Voilà ma vie, voilà la vie de ma famille également...
Comment est-ce possible de tant faire du surplace ainsi? Avec autant de spécialistes dans le dossier de mon fils?
L'ergothérapeute est en faveur d'un TSA chez mon grand, vue ses troubles praxiques atypiques et ses troubles sensoriels importants. Cette dites ergothérapeute qui a fait dernièrement une expertise en autisme.
L'orthophoniste est en faveur d'un TSA également, vue son atteinte importante au niveau pragmatique et en ayant vue de ses yeux plusieurs autostimulations. Ce dit orthophoniste qui a travaillé (et travaille encore mais à temps partiel) avec l'équipe TSA du centre hospitalier de ma région.
La neuropsychologue qui décrit le psychiqe de mon fils tel qu'un TSA possède, en y voyant un trouble important de compréhension et de comportement social.
Et la pédopsychiatre qui.... doute! qui doute ENCORE!
Celle qui nous a promis des réponses finales fin février ou début mars, qui comprenait ce par quoi nos passions et exprimant le fait que c'est angoissant cette attente...
Et bien elle aimerait ajouter encore 5-6 semaines minimum pour faire une autre évaluation qu'elle promet être la dernière. Elle aimerait que mon fils suive, durant quelques semaines un groupe d'habileté sociale d'enfant de son âge (qui ne sont pas TSA) pour voir s'il ressortira du lot... Comment pourra-t-elle voir des différences avec des enfants qui ont TOUS des problèmes d'habiletés sociales? Considérant que s'ils sont dans ce groupe, c'est qu'ils ont nécessairement ce problème non?
Est-ce que cette «évaluation» est à ce point pertinente?
Elle me dit que j'ai le droit de refuser...
Mais si je refuse, on en est où?
Donnera-t-elle un diagnotic? ou non?
Je ne sais pas ce qu'elle a besoin de plus... je ne sais pas sur quoi elle doute...
Et ma fille qui sera bientôt évalué... est-ce que j'ai vraiment envie encore... devrais-je me tourner vers le privé?
Je suis complètement découragé...
Maintenant, ils ne pourront plus dire que sa problématique de langage est trop importante et que c'est pour cette raison qu'il est dans la zone grise de l'ADOS.
Le rapport est arrivé et les résultats sont comme je l'avais prédis:
« Wyliam collabore bien aux différents tests que nous lui proposons. Il est calme lors des rencontres et son attention est jugée adéquate lors de la passation des épreuves. Par contre, nous observons de l'autostimulation visuelle lorsqu'il joue avec les autos et constatons qu'il tend à les aligner. Nous observons également des maniérismes avec les mains.»
Pragmatique: l'utilisation du langage oral est caractérisée par une difficulté importante pour l'enfant à ajuster son discours par rapport à la perspective de son interlocuteur. En effet, il initie souvent des sujets de conversation sans mettre de contexte, ce qu'il raconte et il peut alors être difficile de bien saisir ses dires. Wyliam ne s'assure pas de la compréhension de son interlocuteur.
Par ailleurs, les actes de langage produits par l'enfant peuvent être accompagnés d'un contact visuel mais celui-ci n'est pas toujours soutenu. Le contact visuel est quelquefois fuyant et nous devons quelquefois faire des rappels verbaux pour qu'il nous regarde plus, nous constatons que Wyliam est peu attentif aux messages non verbaux de l'interlocuteur. Il ne les détecte pas toujours et n'ajuste ainsi pas son discours en conséquence.
C'est difficulté s attentionnels et pragmatiques ne peuvent s'expliquer par des difficultés langagière compte tenu du niveau de langage oral à cette évaluation. Des difficultés extra-langagière sont probablement en cause et c'est pourquoi nous recommandons la poursuite de l'investigation en pédopsychiatrie.
Autrement dit, le langage de mon fils est fonctionnel et donc, ce n'est pas la raison du résultat de l'ADOS. Il faudra que les spécialistes cherchent plus loin... Mais en lisant bien ce rapport, ils verront bien que certains traits de mon garçon ne leur seront pas inconnu de leur spécialité...
L'équipe multi de la clinique TSA se sont rencontré ce mercredi. J'attends maintenant le téléphone de la pédopsychiatre pour me donner un rendez-vous afin d'avoir le verdict final. Je devrai avant tout retourner leur porter un DVD des vidéos de mon fils, car celui que je lui ait donné en début de semaine ne semble pas fonctionner.
