Enfin!

Enfin le cégep est terminé...
Enfin, je serai diplômée!

Bientôt, je serai infirmière!
Ces 3 dernières années auront été vraiment intenses, autant positivement que négativement, mais ces années m'auront fait avancer et évoluer.

Dès mercredi, je serai CEPI au centre hospitalier de ma région. Je travaillerai, après quelques jours de formations, en hémato-oncologie. Étage difficile psychologiquement, mais qui m'intéresse énormément. 

Sur le plan professionnel, ça avance, et ça fait du bien! 
Sur le plan familiale, médical, c'est toujours au même point, à ce qui a trait aux médecins spécialiste. Dire que je croyais avoir enfin une réponse avant la fin de ma technique. Malheureusement non. Réaliser qu'en plus, être possiblement la seule à chercher des réponses, c'est pire je crois.

Il y a quelques semaines, j'ai appris que Lexie avait un supposé syndrome cérébelleux. Je dis supposé, car les tests n'ont même pas été tous fait. Même pas les réflexes! Et on me dit: on les fera au complet quand elle aura 5 ans. Alors, au lieu de perdre 6-7 mois à rien faire et à attendre, je demande un IRM, on me le refuse, considérant que les symptômes ne sont pas assez franc... Je demande des tests génétiques... même chose, car les tests de Wyliam sont tous sortis normaux...

Mais pourquoi perdre du temps? Elle a 4 ans et demi, il me semble que sa presse un peu non? Non elle ne va pas mourir, c'est pas grave, mais tout ce joue avant 6 ans, il me semble que c'est le temps où jamais de l'aider, ma fille!

Bah non, on attend... On attend qu'elle ait 5 ans. 

Alors moi je me renseigne. J'écris à Ataxie Canada, - ils doivent bien connaitre les syndrome cérébelleux eux! -. Je décris ma fille et on me reconfirme ce que je savais déjà: la dyspraxie est un diagnostic d'exclusion: c'est-à-dire qu'il faut éliminer tout avant d'en arriver à ce diagnostic. Donc un IRM, un EEG, certains tests génétiques doivent se faire. 

Et puis ensuite on me partage ce site: www.rqmo.org. C'est pour dire qu'on ne sait plus quoi me recommander! Est-ce que je dois en rire où en pleurer? 

Mais finalement, je crois que ce fut une très bonne recommandation: En allant sur ce site, j'ai découvert aussi un groupe facebook... là où j'ai jouer le tout pour le tout: j'ai présenté mes enfants, de A à Z en disant également que si quelqu'un avait une idée de ce qui se passait chez moi, de me le dire. 

Et bien j'ai eu des réponses... de belles réponses. 
Des mamans m'ont encouragées, beaucoup de mamans. Et une généticienne de ma région m'a également écrit: «Vos enfants pourraient être éligible à participer à une recherche en génétique qui consiste à regarder les 20 000 gènes et voir où est-ce qu'il y a un problème...»

C'est fou comment j'aimerais participer à cette recherche. Je ne sais pas si mes enfants correspondent aux critères, mais d'un coup que... Et si finalement ce n'est pas possible, et bien je suis en contact avec une généticienne... Elle acceptera peut-être de nous aider...

Et puis la discussion continue. Une maman me fait réaliser que c que Lexie a ressemble beaucoup à ce qu'à sa fille...

Parce qu'on fait ce qu'on peut...

Aujourd'hui c'est la fête des mères...

Et comme depuis quelques années, la veille de cette joyeuse journée, je me pose la question: est-ce que je la mérite? 

Il me semble que je perds si souvent patience...
Il me semble que je cris toujours trop...
Il me semble que je baisse trop souvent les bras...
Il me semble que trop souvent, j'ai envie de m'enfuir loin...
Il me semble que parfois, je lâcherais tout...

Ensuite, je me dis:

Je perds patience après avoir été trop longtemps patiente...
Je cris parce qu'on ne m'a pas écouté quand je parlais...
Je baisse les bras parce que certaines batailles doivent être choisit...
Je veux parfois m'enfuir car mon dos n'est pas assez large pour tout porter...
Je lâcherais tout parce que je me bat depuis trop longtemps...

Alors, est-ce que je la mérite?

Oui... 

Parce qu'une mère, ça fait ce que ça peut, ça ne peut pas tout faire, mais ça fait de son mieux...

Oui... une maman, ça fait ce que ça peut. Parce qu'on ne peut pas tout faire, non. On s'oublie pour nos enfants, on vit pour eux, on se bat pour eux. Si on me demandait: ferais-tu tout pour eux? Oui, assurément.

Alors je suis une maman qui mérite la journée de la fête des mamans.

Oui, certains soirs, je pleure parce que j'ai honte de la mère que je suis; celle qui n'arrive pas à garder patience, qui crit trop souvent au lieu de parler, qui est irritable et qui parfois dit de mauvaises choses sans le vouloir. Celle qui aimerait dont qu'on lui fout patience un peu, avec les bagarres et les chamailles. Celle qui parfois ferme les yeux et les oreilles quand elle entends des pleurs incessants et des chicanes qui s'enveniment. Celle qui n'entend plus parfois les «mamannnnnnnnnnns!» car ce son est devenue trop habituel dans la maison... 

Mais celle aussi qui a du mal à venir à bout du lavage, du ménage qui est un éternel recommencement. Celle qui n'arrive pas à garder des chambres propres et qui à démissionné de ce boulot trop décourageant, celle qui s'épuise juste à regarder une maison bordélique. Celle qui se surprend à dire: Je suis loin de l'image de la vie familiale que je m'étais imaginée...

Et celle qui aussi ne prend pas assez soin de papa qui en fait beaucoup aussi. Qui oublie sa vie de couple pour prendre soins de sa marmaille demandante. Qui refuse certains câlins de papa parce qu'elle est trop fatigué pour avoir un semblant de libido...

Et finalement, celle qui réalise qu'elle est si bien au travail car elle ne pense plus à la maison enfin, qu'elle n'entend plus de pleurs et de chicanes. Celle qui aime prendre soins des gens malades à l'hôpital parce qu'au moins eux, ils disent merci pour la plupart... Celle qui s’écœure de voir qu'elle est bien parfois loin de ses enfants...

Mes épaules sont lourdes de responsabilités, lourdes de hontes et de regrets...

Mais quand, malgré tout ça, j'entends des «je t'aime maman», «T'es la plus belle de l'univers», «Tu es la meilleure maman du monde entier»... je me dis que je n'ai pas tout raté, parce que malgré tout, l'amour est toujours là... Cette amour inconditionnelle... Car malgré tout cela, malgré les jours plus difficiles qu'ils me font vivre, qui me font doutés de la mère que je suis devenue et qui est loin de ce que je voulais être... Je les aime terriblement, ils sont ma vie, ils sont mon univers. Et j'ai les plus beaux enfants du monde, les plus adorables et je ne voudrais jamais les remplacer! Ils ne sont pas parfaits, mais je ne le suis pas... et si nous étions tous parfaits, la vie serait tellement ennuyeuse...

Alors, je les aime comme ils sont. Oui j'aimerais qu'ils soient comme les autres, pour que leur vie soit plus facile... et la mienne également. Mais je les aime, de la tête aux pieds... au complet, à l'infini... quoi qu'ils soient et qu'ils deviennent...

Alors, pour toutes ces mères imparfaites, ayant des enfants parfaits dans leurs imperfections, je vous souhaite une belle fête des mamans, entourées de votre marmaille qui, je l'espère, vous offrirons une journée plus facile que d'habitude... Nous méritons cette journée alors profitez-en et acceptez de vous faire plaisir, pour une fois!

Bonne fête des mamans à toutes les mamans d'enfants neurotypiques et spécialement à ces mamans d'enfants différents! 

xxxxx

Avec amour... maman xxx

"It's your battle to be fought"

Wyliam est rentré à la maison en pleurant mardi après avoir joué un peu dehors après l'école.... non, pas en pleurant, en paniquant, en tremblant tout en pleurant. J'ai eu du mal à savoir se qui s'était passé. Il a réussit à me dire que son ami L l'avait frappé intensément, lancé au sol et lui avait rué des coups. fiston avait tenté de se défendre mais l'autre mettait tout son poids sur lui. 

J'ai eu mal... tellement mal. Mon cœur de maman a pris un sale coup. Et que dire de l'estime de mon fils. Le voir comme ça, je me revoyais jeune.... La différence, c'est que je comprenais la situation, alors que mon beau Wyliam, c'est difficile. Il n'arrivait pas à m'expliquer ce qui s'était passé, pourquoi L l'avait frappé comme ça, s'il s'agissait d'un jeu ou s'il voulait vraiment être méchant envers lui..

Alors j'ai décidé, en ravalant la boule de colère et de tristesse à l'intérieur de moi, d'aller directement chez le garçon en question, de lui parler à lui et à sa mère. Parce que L, qui est déja venue 3 fois chez moi pour jouer avec Wyliam, semblait super gentil, calme, poli et respectait très bien les règlements... 

J'ai pu parlé à L (Wyliam était là mais se tenait à l'écart) et il m'a dit qu'il s'agissait d'un jeu, qu'un autre garçon de l'école lui avait dit que le jeu était de frapper Wyliam, de se bagarrer avec lui. L a exécuté, sans savoir si Wyliam voulait. Mais Wyliam n'a rien compris de tout ça, ne savait même pas que c'était un jeu, le pourquoi il a paniqué car c'est arrivé d'un coup comme ça...

L s'est excusé, mais Wyliam est resté indifférent. Il a eu peur, mal. C'est déjà difficile pour lui de se faire des amis, comment fera-t-il confiance encore.

Je suppose que ce ne sera pas la dernière fois que ce genre de situation ce présentera. Je trouve surtout difficile de voir mon fils ne pas comprendre, d'avoir peur, de paniquer quand c'est de l'inconnu pour lui. Difficile sur le coeur, j'ai le goût de rager et de le garder à la maison avec moi, de l'éloigner des enfants qui ont du plaisir à être si violent envers les enfants plus fragiles.