Je suis un beau désastre

Encore une autre semaine à attendre...

Une autre semaine à faire semblant.

À faire semblant que tout va bien, qu'il n'y en a pas, de problème.

À sourire aux gens, à leur faire croire que le verre est toujours à moitié plein chez moi, que j'avance et que j'absorbe le tout si bien.

Mais si j'avais envie, cette semaine, de faire du surplace. Si jamais envie de cesser cette parade...

On m'a dit hier: «Fait attention, parfois vaut mieux ne pas dire certaines choses. Les gens deviennent mal à l'aise et au fond, ils n'ont pas besoin de savoir tout ça. Tu en dis trop, pour ton bien, vaudrait mieux éviter de parler de ta santé et de tes enfants. Mais apprends à faire ta place, tu parles si peu, soit une leader positive!» 

Au fond, ce que je comprends, et c'est tout simplement mon impression, c'est de parler comme bon me semble quand c'est positif, mais si c'est négatif, ferme-là, ça dérange. Ça dérange. Parle si tu as des choses positives à dire, les gens aime ça, aimeront être avec toi te connaître, parce que sinon, tu pourrais mettre les gens mal à l'aise, ce n'est pas tout le monde qui sait quoi dire dans ce genre de situation.

Donc, en d'autres termes: fait semblant que tout va bien.

Après on se demande pourquoi il y a tant de dépression au Québec.  

Il y a une impasse ici. Quelques choses de paradoxale. Ou bien j'ai complètement rien compris... 

M'enfin... encore une semaine avant le 6 décembre. Je peux encore faire ma fausse parade du verre à moitié plein. Ensuite, on verra...

La mère que je voulais être...

J'ai vue passer rapidement un titre d'un texte sur Facebook, une maman extraordinaire d'une petite puce autiste qui nous partage ses pensées, idées et nouveautés de l'actualité en lien avec l'autisme: «L'autisme et les mamans extraordinaires». Le titre posait en fait une question: Quelle est la mère que je voulais être, ou quelques choses du genre.

Et j'ai eu envie de «répondre» à ce questionnement...

Comment était la mère que je voulais être? J'ai l'impression que c'est si loin l'idéal que je me créais, en attendant d'être enfin maman. Pourtant, il y a un peu plus de 8 ans que mon fils entrait dans ma vie... mais avec les brouhaha de ma vie, de notre vie, j'ai l'impression de nager dans cette univers qu'est la maternité, depuis plus longtemps que ça.

Je me souviens que je voulais etre une maman présente, à l'écoute. Je voulais être de ses mères qui ont la patience de tout expliquer à ses enfants, de tenter de comprendre leurs émotions. Je voulais être de celle qui avait une belle constance dans les actions, qui contrôlait bien les situations, parfois plus compliquées. J'avais déjà une image de maman qui jouait avec ses enfants, courait partout avec eux. Souriante, performante, qui était en parfait contrôle des comportements des enfants et de ses propres émotions. Qui ne se laisserait pas avoir par la fatigue ou l'impatience; l'enfant ne mérite pas qu'on lui crit après, right?

J'avais tellement de confiance en moi la dessus. J'espérais tellement depuis longtemps des enfants; j'avais étudié ce que je voulais être, ce que je ne voulais pas être. Mes enfants n'auraient pas de télévision avant au moins 4 ans, ni de bonbons avant au moins 2 ans. Ils mangeraient équilibrés et donc, on oublie le Mc Donald. Non mais, qui ose apporter ses enfants dans un restaurent aussi faible en nutriments que ça?!

C'est la maman que je voulais être: présente, patiente, ouverte et qui a pour intérêt le bon développement de ses enfants, physique comme psychologique. Je rêvais d'une grande école primaire pour eux, rempli de musique et d'art pour qu'ils puissent s'épanouir comme je croyais qu'il était préférable pour eux. Je voyais grand et j'espérais...

Mais là réalité nous rattrape... parfois plus rapidement qu'on le voudrait. Et c'est là que l’expression: 

«Avant j'avais des principes, maintenant, j'ai des enfants.»

Oui, maintenant, j'ai des enfants. déjà que j'avais imaginé la grossesse plus belle que ce que j'ai vécu par trois fois, maintenant, je dois faire face à l'enfant parfait qui n'existe pas. 

Parce que non, mes enfants ne sont pas parfait. Ils sont impulsifs, colériques. Ils manquent d'inhibition et bougent intensément. Mais c'est ça, des enfants non? Alors pourquoi suis-je suis impatiente par moment? Pourquoi je manque de constance, de force pour réagir? Pourquoi j'ai trop souvent si hâte de les coucher?Pourquoi il m'arrive de pleurer dans mon lit le soir, en me frappant la tête parce que j'ai trop crié après mes enfants et que se sera le souvenir qu'ils auront de leur enfance? Pourquoi parfois j'ai, par moment, tellement envie de m'enfuir en courant très loin de chez moi? Pourquoi j'ai l'impression que les gens autour de moi; les autres mamans, semblent mieux s'en tirer que moi?

C'est ça des enfants, non? 

J'avais surestimé. Rien n'est simple, avec des enfants. On va toujours s'inquiéter pour le moindre écart à la norme, on va s'inquiéter parce qu'ils mangent trop peu de légume, parce qu'ils ne jouent pas assez dehors parce qu'on a finalement permis la télévision car, on le cachera pas, mon doux que ça fait une bonne gardienne durant la préparation du souper! On se sentira mauvaise mère en les apportant au Mc Donald, parce que ce soir, le souper est lourd sur les épaules. On se sentira mal car on a pas su être assez ferme avec certaines règles à la maison, et que maintenant, on écope avec un divan démoli et des lits brisés.

La mère idéale que je m'imaginais, ce n'est pas moi. Pas présentement en tout cas. Je pourrais être mieux, faire mieux. Mais il me manque de force, d'énergie. Car après 3-4 crises, 5-6 bêtises, 2-3 bagarres, sans oublier  le souper, les bains, les histoires avant le dodo, tout ça, dans la même soirée, les mamans d'enfants différents sont à bout de souffle. 

Je ne pourrai jamais être la maman que je voulais être, mais je suis ce que je suis, et il y aura toujours de la place à l'amélioration, parce que je rechercherai toujours à offrir ce qu'il y a le mieux pour mes enfants...

La relation d'aide

« Lorsque nous ressentons le besoin de nous confier ou de demander de l'aide, nous choisissons avec soin (ou pas malheureusement) notre interlocuteur. Nous évitons les personnes trop catégoriques qui nous inondent de conseils et nous règlent notre problème en deux temps trois mouvements, celles qui nous prennent en pitié ou qui pensent nous consoler en nous disant que notre problème n'est pas si grave, que «tout va s'arranger avec le temps» ainsi que celles qui nous racontent plutôt leurs difficultés personnelles: nous recherchons une personne compréhensive, une personne empathique.» Guide d'apprentissage de la relation d'aide, Odette Patenaude.

Cette aide... cette fameuse aide que nous recherchons parfois... Il arrive qu'on ait juste envie de sortir le «méchant» qui nous hante pendant une journée (une semaine, un mois...) il arrive que nous avons juste besoin d'être recentré, d'être écouté, d'être compris. C'est pas simple, c'est vrai; rien est écrit sur notre front et les gens doivent parfois jouer à la devinette... Je l'avoue, c'est parfois compliqué, et certaines fois, on ne se comprend pas nous même.

Mais revenons au but principal: la relation d'aide.

Pourquoi certaines personne ressentent le besoin de nous trouver rapidement la bonne raison? Croyez-vous que, lorsqu'on finit par parler de ce qui nous tracasse, c'est qu'on a été incapable de chercher de notre côté? Pourquoi d'autres osent donner des conseils de bases du comment punir son enfant ou comment le récompenser ou « tu sais le renforcement positif est excellent! Je le sais, c'est ce que je fais!» Ce pourrait-il que notre enfant ne soit PAS pareil? Ce pourrait-il que nous, maman, soyons épuisé des crises, des nuits difficiles, des incompréhensions, des comportements perturbateurs de ses enfants? Mais pas des petites crises du «non» effarouché qu'on lance ici et là de temps en temps à son enfant qui n'écoute pas ou qui veut dont un 3e biscuit... non non, on parle de crises de colère, d'hurlement, de rage etc... Se pourrait-il qu'on soit si dépassé par les événements, qu'on ait tout essayé, mais que là, présentement, on en peut plus et qu'on a besoin d'aide? 

Ce pourrait-il également que nous vivions tous des problèmes, mais qu'il n'est aucunement important de calculer la souffrance de chacun? Que le problème d'une personne ne soit pas moins prenant pour une personne qu'un autre qui vit autre chose? Pourquoi cette comparaison? pourquoi cette espèce de «je vis bien pire que toi» ? Honnêtement, si vous voulez faire ce fameux concours du qui vit pire que l'autre, je laisse la médaille, honnêtement, je n'accrocherais pas ça à mon mur...

Et puis, pour finir, ce pourrait-il que ça ne soit pas du tout le temps de parler de vous? que l'autre, que vous avez invité à prendre un café, ou que vous avez décidé de sortir de la maison pour qu'elle puisse respirer autre chose qu'une atmosphère anxiogène parce que vous la sentiez triste et découragée, ait besoin de parler d'elle un peu? 

Je sais, je sais, on chiâle... je chiâle. La plupart du temps, je comprends, les gens fond ce qu'ils peuvent et tente tant bien que mal de nous remonter le moral, d'amoindrir notre tristesse. Je sais tout ça. 

L'empathie: comprendre le monde de l'autre personne, en percevant son expérience comme elle la perçoit et lui communiquer cette compréhension; exprimer que l'on comprends son expérience, ses sentiments et ses comportements....

On ne peut pas comprendre à 100%... mais essayer du moins, c'est déjà bien... 

Wyliam: l'ADOS est fait

le 20 novembre, c'était le rendez-vous en pédopsychiatrie pour Wyliam. Il rencontrait la psychologue et passait ensuite l'ADOS avec elle. Moi pendant ce temps, je suis resté dans un autre local durant environ 2h et j'ai pu observer mon fils avec la psychologue.

Je ne pourrais pas dire si tout c'est bien passé ou non. Honnêtement, comme je ne sais pas à quel niveau un enfant de 8 ans doit se trouver dans l'imaginaire, ou dans le social etc, donc, difficile de pouvoir me faire une idée. Je pourrais par contre dire qu'il a été lui-même.

Pour commencer, quand la psychologue est venue nous chercher dans la salle d'attente, Wyliam n'a pas salué, n'a pas regarder la dame. Bon, je suis d'accord, tout le monde peut avoir une certaine gène. On a suivi la psychologue jusqu'à son bureau et en traversant une porte, elle a dit à mon fils: et bien, tu ne tiens pas les portes toi? Wyliam est resté muet et ne la pas regardé. Je crois qu'il n'a même pas remarqué qu'on lui adressait la parole...

Il a quand même bien suivi les jeux pendant l'ADOS. Il a présenté beaucoup de tics au niveau de la bouche, beaucoup de mouvement de mains sur la table, les doigts etc. À une reprise, j'ai cru avoir vue du «flapping» au niveau de ses yeux. À savoir si c'était vraiment ça et si la psychologue l'a vue comme ça ou non. Il a eu quelques contacts visuels avec la psychologue, lorsqu'elle lui posait une question. Mais dans l'ensemble, il a également beaucoup regarder ailleurs quand il lui parlait; le sol, ses mains, la table. Il a également eu du mal parfois pour répondre à certaines questions. Les émotions pour lui, c'est pas simple, difficile pour mon grand de les décrire et de dire comment il se sent quand il est heureux, triste ou fâché. Sa réponse était beaucoup: je sais pas. La psychologue lui donnait des indices et il finissait par trouver une réponse. Il y a même eu un certain malaise quand elle lui posait ce genre de questions, il mettait à quelques reprises la tête sous ses bras sur la table, ou bien il répétait ce qu'elle disait, comme par exemple: De quoi as-tu peur? il répondait (car elle a posé la question deux fois): oui j'ai peur oui j'ai peur, oui j'ai peur. À un moment, la psychologue voulait écrire des notes, donc elle a sortit des jeux sur la table. Wyliam s'est empressé de prendre un objet sensitif (un genre de bloque avec plusieurs «clous» qui fait une forme quand on appuie dessus) Il a joué beaucoup avec, l'a tester, avec ses mains. Il a fait un dessin, mais il revenait souvent à ce bloc. Par la suite, il devait, avec une suite d'image, décrire l'histoire qu'il voyait. Wyliam a eu du mal à bien comprendre l'histoire, en fait, il oubliait quelques détails qui défaisait un peu l'histoire. Il cherchait beaucoup de mots, répétait le même type de phrase. Finalement, il devait également faire des jeux symboliques; jouer à «faire semblant». Il s'en est quand même bien tiré au niveau des jeux avec des figurines (de super-héros, sujet qu'il adore!) mais son jeu était basé sur la bagarre etc etc, comme c'est le cas à la maison. Il a eu plus de mal lorsqu'il a fallut qu'il invente une histoire avec 5 objets. Les 5 objets devaient représenter autre chose que ce qu'ils étaient eux même. Pas simple: l'auto est resté une auto, la roche est restée une roche, même chose pour le parapluie à cocktail etc. Mais il a quand même fait une histoire. A la fin, pendant que la psychologue écrivait d'autres notes, elle a laissé Wyliam jouer avec une maison et des bonhommes. Encore une fois, les bonhommes se bagarraient ou vivait des catastrophe (glisser en bas du toit de sa maison, explosion etc etc). 

Voilà un peu ce qui s'est passé durant l'ADOS. Je ne sais aucunement ce que tout cela donnera, j'ai bien hâte de savoir. Je vois la pédopsychiatre le 6 décembre prochain`je suppose que j'en saurai plus cette journée là. Même journée où je recevrai également le rapport en neuropsychologie.

En attendant... et bien on attend....

Les bulletins enfin!

La première étape de l'année scolaire vient tout juste de toucher à sa fin! 

Enfin, oui! Elle n'a pas été très facile pour mon fils, mais il a passé au travers! Quant à Alys-Ann elle, waw! Elle aime tellement l'école! En espérant que tout reste comme ça avec elle! Elle est si motivée et elle veut tellement nous montrer ce qu'elle a appris durant sa journée! 

Le bulletin est superbe pour Alys-Ann, des B partout, donc elle a un niveau satisfaisant des apprentissages. Elle est enjouée, sociale, elle sait ce qu'elle veut et elle adore participer! Par contre, petite tache au tableau: la professeure m'a écrit pour me dire qu'Alys-Ann avait un peu de difficulté au niveau de la motricité fine (ciseaux, crayon, tracer des lignes sur des pointillées) et également au niveau de la motricité globale (l'équilibre entre-autre...). Également, elle m'a dit qu'elle avait quelques peu de difficulté à prononcer certains mots, surtout ceux avec une combinaison de R (princesse, prendre, brouette etc). Mais, pas de panique, la professeure m'a dit qu'elle se situait quand même dans la normale, donc on espérera que tout ira bien! Quant à sa phonologie, l'orthophoniste de l'école n'est pas inquiète, elle croit que la conscience phonologique l'aidera énormément!

Pour Wyliam, j'avais peur, suite à tout ce qui est arrivé en début d'année! Mais je suis satisfaite de son bulletin, certes en bas de la moyenne partout, mais rien de catastrophique! Il doit travailler fort, mais tant qu'il fera de son mieux, je serai toujours fière de lui!

Maintenant, c'est parti pour la 2e étape!

Mères et monde parallèle

Ce monde parallèle... Je le ressens. Au restaurant, au travail, à l'école, même chez moi. Je suis parmi bien des gens mais je ne vis pas comme les autres. Chez moi il y a des tempêtes, des inquiétudes. Chez moi, il  a des calendriers pleins, des agendas bouqués, un porte-feuille qui se vide trop vite. Chez moi c'est ce monde parallèle oui. Il y a un bon moment que mes inquiétudes ne sont plus les mêmes que la généralité des mamans. Il y a longtemps que j'ai entrepris une bataille et un nouvel apprentissage de la vie avec des enfants différents. 

Oui, j'attends un peu partout, oui je traîne plein de babioles pour faire patienter mes enfants. J'ai grossis aussi mon sac; beaucoup plus facile d'y mettre un cartable rempli de rapport bien classés. J'ai même acheté un Ipad... aaah le Ipad, quelle belle invention! 

Et j'apprends, je lis, j'essaie de comprendre. Je dois comprendre oui, comprendre mes enfants, le pourquoi du comment, même si bien souvent, je n'ai pas la réponse. J'essaie de faire comprendre aux gens pourquoi mon fils fait ça, ou pourquoi Lexie fait tout ça... et je justifie... justifier, c'est ma vie on dirait ces derniers temps. J'essaie de faire comprendre ce qui se passe dans la tête de mes enfants, mais le soir, j'essaie de me convaincre que j'ai tord, que tout va bien. Et je fais tout celà, mais je ne sais même pas se que mes enfants ont... car j'attends, un ou des diagnostics, je suis bonne pour attendre. Ah ça oui.

Ce texte, je pleure à chaque fois que je le lis. Il exprime tellement ce que je ressens ce que je vis. C'est exactement ça, le monde dans lequel je suis...

Vous les rencontrez un peu partout.

Au marché, dans le métro, chez le médecin…

Parfois, vous assistez aux crises de leurs enfants au parc ou au supermarché.

Vous les trouvez très patientes ou trop peu.

Quand vous les regardez de près, vous trouvez peut-être qu’elles sont particulièrement cernées, essoufflées.

À certains moments, vous vous faites la réflexion qu’elles ont le dos un peu courbé.

Pas toujours facile, d’être une maman.

Vous comprenez, la plupart du temps.

Malgré tout, il peut vous arriver de vous demander pourquoi elles s’absentent si souvent du travail? Pourquoi elles ne font pas de bénévolat à l’école? Pourquoi, il y a cette lueur dans leur regard qui semble parfois plongé vers un ailleurs, un invisible…

Si vous les connaissez un peu intimement, vous êtes peut-être parfois irrité de les entendre parler si souvent des mêmes sujets. De vous expliquer le pourquoi du comment et le peut-être au sujet du comportement de leur enfant.

Ces femmes, qui sont des parents comme vous, vous laissent un peu interrogatifs.

Pourquoi sont-elles si souvent fatiguées?

Pourquoi vous semblent-elles si souvent désorganisées?

Pourquoi sont-elles éventuellement en dépression, en processus de séparation?

Qu’est-ce qui est si différent chez elles?

Ce sont des mères presque comme les autres.

Des mères d’enfants différents.

Elles vous ressemblent beaucoup. Elles ont porté un enfant, souhaitant le plus beau des avenirs pour lui. Elles ont mangé des légumes frais, bu du lait, passé des échographies, évité l’alcool, lu des bouquins…

Elles ont mis leur bébé au monde et puis un jour, rapidement ou sur le tard, une petite alarme a sonné et il leur a fallu partir à la chasse au diagnostic.

C’est là qu’elles ont commencé à se différencier de vous.

Oh! Tout comme vous, elles ont continué de faire de leur mieux, concoctant des purées, stimulant l’apprentissage de la marche et du langage. Craquant devant de belles bottines et achetant trop de peluches. Elles ont continué d’aimer leur enfant de toute leur âme, comme vous.

La différence, c’est qu’elles ont dû ouvrir la porte d’un monde parallèle et franchir le seuil que tous ne doivent pas franchir. Elles ont découvert ce « ailleurs » vers lequel leur regard se tourne parfois et les rend « lunatiques ».

Depuis ce jour-là, elles vivent une expédition quotidienne, une aventure qu’aucun agent de voyage ne met en vitrine.

La vie avec un enfant différent. La vie d’une mère d’enfant différent.

Dyspraxie, dysphasie, Asperger, TED, dysgnosie, dysfonction non-verbale, trouble attentionnel, dysmnésie, paralysie… Les différences sont trop nombreuses pour êtres toutes énumérées…

Peut importe la différence, le handicap, le défi de l’enfant. Ces mères se sont vu un jour remettre la clef de ce monde parallèle avec un choix tout simple :

« Tu t’impliques à fond pour trouver les meilleurs outils pour ton enfant »

ou

« Tu ne t’impliques pas et tu lui fermes presque toutes les portes »

Alors elles ont pris la clef et elles ont foncé.

Que faire d’autre?

Depuis, elles accumulent les kilomètres qui les mènent souvent dans des directions diamétralement opposées, vers des cliniques, des centres, des bureaux, des écoles.

Elles traînent une grosse sacoche, remplie de rapports, de prescriptions, de documentation, de jouets pour patienter, de craquelins, de monnaie pour les stationnements ou l’autobus.

Elles motivent des absences à l’école et au bureau, elles griffonnent dans des agendas et des calendriers, jonglant avec le temps pour tout entrer dans les cases qu’on leur offre. Souvent, elles mettent fin à leur carrière…

Elles attendent aussi. Beaucoup. Attendent qu’on inscrive leur enfant sur une liste d’attente. Attendent que le téléphone sonne pour annoncer qu’une place se libère. Attendent dans des salles d’attente, souvent beiges, parfois sommairement décorées pour faire « on aime les enfants ici ». Elles attendent des résultats de prises de sang, de tests psychologiques et physiques.

Elles attendent un diagnostic. Puis des pistes de solutions.

Elles racontent leur vie de long en large à divers intervenants. C’est à se demander si elles ne devraient pas tout enregistrer ou mettre en PowerPoint pour résumer les tenants et aboutissants qui motivent leurs démarches.

Elles posent des questions. Trop de questions. « Vous demanderez à la personne qui vous contactera pour poursuivre le dossier ».

Elles se font parfois dire que c’est trop compliqué à comprendre. Qu’elles doivent simplement suivre les indications et que ça ira.

Elles se sentent souvent coupables. « Mais non Madame, ce n’est pas de votre faute. Mais qu’avez-vous mangé déjà enceinte? Vous sentiez-vous déprimée? Avez-vous allaité? »

Elles se font souvent dire qu’elles doivent travailler sur elles pour ainsi influencer positivement l’enfant, la famille, la société.

« Prenez soin de vous, Madame, c’est important. »

« Mais n’oubliez pas le rendez-vous du 18, les prises de sang du 20, l’évaluation en ergothérapie le 21. Faites les exercices tous les soirs à 18 : 00. Pensez à acheter le tableau de motivation. Fabriquez des pictogrammes. Téléphonez à l’école. Contactez votre médecin de famille – Quoi? Vous n’avez pas de médecin de famille? Inscrivez votre enfant à une activité parascolaire, c’est important. Travaillez son estime personnelle. Faites comprendre à votre ex que Junior a un handicap. Achetez des tomates bios… Restez calme, votre enfant est une éponge. »

« Les kleenex sont à votre gauche. On se voit le mois prochain. Prenez soin de vous! »

Les mères d’enfants différents sont, par la force des choses, des mères différentes.

Elles pleurent plus souvent dans les stationnements. Elles analysent des détails de la journée à s’en étourdir comme ça ne se peut pas.

Elles parlent un langage méconnu. Peuplé de termes généralement utilisés par les psys, les docs et tous les autres diplômés en santé et en relation d’aide.

Elles tentent d’expliquer ces termes à leur conjoint, à leur famille. Fréquemment, elles se butent à un mur d’incompréhension. « Yé pas malade, yé paresseux. » « Arrête de t’inquiéter, ça va passer tout seul avec le temps ». « Tu le gâtes trop! »

Les mères différentes ne veulent pas qu’on les plaigne.

Elles ne se voient pas comme des Mères Courage.

Pour faire preuve de courage, il faut avoir le choix de se défiler…

Une mère, ça ne veut pas se défiler…

Appelez-les Mères Espoir…

Neuropsychologie

C'était aujourd'hui le rendez-vous en neuropsychologie pour Wyliam. La neuropsychologue a évalué les capacités exécutives, adaptatives et intellectuelles de Wyliam. On en saura un peu plus sur son QI mais également, elle pourra se faire une idée de ce qui se passe avec fiston.

Le rendez-vous a duré 2h30 environ. On a parlé 10 minutes ensemble puis elle a commencé l'évaluation avec Wyliam. Ouf, dès les premiers 10 minutes, il était tanné, fatigué. Il chiâlait, bougeait sans cesse; les pieds, les bras, les mains. Il avait de nombreux tics aussi et des bruits de bouches. À quelques reprises, il tournait le dos à la neuropsychologue tout en répondant aux questions. Pendant ce temps, moi je remplissais l'ABAS (capacités adaptatives). À quelques reprises, il disait des chiffres sans rapport, comme 306 (?!). La neuropsychologue lui demandait pourquoi il disait ce nombre (et les autres aussi) comme ça, mais Wyliam ne savait pas. C'était spécial, j'ai eu l'impression que le stress lui occasionnait ça. J'ai du à 2 reprises le calmer car il hyperventilait. Évidemment, c'est difficile pour lui ce genre de test; le but étant de voir jusqu'où vont ses capacités. La neuropsychologue m'a regarder à 2 reprises pour savoir si mon fils était souvent comme ça lors des devoirs par exemple; elle semblait assez étonné de son comportement. Heureusement, elle a pu prendre assez de données pour faire un bon rapport en un seul rendez-vous. Je lui ait demandé si elle avait une petite idée de tout ça et elle m'a dit: «c'est un petit garçon compliqué» (ah oui ça, je le sais, vous êtes la 3e à me le dire). Elle m'a avoué avoir hâte de faire le rapport car elle est intrigué. J'aurai ce rapport le 6 décembre prochain.

Et finalement, mercredi prochain, c'est l'ADOS enfin. J'ai énormément hâte de savoir ce qui en ressortira de ce test. 

Plein d'évaluation, de tests... J'ai tellement hâte d'en savoir plus!

Toujours rien

Rien...

Toujours rien...

Le PSI est passé. Appart entendre la neuropédiatre déballer les problématiques de mon fils un à un, s'obstiner avec la professeure de mon fils sur l'exemption de l'écriture en lettres attachées, les entendre dire que «c'est pas si pire que ça avec Wyliam» (mais j'écris 4 fois dans une semaine à sa maman mais chuut, on dit rien devant la directrice!), ou bien entendre dire que mon fils n'a pas un trouble anxieux mais un tempérament anxieux, honnêtement, je ne devais pas m'attendre à une grande aide de la part de l'école. 

Et ce fut le cas... évidemment!

Wyliam, malgré son diagnostic de Dyspraxie motrice, verbale et visuo-spaciale, aucune cote n'a été donnée, donc aucune aide en classe, même pas un peu.

La neurolopédiatre et moi avons décidé d'augmenter son Risperdale et nous sommes en observation voir si ça aide un peu. Entre-temps, Wyliam a repassé une prise de sang pour terminer les tests génétiques. On attend encore les résultats.

Parmi tout cela, le stress, la déception du PSI, et bien je n'ai pas su performer pendant mon stage et j'ai malheureusement échoué. Trop sur les épaules déjà, rajoutons un professeur assez intense qui ajoutait encore plus de pression... J'ai juste éclaté.

Wyliam a eu son IRM également. Je suis fière de mon grand! Il a réussit à faire son IRM sans sédation! Le résultat est un peu flou: pas de lésion cérébrale (fiou!) mais un élargissement hors norme des plexus choroïdes... Aucun lien avec les problématiques qu'a mon garçon, mais je ne sais pas qu'est-ce que cette élargissement cause à mon fils. J'en saurai plus au prochain rendez-vous avec la neuropédiatre.

En attendant, il y a des hauts et des bas avec fiston. Cette semaine, ça été plus difficile. Wyliam coopérait difficilement, plus de crises, d'agressivité. Pendant un devoir, il perdait son temps, gribouillait, aucune concentration. Et moi, j'étais fatigué, journée difficile et épuisante à l'école avec 8h de théorie. J'ai du lever le ton un peu plus pour qu'il se replace et travail, mais au lieu d'avoir l'effet recherché, Wyliam s'est mit à respirer rapidement et un réflexe de gag est arrivé... Un peu plus, et il vomissait. Il s'est mit à pleurer et à me dire qu'il avait mal à la gorge etc... Pauvre amour, je ne voulais pas lui occasionner une crise de panique... Je me sens vraiment mal. Wyliam en a beaucoup sur les épaules; ce soir là, il se frappait la tête en se traitant d'idiot... dur pour le coeur de maman... Mais parfois, en tant que parent, on ne sait plus quoi faire... Et dans son cas, c'est tellement compliqué...

Toujours pas de nouvelles de la génétique, mais il faut continuer et avancer.