l'an dernier, ce qui l'aide au niveau de son adaptation plutôt difficile habituellement. mais déjà, Wyliam est difficile, a un manque flagrant de concentration. Il est encore plus arrogant qu'avant, menaçant sa professeure et usant de chantages trop souvent. La professeure m'écrit un email pour me dire qu'elle ne reconnait plus mon fils, qu'il refuse de faire des travaux scolaires et que son année sera difficile sur le plan note, car si celle-ci se poursuit comme cela, il ne ramassera pas beaucoup de moins. Par contre, mon fils reste souriant, taquin et de bonne humeur malgré tout. On se parle au téléphone le soir même, et elle me dit qu'il bouge sans cesse, ne reste pas en place, à pleins de tics de bouche, de gestes étranges au niveau des mains et des yeux. Voilà des choses que j'avais déjà remarqué à la maison... des choses que j'avais déjà vue également dans le passé, quand il était plus jeune...

J'en fait part à la pédpsychiatrie qui organise un PSI pour pouvoir offrir l'aide nécessaire à Wyliam en classe. Mais rapidement, le PSI est annulé; la neurologue veut revoir mon fils avant.

Je revois la neuropédiatre en août dernier. un gros rendez-vous...

Déjà en partant, mon fils est demandant dans le bureau. Il touche à tout, fait des bruits de bouche sans cesse et ne reste pas en place. La neurologue lui refait passer les mêmes tests de motricité et de réflexes. Toujours pas eu de rendez-vous pour l'IRM.

Et elle observe les comportements de Wyliam...

Elle lui prescrit une nouvelle médication: du Rysperdale. Ce médicament aidera mon fils à mieux contrôler ses tics, ses comportements perturbateurs (du genre de voler les gens, que se soit son papy, sa grand-maman ou même dans les magasins par exemple), il dormira mieux et ainsi, sera plus en mesure de se concentrer en classe. 

Elle observe mon fils rire seul dans un coin de la pièce, se parler seul. Il se fait aller les mains devant son visage. 

Elle remarque une dysmorphie au niveau de son visage. Un sourcil est décalé comparativement à l'autre, un oeil un placé un peu plus haut. Il a également des épicanthus. Il a aussi, depuis sa naissance, ce qu'on appelle un sinus au niveau de l'oreille droite, ce qui pourrait supposer qu'il s'est passé quelques choses pendant le développement embryonnaire. Quelques choses de génétique peut-être?

Elle lui prescrit donc des prises de sang sur le plan génétique et également un test «micro-puce» en génétique. Elle m'a parlé du syndrome de Rett chez le garçon, du syndrome de Di-George, du X-Fragile...

Elle m'a dit qu'elle recontacterait la pédopsychiatre pour demander les raisons qui ont fait qu'elle n'a pas voulu l'évaluer pour un syndrome Gilles de la Tourette et pour un TSA? Elle a également demandé une évaluation pour les capacités intellectuelles, les capacités adaptatives pour voir s'il n'y aurait pas une déficience intellectuelle...

OUF

Tout un rendez-vous... mais enfin, pour la première fois, je me sens vraiment écouté par un médecin pour mon fils... qu'on me croit quand je dis que quelques choses ne va pas chez lui. 

J'attends donc le prochain rendez-vous en neuropédiatrie d'ici 3 mois, un rendez-vous pour l'IRM qu'elle a relancé encore, et les résultats en génétiques...

Wyliam: l'univers de la pédopsychiatrie (2 de 4)

Au début de l'été dernier, Wyliam avait de moins en moins le moral. Il était plutôt irritable, fatigué et agressif par moment. J'ai été voir son médecin de famille en début d'été et celle-ci m'a dit de revenir la voir 3 mois plus tard s'il n'allait pas mieux... mais qu'il s'agissait peut-être du médicament (le Vyvanse) que Wyliam prenait pour son TDAH. Malheureusement, j'ai dû consulter d'urgence deux ou trois semaines plus tard quand Wyliam a commencé à me dire qu'il voulait mourir et que la vie était laide... 

Il avait 6 ans... à 6 ans, on n'a pas ce genre de pensée. 

Rapidement, la médecin envoie une requête d'urgence en pédopsychiatrie à l’hôpital de ma région. En moins d'un mois, il a son rendez-vous. La pédopsychiatre le rencontre quelques minutes, et discute avec mon conjoint et moi pendant presque 3h. Elle lui diagnostic alors un trouble d'adaptation anxio-dépressif relié à son problème de langage, en premier lieu, ainsi que la nouveauté face au camp de jour où il va durant l'été, au mariage que nous organisons, au voyage de noce que nous faisons sans les enfants...

Elle veut le suivre une fois par semaine et nous offre aussi un suivi avec une TS de la pédopsychiatrie. On accepte évidemment. 

Pendant les rencontres, la TS et la pédopsychiatre se demande si Wyliam n'aurait pas des problèmes de motricités. Elle nous suggère de le faire évaluer. Évidemment, je n'ai aucun service au public, alors je me tourne au privée. Après 3 rencontres (et 600$ de moins dans mon compte), les deux ergothérapeutes que Wyliam a rencontré nous annonce le bilan: Wyliam démontre des troubles praxiques et des troubles sensoriels importants (hyposensible au niveau olfactif, auditif et tactile et hypersensible au niveau vestibulocochléaire). Il a un trouble important également au niveau de la proprioception qui est à la limite dangereuse et Wyliam présente également une hypotonie. Elles me parlent également d'une dyspraxie orale assez présente, la raison possiblement du pourquoi mon fils a tant de mal à articuler - mais voyons, les enfants de cette âge ont toute cette manie, non? Elles se demandent pour qu'elles raisons Wyliam n'a pas été vue en pédopsychiatrie lorsqu'il avait environ 4 ans. Les deux se demandent s'il ne serait pas TSA (trouble du spectre de l'autisme); elles ont du mal à entrer en contact avec lui. Je leur confirme que la pédopsychiatre qui suit mon fils n'y croit pas du tout. Finalement, elle recommande fortement à la pédopsychiatre de faire une référence en neuropédiatrie, car le cas de mon fils est comment dire... compliqué? Se pourrait-il que Wyliam ait une lésion cérébrale? Voilà leur avis... Je reste bouche-bée... je vais porter la recommandation directement en pédopsychiatrie pour que la référence se fasse le plus vite possible.

Je comprenais maintenant. Pourquoi il avait certaines difficultés anormale à son âge: il est incapable de s'essuyer seul les fesses après être allé à la selle, ne sait pas faire de vélo, ne sait pas nager et a une peur énorme de l'eau, la trampoline n'est pas son jeu préféré, il met souvent ses pantalons et chandail à l'envers, ne se réveille par la nuit car ne ressent pas son envie donc pas propre de nuit encore, ne réalise pas quand les gens bougent autour de lui, ne réalise pas que la cloche sonne à l'école, ne se rend pas compte qu'il est dans la rue, n'arrive pas à se laver seul...

Tant de difficultés pour un seul et même enfant...

Puis je décide également de le faire évaluer en orthophonie au privé (et encore 1000$ de moins dans le compte). Il démontre clairement une dyspraxie orale que l'orthophoniste renvoie rapidement la balle a son ergothérapeute. Elle l'évalue, voit qu'il y a une problématique mais ne peut se prononcer s'il s'agit d'un trouble du langage ou autre chose. Elle réalise également qu'il démontre une bonne anxiété durant la lecture... Elle termine en disant que le cas de fiston est compliqué. C'est pas la première fois que j'entends cela...

Mais pas plus de diagnostics officiels.

Il s'isole, ne joue avec personne, parle très rarement en classe. Sa nouvelle professeure en 1ere année a du faire un plan d'intervention d'urgence pour lui parce qu'elle s’inquiétait énormément de son coté social. Il ne joue qu'en parallèle, refuse de jouer avec les autres, n'est pas intéressé au jeu de groupe... il reste dans son coin et a tendance à tourner en rond souvent.....

Nous avions vue une certaine amélioration après Noël, il avait enfin commencé à faire des sourires à la pédopsychiatre et a regarder pour la première fois la TS. On est sur le bon chemin....

Mais finalement, ça n'a duré qu'un temps... Wyliam, après le temps des fêtes, recommence à mal aller: crises, pleurs, sautes d'humeur explosives... 

et recommence à me parler de la mort...

On recommence les rendez-vous d'urgence. Je revois son médecin de famille pour voir se qu'elle pensait faire avec la médication pour son TDAH. Et puis elle me dit: avec tous les problèmes qu'il a, a-t-il été évalué pour un TSA? Je lui dit que la pédopsychiatre n'y croit pas du tout. Mais elle reste septique et me dit que Wyliam démontre beaucoup de signes, en plus avec tous les troubles qui se colle parfaitement à un TSA. Elle veut donc que je fasse une liste des symptômes s'apparentant au TSA pour donner à la neuropédiatre qu'il verra prochainement.

Le lendemain, c'est le rendez-vous d'urgence en pédopsychiatrie. Je reparle du TSA avec la pédopsychiatre et elle est ferme: il n'est pas TSA car il nous montre un contact franc et parce que Wyliam s'est beaucoup attaché à elle. Un TSA ne ferait pas ça, à son avis.

Elle passe un bon moment avec Wyliam et il fini par lui dire qu'à l'école, il est «poche», qu'il est toujours le dernier à comprendre les consignes, qu'il n'arrive pas à écrire des phrases, qu'il est toujours le dernier à finir ses travaux. Les gars de sa classe courts tous plus vite que lui parce que lui, ses jambes se fatiguent vite... Il se trouve «poche» parce qu'il n'arrive pas à faire de la corde à sauter, il n'est pas capable de faire du vélo... bref, son estime est catastrophique. Il dit que sa tête ne l'écoute plus et qu'il voit tout noir dedans.

La pédopsychiatre recommande donc d'augmenter son vyvanse à 40mg et la semaine d'ensuite, probablement à 50mg. Il est en TDAH décompensé, il est épuisé, à bout. Elle trouve que son TDAH est assez imposant et prend beaucoup de place...

La professeure m'écrit également pour me dire que Wyliam ne comprends plus les consignes, pleure beaucoup, est arrogant, s'isole plus qu'avant. Il n'arrive pas à construire des phrase si oui, ses phrases n'ont aucun sens malgré les bonnes idées.

Et puis, on a enfin un rendez-vous en neuropédiatrie...

Wyliam, mon champion... de la naissance à l'école (1 de 4)

Je suis tombé enceinte par surprise, j'avais 19 ans. Encore chez maman et papa et au cégep dans un programme qui allait me mener nul part, j'étais à la fois inquiète et heureuse de savoir que je deviendrais maman pour la première fois, mais sans carrière pour lui donner une vie plus facile. C'est ici que j'ai appris que malgré la carrière, les longues études etc, on a pas le contrôle sur leur avenir complètement, et qu'un petit bout que certains appellent «destin» fait une entrée fracassante. 

Ça ne faisait même pas un an que j'étais avec mon copain. J'ai une une pensée rapide qu'il me laisserait en s'enfuyant très loin, mais non, ce ne fut pas le cas... parce que j'ai le meilleur des copain, le meilleur des conjoints, le meilleur mari du monde et évidemment, le meilleur papa pour mes enfants.

La grossesse fut facile en soit, hormis quelques petits nausées ici et là en début de grossesse. Rapidement, des contractions se sont fait sentir, mais rien n'inquiétait le «super» gynécologue obstétricien qui me suivait. Jusqu'à ma 33e semaine, où le vrai travail se déclencha.

J'avais déjà 6 cm quand je suis arrivée en maternité à l'hôpital de ma région. Trop tard pour arrêter le travail et trop tard pour me donner la bétamétasone; injection intramusculaire archi douloureuse qui aide à maturer les poumons du bébé... Mon fils allait naître, que je le veuille ou pas.

Après un travail de 9h en tout et partout, y compris des poussées d'environ 1h15, Wyliam est né à 33 semaines. Une naissance bien silencieuse, car rapidement, ils sont parti, les spécialistes de la néonatologie, à la course avec le petit qui avait une détresse respiratoire. Je ne l'ai vue que quelques secondes à peine... 

Voilà le commencement de l'histoire de Wyliam.

Wyliam est resté environ un mois en néonatologie. Un mois de stress, d'angoisse pour maman et papa; c'est fou à quel point on peut se sentir déjà si impuissant devant un si petit enfant. Il pesait 6,2 lbs, un bon poids pour un préma de 33 semaines, mais rapidement, il en a perdu, dépensant beaucoup d'énergie pour simplement respirer. Il a fait beaucoup d'apnée (pause respiratoire de plus de 10 secondes) beaucoup de bradycardiaques (ralentissement du rythme cardiaque) aussi. Au début, les infirmières devaient le stimuler à respirer à nouveau et à augmenter le rythme de son petit coeur fragile. On lui a administré quelques temps de la caféine, un stimulant pour l'aider à reprendre le dessus sur son immaturité. Il a du subir une ponction lombaire pour une fièvre inexpliquée  il a du être gavé, car son réflexe de succion n'était malheureusement pas présent encore. Et peu à peu, les «événements» diminuaient, et son état s'améliorait. Il a quitté l'incubateur, ensuite l'oxygène et tranquillement, on s'approchait de la porte de sortie.

Il est sorti au mois de novembre, à presqu'un mois de vie. Il pesait 6,1 lbs. Si petit dans sa coquille pour aller en auto, si fragile!

Et la vie de famille commença... 

Il dormait beaucoup, était hypotonique. Il a fait une intolérance au lactose, puis au soya. J'étais incapable de l'allaiter, sa succion était trop faible et moi je produisais tellement de lait que j'avais énormément de douleur. Et puis s'en est venue une plagiocéphalie congénitale, plusieurs traitements d'ostéopathie. Son crâne s'est replacé à 80%, mais encore aujourd'hui, il reste avec des séquelles physiques. Il ne pourra pas se raser par exemple.

Sur le plan moteur, il a sourit à 3 mois, s'est tenue la tête à 6 mois, c'est assis à 8 mois, a marché par contre à 13 mois, avec énormément de stimulation de ma part, je dois l'avouer. L'alimentation s'est bien passé jusqu'aux morceaux, où il vomissait au moindre petit bout mal écrasé. Il a fini par manger de lui-même vers 11 mois, avec les doigts et beaucoup de stimulation.

Mais aucun mot...

Il a commencé à parler vers 2 ans... des mots comme Maman et Papa. Mais comme il s'agissait de mon premier, je ne connaissais pas les normalités et pour moi, mon fils évoluait à son rythme. Je trouvais trop intense les gens qui me disaient que leur gamin de 16 mois comprenait ce qu'ils leur disait; Wyliam lui, ne comprenait pas, je voyais facilement un gros point d'interrogation à son visage dès que je lui parlais. 

L'éducatrice en garderie me suggéra fortement de mettre le nom de mon fils sur la liste d'attente du CLSC pour voir une orthophoniste. Je fut stupéfaite de voir que je répondais non à presque toutes les questions de l'infirmière au téléphone.

6 mois plus tard, Wyliam fut évalué. Verdict assommant: retard sévère de langage mixte (expressif et réceptif). Après le programme Hanen, aucune amélioration et même que son comportement devient insupportable. Difficile à mettre propre, joue avec ses excréments chaque matin, fait des mégas crises de colère, hurle crache, mord. Frappe les inconnus qui passe trop près de lui, fait du body rocking quand il y a trop de monde autour de lui. J'en pleurais parfois. Il ne tenait aucune conversation normale avec une personne. D'après l'évaluation en orthophonie, son regard est fuyant. Il ne sait pas jouer avec les jouets, les lance partout. 

Je fais une demande de dépistage pour le trouble envahissant du développement (TED), comme suggéré par la travailleuse sociale qui vient au deux semaines chez moi pour m'aider à supporter les crises et les comportements intenses de mon fils. Le dépistage s'avère nébuleux, mais la dame me dit, de son avis personnel, que mon fils n'est pas TED et que c'est sa dysphasie qui lui cause tous ces signes autistiques. Aucune demande n'est donc transmise en pédopsychiatrie de ma région.

Il a revu l'orthophoniste moins de 6 mois plus tard (3 ans et 8 mois). Le diagnostique tombe: dysphasie sévère mixte. L'orthophoniste n'est même pas sur qu'il parlera à 5 ans, me dit qu'il devra probablement aller dans une école avec des classes communication. 

Je sors de son bureau, assommée de cette nouvelle et nauséeuse... car durant tout ce processus épuisant et anguoissant, je suis tombé accidentellement enceinte... et l'acceptation est difficile, voyant les besoins grandissants de mon fils.

Il continue d'être intense, asociale. Je me surprends à me dire par moment que mon fils est autiste... Il trop bizarre avec ses tics, ses balancements...

Mais il grandit, les crises s'espacent, le langage s'améliore grâce à une garderie spécialisée en langage pour mon fils et la prématernelle spécialisée 4 ans offert par le centre de réadaptation. La TS est toujours dans le dossier, mais les rendez-vous s'espacent graduellement également.

L'école arrive à grand pas... Où ira mon fils? dans une classe régulière? Dans une classe Communication? 2 mois avant la rentrée scolaire, je ne savais pas plus où s'en irait Wyliam.

Enfin, le Centre de réadaptation, qui jusqu'ici, n'avait jamais rencontré mon fils, décide de l'évaluer avant sa rentrée scolaire. Une grande amélioration, même trop grande. La classe régulière sera parfaite pour lui selon elle, et même qu'elle décide d'y enlever son diagnostic de dysphasie. Je suis ahuri... Mais comment ça? Aucune mère ne veut ce diagnostic, mais quand celle-ci a fini par s'y faire, a enduré un comportement intense qui soit disant, était causé par sa pseudo-dysphasie, comment ce fait-il que maintenant, ce diagnostic ne tien plus? Qui m'aidera maintenant? Sans diagnostic, plus de service...

À 5 ans et 9 mois, mon fils a maintenant un retard de langage léger sur le plan expressif et modéré sur le plan réceptif. Je fais remarqué à l'orthophoniste que mon fils articule bizarrement mais sa réponse reste simple: les enfants ont toute cette manie là à cette âge... 

Je sors donc du centre de réadaptation en colère, inquiète. Wyliam a 5  ans est parfois encore difficile à comprendre pour des inconnus... Normal?! 


Je rencontre par la suite une neuropédiatre qui refuse qu'on lui enlève son diagnostic de dysphasie, et lui diagnostic également un TDAH assez important et décide de le médicamenté l'été avant d'entrer en maternelle. Malheureusement, malgré une lettre imposante qu'elle envoya au Centre de réadaptation, je pers tous services. La TS du CLSC décide tout de même de garder notre dossier, car elle-même est stupéfaite de ce qui se passe.

La maternelle commence. Wyliam s'intègre plutôt bien. Il se bat à quelques reprise pendant l'année mais sans plus. La communication reste difficile, des C et des D ressortent de ses bulletins, mais quoi faire de plus que le stimuler d'avantage? Lui qui n'a aucun service d'orthophoniste car sans diagnostic, aucune place au centre de réadaptation?

Mais voilà que l'école se termine bientôt... Et Wyliam ne va pas bien...

Commencer par le commencement...

Le commencement...

C'est un grand mot quand on y pense... qui se souviens vraiment du commencement dans toute une vie? Et bien, commençons par moi...

Je m'appelle Nathalie... et je cherche encore comment me présenter, encore et encore! Allons-y simplement! J'ai 27 ans, mariée depuis 1 an et des poussières à l'homme de ma vie; le papa de mes 3 magnifiques enfants; mes étoiles brillantes comme je les appelles, depuis quelques temps déjà.

Je suis étudiante - et finissante, disons le, en Soins Infirmiers. J'ai effectivement fait à l'envers de bien des gens! J'ai d'abord eu un copain, et 8 mois plus tard, je suis tombé enceinte de mon fils. Devenue maman pour la première fois, il était certain que je continuais cette belle expérience de la maternité; de si loin que je me souvienne, j'avais si hâte d'avoir des enfants! Après deux enfants, nous nous sommes achetés une maison modeste pour y élever notre famille. Et puis une dernière gamine a fait son entrée dans la famille. Ensuite mon homme m'a demandé en mariage et pendant les préparatifs, je commençais ma technique en Soins Infirmiers.

Voici environ 9 ans de résumé très concis, en omettant certains détails assez importants, ces mêmes détails qui me poussent, quelques années plus tard à ouvrir ce blog...

En fait, je suis maman de trois étoiles brillantes, oui. Et deux d'entres elles ont des besoins particuliers.

J'ai un fils de 7 ans, bientôt 8. En 2e année déjà! le temps passe vite, j'ai peine à y croire! J'ai une grande fille de 5 ans, qui a commencé la maternelle cette année! Elle est tellement fière d'aller enfin à l'école! Et finalement, ma petite dernière, qui a 3 ans et 9 mois, ma petite fragile, mon petit bébé de famille.

Aaahh et pourquoi pas parlé de notre minou de famille, Théodore, nouvellement arrivé il y a quelques mois déjà, faisant le grand bonheur à mes mousses adorés... mais pas trop à mon conjoint qui doit un peu endurer cette boule de poils qui lui occasionne un peu d'éternuement... vive les allergies!

Voici donc le commencement de mon blog... Pourquoi un blog? Parce que je crois qu'écrire fera du bien, parce que je crois que d'être lu fera du bien... et fera peut-être du bien également à certaines personnes. J'ai besoin d'un exutoire, d'un endroit pour vider un trop plein... Et finalement, pour ne rien oublier... parce que la vie est parsemée d'une multitude de batailles que, pour la plupart, nous aurions aimé ne jamais connaitre.

La vie avec des enfants différents, la vie avec la différence...

Nathalie