À quoi dois-je m'attendre?

Évidemment, toujours sans nouvelle des rapports en pédopsychiatrie de mes enfants! Mais voilà qu'aujourd'hui, en allant à la clinique demander une référence pour avoir une pédiatre pour mes enfants, voilà qu'on m'imprime le résumé du rapport en pédopsychiatrie envoyé au médecin de famille de Lexie afin de l'apporter à la pédiatre.

Et les fameux axes... 
Comment ne pas voir l'utilisation de la psychanalyse dans cette évaluation! L'anxiété de la mère, étant un facteur environnementaux... Un facteur à quoi? au trouble du langage? À des signes de TSA? Mais voyons!

Pour vous situer:

Axe 1: Diagnostic psychiatrique (à l'exception des troubles de la personnalité et de la déficience mentale). 

Axe 2: Trouble de la personnalité et déficience intellectuelle. 

Axe 3: Autres diagnostics physiques. 

Axe 4: Facteurs psychosociaux et environnementaux.  

Axe 5: Échelle de l'évaluation globale du fonctionnement (EGF)

Lien quasi-exclusif avec la mère! Comme si elle en avait pas avec son père! Et puis, ça change quoi?! Ma fille a été beaucoup malade et hospitalisée plus petite, oui je l'ai peut-être couvé un peu trop. Mais rien à voir avec l'autisme.

Et puis de toute façon, les axes n'existent plus dans le DSM-V... Une autre belle preuve qu'ils ne veulent pas voir l'idée du spectre et aller voir plus loin que les critères. 

Suspension et attente

C'est fou à quel point c'est si long parfois pour avoir des services, mais si facile et rapide de les retirer. Le secret? Vous n'avez qu'à dire «2e avis» pour que le dossier de votre enfant soit suspendu pendant un certain temps et que les services soient freinés d'un simple coup de téléphone.

Oui, j'ai osé le dire à la pédopsychiatre de mon fils: Je vais chercher un 2e avis. Elle ne semblait pas offusquée, triste, étonnée. Son visage restait neutre tout en me disant que c'était dans mes droits, mais que puisque je ne la croyais pas ou que je n'étais pas d'accord avec ses conclusions, l'aide qu'elle offrait en pédopsychiatrie n'était donc pas adéquat selon moi.

En fait je la crois lorsqu'elle dit que mon fils a une dyspraxie, que mon fils a un attachement anxieux, qu'il a un problème de gestions et de reconnaissances des émotions etc etc... Ce que je ne crois pas, c'est que tout ceci est relié directement qu'à la dyspraxie. Ça non, effectivement, je ne suis pas d'accord.

Cela dit, elle a donc freinée l'orthopédagogue qui, semblait-il, allait communiquer avec l'école de fiston. Pour dire quoi? Aucune idée. Elle a tout de même laissé le groupe d'habileté sociale à mon fils, considérant qu'il en avait de besoin. Et honnêtement, c'est la seule chose que, je crois, est pertinente présentement en pédopsychiatrie. Pour le reste, comme je n'étais pas d'accord avec ses conclusions, lorsqu'elle m'expliquait des choses, j'avais du mal à comprendre sa façon de réfléchir. J'étais un peu tannée d'entendre des choses fausses ou subjectivées. Je sortais toujours des rendez-vous en pédopsychiatrie épuisée et découragée. Je crois que cela fera du bien à tous, y compris Wyliam, d'avoir un peu moins de rendez-vous.

Évidemment, j'attends toujours le rapport en pédopsychiatrie pour me tourner au privé. 3 mois que j'attends: j'ai fait une plainte. J'en ait assez d'attendre et d'attendre...

Et tant qu'à parler d'attente, fiston a été testé aujourd'hui en génétique pour la mutation du PTEN. Ne reste qu'à attendre les résultats qui prendront 2-3 mois chacun (2 tests). Malheureusement, si les tests sortent négatifs, ils ne testeront rien d'autres, car les signes sont trop vagues. Ils voudront seulement nous revoir dans 5 ans, voir s'il y a des éléments qui ont changés/apparus. 

Petite tranche de vie intense ce midi: fiston a fait une incroyable crise lors des prises de sang. Lui qui était déjà fâché parce que le rendez-vous en génétique a été long et ennuyeux, il était doublement en colère de devoir se faire piquer. Les techniciens en laboratoire ont du appeler la sécurité de l'hôpital pour tenir mon fils qui en même temps, hurlait « je vais mouriiiiiiiir!». Mon coeur avait mal, tellement mal... Mais cette prise de sang est peut-être la réponse à tout ceci et le premier pont vers de l'aide pour lui.

Est-ce j'aurais cru qu'un jour il faille tenir mon fils à 4 hommes pour une prise de sang? Jamais... jamais... mais il était tellement agressif avec ses coups de points, coup de pieds, coup de tête... Il était enragé... et moi honteuse de faire subir ça à mon fils... Il est resté sur la civière un bon 10 minutes ensuite, car j'avais peur de le perdre si on sortait dehors ensuite. Des idées de s'enfuir lui aurait passé par la tête j'en suis sur, pour en avoir déjà eu...

Maintenant, me revoilà dans l'attente de réponses... pour faire changement.

Reprendre mes esprits

Dernièrement, j'ai trop de colère en moi, trop de déceptions. 

Beaucoup autour de moi ne comprennent pas, ramène tout à eux ou ne veulent tout simplement pas voir plus loin que ce qu'ils connaissent.

C'est facile de croire que je suis trop «obsessive» que je suis hyper anxieuse. Ceux qui connaissent mes problématiques savent rapidement comment m'étiqueter, alors qu'au bout du compte, je ne suis pas anxieuse, je ne suis pas obsédé par la situation de mes enfants: Je suis juste une maman qui est en colère contre un système qui n'avance pas, qui ne cherche pas, qui n'aide pas. J'ai une rage en dedans ces derniers temps. Est-ce que cette rage d'injustice prend beaucoup de place dans ma vie? La réponse est oui. Je travaille déjà dans ce système de santé, je sais comment il est. Je sais qu'il ne changera pas. Je sais que je devrai me tourner au privé.

C'est la vie. C'est ma vie. Mes stigmates me suivront partout, parce que vous savez, c'est beaucoup plus facile et rapide de mettre le tout sur la première problématique qui passe, au lieu de chercher plus loin. Je le sais, c'est se qu'ils font aussi avec mes enfants.

Alors pour diminuer ces sentiments d'injustice, de rage, de colère, de déceptions au fond de moi, je prends - j'essaie - de prendre une pause. Moi qui partageais bons nombres de groupes sur Facebook, pour me sentir moins seule et pour en apprendre d'avantage sur plusieurs sujets, je les ait, pour la plupart, tous quitté, afin de me sortir un peu de tout ceci.

Je ne sais pas si c'est une bonne idée, je ne sais pas si tout ça aidera. Mais j'essaie. Peut-être que la pause me fera du bien et que je pourrai être en mesure de mieux aider mes enfants par la suite, en étant moins en colère...

Je prends une pause de lecture, de recherches, de discussions, mais mon blog ne sera pas en pause; j'ai besoin de cet exutoire. La raison est simple: en quittant des groupes où beaucoup m'ont aidé à comprendre, mais aussi à me donner de la force pour continuer d'aider mes enfants, je me retrouve très seule dans tout ce brouhaha quotidien. Oui, je me sens terriblement seule, incomprise, jugée, stigmatisée. Alors, puisque je suis très sensible à ce que les gens pensent de moi, bien malheureusement, je garde tout pour moi: donc pas de conseils bidons, pas de commentaires dégradant ou inutiles... et surtout, pas d'indifférence à ressentir...

Merci à ceux qui suivent mon blog. Je sens qu'à quelques part, je suis soutenue et comprise... xxxx

Le paradoxe de la différence

Aujourd'hui, j'ai sourit en lisant un statut sur Facebook d'une maman qui semblait heureuse qu'un diagnostic soit enfin émis à son enfant. Même en lisant, on pouvait ressentir le bonheur derrière sa phrase. Et je retourne encore et encore la situation dans mon esprit, me voyant moi également en attente d'un diagnostic pour les miens. 

J'imagine facilement le regard de certaines personnes derrière leur écran d'ordinateur: «mais voyons, comment une mère peut espérer un diagnostic chez son enfant!»

Effectivement, comment ce fait t-il que des gens, des mères, des pères espèrent tant un diagnostic? Le jour où nous sommes devenue mère -et même bien avant encore, quand nous rêvions du jour où un petit être viendrait ce nicher dans nos bras, les soirs où nous imaginions déjà a qui il ressemblerait, s'il aurait les yeux bleus ou bien les grands pieds de papa- notre premier souhait était celui-ci: je veux un enfant en santé.

Oui en santé, c'est parce que nous le savons que la santé, c'est ce qu'il y a de plus précieux. Notre petit trésor naît enfin, il a ses 10 doigts, ses 10 orteils. Il pleure, il a faim, il s'exprime. Il dort bien ou trop peu, il est vigoureux ou calme. C'est notre petit bébé parfait, et en santé, comme nous le souhaitions...

Mais il arrive que chez certains, et bien c'est plus compliqué. Il arrive qu'une mère ou un père se posent des questions, ne comprennent pas pourquoi bébé pleure autant, pourquoi il est si absent, pourquoi il ne parle pas, pourquoi il ne marche pas, pourquoi il préfère être seul, pourquoi il tombe si souvent. Ils aimeraient bien croire tout le monde quand on leur dit: «aaah ne t'inquiète pas, il va à sa vitesse» ou bien: «tu l'as trop dans tes bras, lui donner un peu d'autonomie ne lui ferait pas de mal» et encore «Tu verras, il va rentrer à la maternelle comme tout le monde à 5 ans» mais...

Mais ces parents continuent de s'inquiéter et se rendent à l'évidence: il se passe quelques choses. Et on aimerait bien se dire: mais non, il n'y a rien à s'inquiéter, les gens ont raison, chaque enfant a son propre rythme. Mais on le sait bien, les faits sont là; les évaluations se multiplient et les résultats prouvent qu'on avait bien raison de s'inquiéter, malheureusement. Et le ou les diagnostics arrivent. Les réponses sont là.

Mais malgré toutes ces évaluations pour certains enfants, les réponses ne viennent pas. Il y a se qu'on appelle les zones grises; ces fameuses zones où tous est trop complexes, atypiques, limites... Alors les évaluations se poursuivent, certains dirons que c'est de mieux en mieux, d'autres se lanceront la balle -et ils sont bons-, d'autres chercheront si la cause sous-adjacente ne serait pas la mère ou le père. D'un coup que l'enfant manque de stimulation? Et il y a les craques du système... aaahh ces fameuses craques...

Mais le parent, qui connait l'enfant plus que n'importe quelles spécialistes ici, le sait au fond de lui; il y a quelques choses qui ne va pas et personne ne pourra me dire que tout va bien. 

Et c'est là que la chasse aux diagnostics commence. Les gens autour commencent à réaliser que ces parents cherchent une raison, un mot, un nom à ce qu'a leur enfant. Et on les retrouve de plus en plus dans des piles de livres, dans le propre dossier de leur enfant, gracieuseté des archives de l'hôpital. On les voit trop curieux, trop dans les jambes des médecins. C'est là qu'ils donnent l'impression de chercher des bibites, de ne faire que des comparaisons. C'est là que ces gens réalisent qu'ils ont hâte aux prochaines évaluations, aux prochains tests, parce que d'un coup que quelqu'un voit ce que je vois, réalise ce que je vis. Paradoxale non? 

Paradoxe: Adj. m. du mot grec paradoxos «contraire à l'opinion commune». Idée ou proposition à première vue choquante ou surprenante, allant contre le sens commun. Proposition qui contient ou semble contenir une contradiction logique ou un raisonnement absurde. 

Et puis le diagnostic arrive enfin, ou la plupart du temps; les parents sont contents; heureux de savoir enfin ce qu'a leur enfant, heureux de pouvoir traverser enfin l'étape du diagnostic et de pouvoir -et de la bonne façon- aider leur enfant de leur mieux. Il peuvent enfin traverser les étapes d'un deuil, ce qui est impossible à faire complètement lorsqu'on est dans l'incompréhension, dans l'incertitude, dans l'ignorance. Ils peuvent ainsi dépasser enfin cette étape lourde et parfois beaucoup trop longue du processus diagnostic et recommencer à vivre plus normalement. 

Mais quel paradoxe que de vouloir un diagnostic pour son enfant dirions-nous? Mais quand les faits sont là, quand nos yeux ne peuvent plus se voiler, quand notre tête ne peut plus le nier... On ne peut plus espérer ce que tout ces autres parents espèrent: on espère alors un diagnostic, pour mettre un baume sur notre coeur, trouver réponse à ce que nous croyons injuste, parce que l'incertitude et cette étape de la chasse au diagnostic beaucoup trop longue deviennent peu à peu trop lourde sur les épaules et que de rester les bras croisés à attendre nous est impossible. Et ne croyez pas qu'on sautera de joie enfin le diagnostic donné, non du tout. Sur le coup on se dira: enfin... on pourrait sourire aussi, car l'interminable incertitude sera maintenant du passé. Et puis on pleurera sans aucun doute, comme tout parent devant cette même réalité. Parce que malgré tout, il y avait encore cette toute petite lueur d'espoir, probablement trop bien cachée, qui nous surprenait encore à nous faire croire et dire: mais peut-être que je me trompe...

Aujourd'hui, j'ai sourit en lisant un statut sur Facebook d'une maman qui semblait heureuse qu'un diagnostic soit enfin émis à son enfant. Même en lisant, on pouvait ressentir le bonheur derrière sa phrase. Et je pouvais aussi ressentir la satisfaction d'avoir enfin une réponse, le sentiment d'assouvissement de son travail acharné, le sentiment que l'attente interminable est enfin terminée. Que le deuil de l'enfant parfait peut enfin continuer...

Voilà le paradoxe de la différence, voilà mon paradoxe. Jetez-moi des pierres s'il y en a encore qui me trouve intense à chercher, lire, observer... alors je vous direz: mettez mes souliers et vous comprendrez.