La table ronde

À la table ronde, il y avait la pédopsychiatre, suivi de l'orthopédagogue, de la psychologue, de la neuropédiatre, de moi, mon conjoint, le psychoéducateur du CSSS et la psychoéducatrice de l'école de fiston.

Tout ce beau monde dans une petit pièce en pédopsychiatrie cet après-midi.

La pédopsychiatre nous a demandé si nous voulions le diagnostic avant ou après les explications de chacun des gens qui ont travaillé dans le dossier de Wyliam. Nous avons choisit après, question que je reste bien concentrée. Je vous résume un peu ce qui a été dit, mais je vous avoue avoir oublié quelques points...

Alors c'est la psychologue qui a commencé. Elle a vue, durant l'évaluation affective, certains trait TSA: il élabore peu sur lui, peu sur les autres. Il y a eu présence d'autostimulation visuelle, d'objet que fiston passait devant ses yeux. Il a démontré une distance dans les relations qu'il a avec les autres et finalement, avait un regard fuyant. Par contre, il reconnaissait les émotions sur des images, était capable de répondre à certaines situations sociales. Il a démontré également une certaine peur de l'abandon. Chose que je ne comprends pas. 

Ensuite c'est l'orthopédagogue qui a enchaîné: Elle est allé observer 2 fois Wyliam à l'école. Une fois en classe et une autre fois en contexte de récréation et d'éducation physique. Elle a remarqué qu'il faisait parfois de l'autostimulation, des bruits de bouches, des tics également. Elle a pu voir une maladresse dans ses rapport sociaux et un besoin de se retirer; il préfère les jeux seuls qu'avec d'autres enfants. Il participe aux activités, s'amuse et n'est pas retiré du groupe par les autres.

Ensuite, c'est la pédopsychiatre qui a parlé. Elle a résumé la rencontre avec la psychoéducatrice de vendredi passé. 

Et puis, le diagnostic est donné: Pas de diagnostic...

En fait, l'anxiété que Wyliam présente, l'autostimulation, les stéréotypies, le flapping, le regard fuyant, tout ça, c'est dû à sa dyspraxie. 

On m'explique: Wyliam présente effectivement des signes de TSA, des atypies, mais selon eux, pas assez flagrant, pas assez typique ou je ne sais quoi, pour donner un diagnostic de TSA, même léger ou très léger. Alors ils ont tout pris ces symptômes et les ont mit dans sa dyspraxie.

Et pas non plus de SGT; les tics, ou les tics-qui-ne-sont-pas-des-tics-mais-des-bruits-de-bouches ne sont pas classé dans des tics moteurs ou verbaux selon eux. Ils n'ont pas vue de tics qui leur donnerait une impression de SGT. Alors ces pets de bouche, ou mouvement de joues, ou etc, sont encore une fois, en lien avec sa dyspraxie...

Sa dyspraxie...

C'est moi où cette dyspraxie a le dos large? 

Plein de choses peut être expliqué par la dyspraxie selon la neuropédiatre. L'anxiété, les stéréotypies, l'autostimulation, les problèmes sociaux, le regard fuyant (oui oui), et même le trouble sémantique-pragmatique... ah et je suppose que l'accent et les phrases plaquées aussi?

Baliverne.

je peux bien croire que la dyspraxie peut causer des problèmes sociaux parce que l'enfant a un estime de soi fragile, créer des troubles sensoriels etc... mais tout? Sérieusement, j'ai bien du mal...

On dirait que je revis ses 4 ans, quand on m'expliquait que sa dysphasie (qui n'est plus) causait tout ces mêmes foutu symptômes. Ça recommence. 

Alors je suis sorti de là, je ne sais même pas dans quel état. Découragée, blasée... je me répète que de toute façon, diagnostic ou pas, je dois aider mon fils et c'est tout ce qui compte. Mais... mais avec tout l'aide que mon fils a manqué plus petit... je ressens le besoin de plus... Mais quand c'est rendu que même le feeling de maman n'est plus recevable... à quoi bon...

Alors ce soir, je me permets de baisser les bras... de me dire que j'abandonne... Et on verra demain...

Silencieuse

Si je suis moins présente et que je donne moins de nouvelles, ne vous inquiétez pas, c'est que ma vie roule à un train d'enfer dernièrement. Je suis nouvellement CEPI au centre hospitalier de ma région et disons que j'ai eu plusieurs jours de formation et de jours sur le terrain. J'avais moins la tête à écrire des textes et plus à dormir et me recentrer sur mes apprentissages.

Les enfants vont bien... enfin, presque. Alys-Ann est souvent tombé ces derniers temps, si bien qu'elle s'est malheureusement fracturé un os dans son pied gauche. La voilà maintenant avec un plâtre au pied... Et un suivi de plus au calendrier. Pauvre bibitte d'amour.

Le dossier de Lexie n'avance toujours pas mais je sais maintenant pourquoi. J'ai décidé d'aller me renseigner directement en pédopsychiatrie la semaine dernière, pour savoir où en était son dossier, qu'ils avaient classé «prioritaire» vue le suivi de mon grand en pédopsychiatrie et la génétique positive de TSA dans ma famille. Et bien il y a eu des erreurs, encore une fois, mes enfants attirent les craques du système; plusieurs dossiers ont passés devant celui de ma fille et ce, sans même avoir passé au triage de la pédopsychiatrie. La dame m'a dit qu'elle s'occupait personnellement du dossier de ma fille et que j'aurai un téléphone dans pas long.

Pour ce qui est de Wyliam, on a ENFIN une date de rencontre pour les conclusions des multitudes d'évaluations qu'il a passé dans la dernière année. Je les revoie donc, accompagné de mon conjoint, tout ensemble mardi prochain, soit le 17 juin. Il y aura la pédopsychiatre, la travailleuse sociale, la psychoéducatrice de l'école, le psychoéducateur du CSSS qui vient chez moi, il y aura également la neuropédiatre et l'orthopédagogue qui est allé observer Wyliam en classe. La psychoéducatrice du groupe d'habileté sociale ne sera pas présente car elle est en vacance, je l'ai alors rencontré vendredi dernier. 

Et petit gros résumé de cette rencontre: du gros n'importe quoi.

La psychoéducatrice commence en nous disant, à mon conjoint et moi, que Wyliam présente une anxiété importante et qu'il a besoin de routine strict et stable et qu'il a besoin de cadre serré et de règlements claires. Sinon, il n'est pas fonctionnel. Et puis, il est plus long pour lui de s'adapter dans un nouvel environnement. Ça, nous le savions, on leur répète depuis des mois déjà. Ensuite, elle nous explique que Wyliam n'avait pas de regard franc au début, que c'était très difficile sur ce point. Mais qu'au fur et à mesure, il a commencé à mieux lui regarder dans les yeux. Également, elle nous dit qu'il tombe souvent dans son imaginaire et qu'il faut souvent le ramener à la réalité.

Bref, elle nous raconte tout ça, qui n'est pas nouveau. Mais elle ajoute également qu'il a de bonnes habiletés sociales de base (que nous lui avons appris en fait, mais eux, s'en contrefichent) et que nous devons absolument lui montrer les règles sociales, les fonctionnements sociaux et lui montrer ce qui est acceptable ou non etc. Je lui demande alors pour quelle raison nous devons faire tout cela avec lui, mais aucunement avec sa soeur de 6 ans. J'ajoute que je ressens une très grande marche entre les deux. Elle m'explique, comme si je n'étais pas au courant, qu'une fille et un garçon ne fonctionne pas pareil, qu'il s'agit de deux enfants différents et qu'ils ont leur propre tempérament. Non pour de vrai?! J'ai du lui dire que je ressens une différence entre eux, AU DELÀ de tout ce qu'elle explique. Le feeling de maman, ce qu'elle ne peut pas ressentir chez mon fils. Mais elle ne comprends pas, ou bien reste borné avec le fait que ce sont deux enfants différents blablabla. Même chose pour les comportements étranges de fiston. « Il se peut que votre fils ne veulent pas aller à l'école un matin et que c'est pour cela qu'il va tourner en rond dans le salon, va faire des bruits de bouche etc etc etc». Non sérieusement, je sais qu'un enfant peut perdre son temps au lieu de se préparer pour aller à l'école, je le vois et je l'ai déjà vue, mais je ne parle pas de ce comportement tout à fait normal. Non, mi je parle de comportement que je n'arrive pas à comprendre. Je ne suis pas stupide, je suis capable de savoir ce qui est normal ou pas chez un enfant. On dirait que pour eux, je mélange tout, mais c'est faux! Lorsque je leur apporte un élément, il s'agit d'un élément que je ne trouve pas NORMAL selon tout ce que je connais dans mes limites à propos du développement de l'enfant. 

Moi, un enfant qui vole au magasin, chez des amis, chez de la famille, à mainte et mainte reprise après plusieurs explications, punition etc, c'est pas normal.
Un enfant qui tourne autour d'un table sur la pointe des pieds en battant des mains et en faisant des bruits de bouche, c'est pas normal.

Elle ose en plus comparer et dire qu'elle vit ça aussi chez elle avec «ses petites puces» qui tournent autour de la table le matin pour ne pas aller à la garderie. Oui ça c'est normal, elles s'amusent possiblement car elles sont DEUX à le faire, et elles n'ont possiblement pas 8 ans ses «petites puces»... Moi je parle d'un garçon de 8 ans qui tourne SEUL et qui ne le fait pas pour retarder les préparations du matin. 

Mais on dirait que pour eux, je ne connais rien, je suis probablement stupide et que je ne fais aucune différence dans les comportements...

Malgré plusieurs tentative d'explication, mon fils a, pour elle, des comportements normaux d'un enfant de 8 ans. Alors tout enfant de 8 ans, nous devons leur montrer les règles sociaux de la vie encore, les sortir de leur imaginaire et les ramener à la réalité. Ils tournent tous autour de la table en faisant des gestes étranges pour ne pas aller à l'école etc etc...

Non mais, honnêtement, j'ai le mot ÉPAISSE écrit dans le front. J'ai lâché prise à la fin, voyant qu'elle était borné et qu'elle connaissait, à son avis, mieux mon fils que moi. Je l'ai laissé parler et nous sommes sorti sans prolongement du rendez-vous. 

Mon conjoint me dit, en sortant du local: «C'est moi ou elle prends tout trop à la légère?»

Non, c'est pas toi... c'est ce pour quoi je me bat depuis plus d'un an... 

Le reste des conclusions mardi prochain... La pédopsychiatre, qui était présente à toute la rencontre, est resté silencieuse mais écrivait beaucoup. J'ai bien hâte de connaitre ses conclusions car c'est elle qui aura le dernier mot.