Le pragmatisme....

Les semaines passent... et février arrive à grand pas. Le mois des réponses pour Wyliam peut-être?

Aujourd'hui, Wyliam rencontrait l'orthophoniste spécialisé (depuis 10 ans) en TSA. On a beaucoup discuté; il a voulu connaitre le développement de Wyliam depuis tout petit. Pendant la rencontre, Wyliam était présent et s'amusait à aligné les petites voitures et à tourner en rond sur lui-même. Ça faisait très longtemps qu'il n'avait pas aligné comme ça... Anxiété peut-être mais honnêtement, il semblait bien à l'aise. 

La rencontre a duré 1h15 environ. Il m'a expliqué ce que la clinique TSA lui demandait; en fait, ils veulent savoir si c'est la problématique de langage de Wyliam qui fait en sorte qu'il cote presque à l'ADOS. Il m'a expliqué ce qu'un orthophoniste peut évaluer chez l'enfant et m'a également expliqué qu'en lien TSA, c'était le côté pragmatique qu'il fallait regarder, en liaison avec la compréhension. 

Voici un tableau non professionnellement fabriqué pour vous donner une petite idée...

Dans un contexte TSA, l'enfant a du mal à comprendre les comportements verbaux et non verbaux. Par exemple, il aura du mal à détecter le fait que la personne devant lui n'est pas intéressé par le sujet de conversation ou ne l'écoute pas du tout. Il aura également du mal à suivre certaines conversations, ou la développer quand elle ne lui porte pas intérêt. Il ne comprendra pas la limite des mots également, étant souvent trop honnête. 

Un retard de compréhension pourrait interférer avec le pragmatique; normal, parce que si un enfant a du mal à comprendre la conversation, il se peut qu'il ne puisse pas la poursuivre, ou changera de sujet... la communication sera plus difficile. Il sera plus difficile dans ce cas de déterminer s'il s'agit totalement d'un contexte TSA, mais pas impossible, bien évidemment, car le TSA va plus loin que le pragmatisme.

Alors donc, avec la longue conversation que nous avons eu, avec les info donnés, ainsi que son observation objective de la situation, il sera en mesure demain d'évaluer complètement la compréhension de Wyliam et également une bonne parti du pragmatisme de Wyliam; c'est plus difficile à évaluer mais il connait quelques outils intéressants qui donnera une bonne idée.

Mon fils ne suit pas la ligne clair de l'autisme, ça je sais. Certains enfants sont facilement diagnosticable, d'autres demandent un peu plus de temps et d'évaluations. Mais les réponses s'en viennent... ensuite nous saurons mieux où nous enligner...

2014: l'année des réponses?!

Est-ce possible?

Je suis optimiste, wow! J'ai l'impression qu'il y a enfin de l'avancement dans les dossiers de mes enfants! 

Premièrement, Lexie! Le CSSS nous a téléphoné! On a enfin commencé l'évaluation des besoins de la petite. La psychoéducatrice est allé observée Lexie à sa garderie et j'en saurai plus la semaine prochaine. Il nous reste une rencontre et ensuite, il ne restera qu'à attendre le rendez-vous pour que Lexie passe enfin l'ADOS. Dernière étape de la pré-évaluation!

Deuxièmement, Wyliam! Il a terminé son évaluation affective avec la psychologue de la clinique TED. Je ne sais pas comment ça s'est passé mais Wyliam a une fixation sur le papier ces derniers temps et il demande, à chaque rendez-vous, que la psychologue lui photocopie ces travaux fait avec elle, alors je me tiens un peu «au courant». Cette semaine, il a travaillé sur des situations sociales (en image). Les situations représentaient au moins 2 personnes dans l'image. On y retrouvait 2 bulles dont une avec déjà quelques choses d'écrit. Wyliam devait compléter la situation par lui-même. Les réponses qu'il a donné sont très peu développées (du genre: ok, non, désolé, tu as pas le droit etc.) Je ne pourrais dire ce qu'il en ressortira, mais par exemple, à une situation où on voit un enfant dans son lit et les deux parents près d'une porte: les parents disent: on s'en va dehors. Wyliam a répondu: ok. La psychologue m'a dit qu'il avait collaboré, mais que ce n'était pas toujours facile. Elle a tout de même assez d'information.

Ensuite, il restera une évaluation en orthophonie. On ira (encore) au privé de ce coté, car l'attente à la clinique TED est trop longue. Les rendez-vous sont déjà pris (le 27 et 28 janvier prochain). L'orthophoniste qui a déjà évalué mon fils en orthophonie l'an passé m'a fortement suggéré de transférer son dossier vers un autre orthophoniste qui est lui, spécialisé en TSA. Elle m'a avoué avoir vue des petites choses chez Wyliam, mais ne se sent pas assez compétente pour faire ce type d'évaluation. Le bon coté, c'est que la clinique TED aura le rapport d'orthophonie pour leur consultation le 12 février prochain. 

Donc voilà en gros pour le moment. Ça avance et je suis vraiment contente!

Et c'est reparti!

Le temps des fêtes est (enfin) terminé! 

La routine se réinstalle peu à peu - oh oui! à mon grand bonheur - et les enfants sont de retour à l'école et à la garderie. Nous avons passé de bons moments en famille, les mousses ont été plus que gâtés et cette année, pour Lexie, j'ai cessé de regarder l'âge qu'était destiné les jouets choisit pour elle et la voilà très heureuse d'avoir reçu une 3e poupée Corolle (une petite chinoise cette fois-ci!), des animaux de la jungle etc. Ma belle Alys-Ann a reçu également des Monster High de sa marraine qu'elle traine partout avec elle. 

 Wyliam, quant à lui, parmi les jeux de DS qu'il cumule une fois de plus, il a également reçu une planche à roulette. Non, malheureusement, il ne sait pas faire de vélo, mais comme sa neurologue m'a dit, il y a quelques temps: «Laisse-le apprendre un sport, difficile ou pas, qu'il veut apprendre et oublie le vélo». Il ne fera sans doute pas de vélo, du moins, pas à 2 roues. Mais s'il veut apprendre à faire du skate, et bien on le lui permettra. Le skate demande «un peu moins» l'usage de plusieurs sens en même temps. Pour faire du vélo, il doit contrôler son équilibre, pédaler, forcer des jambes, regarder en avant tout en tenant bien le guidon pour se diriger. Beaucoup trop pour mon petit bonhomme. Le skate, il devra travailler son équilibre, avec tout son corps, ses bras (qu'il aura de libres) oui c'est demandant, mais j'ai l'impression qu'il y aura moins de surcharge cognitive du coup. Reste plus qu'à trouver un cours pour skate débutant.

Le temps des fêtes pour mes enfants s'est passé moyennement. Lexie était très très exigeante, pleurait beaucoup, plus de crises. L'absence de routine stable l'a déstabilisé quelque peu. Elle refusait à l'occasion d'être toucher, a même fortement réagit lorsque le conjoint de ma soeur lui a toucher le pied. Elle a également refusé de manger les repas, sauf s'il s'agissait de pâté chinois. Elle s'isolait un peu plus, dans son monde, à jouer avec ses doigts et ses orteils. Elle a moins usé de mutisme, mais aucune conversation n'était possible avec elle et d'autres personnes, sauf mon conjoint ou moi. Elle a commencé également à enlever tous ses draps et même le plastique qui protège son matelas. Les crises sont parfois interminables le soir et la routine tente à s'allonger une fois de plus. Mais bon, la routine revient et on s'en sortira!

Wyliam et Alys-Ann ont recommencé l'école ce mardi. J'ai pu discuter avec la professeure de mon fils un peu. Elle voulait des nouvelles des évaluations et comprendre un peu ce qui s'en venait. Elle m'a affirmé avoir vue mon fils faire plusieurs fois des listes de prénoms, de chiffres de lettres sur des papiers, qu'il parlait seulement quand il discutait de ses intérêts et qu'il était encore facilement déstabilisé quand il y avait des changements dans la classe etc. Elle trouve néanmoins qu'il va plus vers les autres, mais qu'il n'a qu'un seul vrai ami. Et finalement, coté compréhension, c'est au même stade: elle doit aller le voir seul, ensuite, pour lui réexpliquer ce qu'il doit faire, car il ne comprend pas quand elle parle en avant de la classe. 

Et qui dit routine dit rendez-vous. Wyliam a eu son premier rendez-vous de trois avec la psychologue de la clinique TED au centre hospitalier de notre région. Elle l'évalue les trois prochaines semaines sur le plan affectif. Je cherchais un peu ce que c'était cette évaluation affective, voici ce que j'ai trouvé:

L'évaluation affective se fait au moyen d'entrevues, de questionnaires et de tests projectifs où le psychologue a accès aux émotions ainsi qu'aux capacités d'adaptation relationnelle, familiale et sociale de l'enfant.

Le rendez-vous s'est bien passé. Wyliam n'a pas été oppositionnel enfin. J'ai rencontré, pendant ce temps, sa pédopsychiatre qui m'a posé d'autres questions sur les comportements de Wyliam. Une orthopédagogue ira l'observer en classe le 22 janvier prochain. Également, elle a discuté avec l'orthophoniste de la clinique TED à propos des interrogations que nous avons en lien avec les résultats orthophoniques de Wyliam et l'impression que nous avons pendant les évaluations et elle croit qu'il vaudrait mieux réévaluer le côté sémantique-pragmatique. Comme l'attente est de plusieurs mois à la clinique TED, je vais le faire évaluer à la même place (au privé) que la dernière fois. L'orthophoniste parlera avec celle qui a évalué Wyliam l'an passé avant tout, savoir si elle se souvient bien de mon fils et pourrait donner son impression quant à tout ceci, mais probablement qu'il faudra refaire l'évaluation, mais juste cette partie. 

Donc, prochain rendez-vous mercredi pour mon grand!

Et finalement, en PM, j'ai rencontré enfin la psychoéducatrice qui évaluera les besoins de Lexie en lien avec l'évaluation TSA qui s'en vient bientôt. Elle nous a posé quelques questions, à mon chum et moi, on la revoit mardi prochain et elle ira observer Lexie en milieu de garde mercredi prochain. 

On dirait que l'année 2014 commence en force, mais enfin, j'ai l'impression que les dossiers de mes enfants avancent!