L'éducation de la vie

Depuis quelques années, dans le temps (oh je me sens vieille!) où j'allais au Cégep en psychologie et où j'apprenais le développement de l'enfant, l'éducation était un sujet fort intéressant durant les cours. Le sens que cette étape d'une vie de l'enfant prenait pouvait changer, à bien des égard, le comportement de celui-ci en lien avec son ouverture d'esprit quant au monde qui l'entoure, à sa propre personne et à sa compréhension de la vie, de l'apprentissage, du développement humain. J'en avais fait des principes, j'avais idéalisé tellement de choses, tellement d'éléments dans mon futur métier de maman:

source: Fantadys (http://fantadys.wordpress.com/2014/03/31/ma-vie-de-special-mother-les-punitions-a-lecole-mes-interrogations-des-solutions/)

Mais vous connaissez la phrase: Avant j'avais des principes, maintenant j'ai des enfants.

Et bien, elle est vraie. Tout ce qu'on se promet de faire ou de ne pas faire prendre une tournure différente le jour ou notre enfant grandit, le jour où on réalise qu'il est un être à part entière, détaché de nous et qui pense et agit à sa façon, qu'on le veuille ou non. Mais c'est à nous d'inculquer nos valeurs, notre ouverture sur le monde qui nous entoure, notre vision des choses et ensuite, c'est à nous d'accepter qu'il prendra ce qui fera un petit peu de nous et un petit peu de lui. 

Mais quand les événements font que nous dépassons nos principes, que nos valeurs sont ébranlées... que faut-il faire?

Je n'ai jamais réellement cru en la punition, au renforcement négatif ou appelez ça comme vous le voulez. Je sais que ça fonctionne. Je dis fonctionne dans le sens où le comportement qu'on désapprouve ne se répétera pas, ou beaucoup moins. Mais l'enfant apprend-il vraiment ce qu'il faut?

Moi, j'avais envie que mes enfants comprennent le pourquoi du comment. Pourquoi on ne mord pas, pourquoi on ne dessine pas sur les murs. Pourquoi si, pourquoi ça. Le coin de réflexion, en fait, il ne réfléchi pas, il est juste en «maudit»... enfin, c'est le souvenir que j'ai de mes punitions! J'avais envie de leur apporter d'autres solutions du genre «Si ton frère te frappe, vient me voir à la place de le frapper à ton tour, et je lui parlerai». 

Mais selon les dit «spécialistes», je me complique la vie, j'achète la paix, je retarde les bons comportements, je m'épuise, je manque de continuité, je manque de constances, de fermeté, j'en demande trop pour des enfants...

Mais c'est vrai que:

Je suis épuisée
Je manque de constance parce que je suis épuisée
Je suis épuisé car mes enfants apprennent plus lentement
Mes enfants apprennent plus lentement car ils sont des troubles du langage, des troubles de comportements, des troubles sociaux...
Je suis épuisé parce que je me borne à ne pas vouloir passer ma journée à punir, à entendre pleurer, à crier... Je préfère expliquer, et réexpliquer... mais oui, je suis tannée de répéter 10 fois les mêmes choses dans la même heure, et de recommencer chaque jour.

Ou bien il y a une chose que je n'ai pas compris
Ou bien les spécialistes ont raison
Ou bien c'est comme ça avec mes enfants et c'est tout.

Est-ce que finalement, je me borne à des principes qui ne peuvent pas réussir avec des enfants différents? Est-ce que je suis seule responsable de mon épuisement? 

Est-ce que je suis seule à vouloir sortir de ce tourbillon de conséquences négatives dans lequel grandiront mes enfants?

Quand on y pense!

Une amie à moi m'a partagé ce texte trouvé sur un forum sur internet. Malheureusement, je ne connais pas le nom de l'auteur, mais je me permets de le partager, car vraiment, quand on y pense, on est pas tant mieux, les neurotypiques! 
Voici le lien où le texte a été trouvé: http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=146450

Bonne lecture!

Le Syndrome Neurotypique

Définition
Le syndrome neurotypique est un trouble neurobiologique caractérisé par un souci de préoccupations sociales, des délires de supériorité, et l'obsession de conformité.

Symptômes
Les individus neurotypiques pensent souvent que leur expérience du monde est soit la seule ou la seule bonne. Les NTs ont du mal à être seuls. Les NTs sont souvent intolérants à l'apparence des différences mineures chez les autres. Les NTs ont du mal à communiquer directement, et beaucoup ont une incidence plus élevée de mensonges par rapport aux personnes autistes.

Causes
Le NT est censé être d'origine génétique. Les autopsies ont montré que le cerveau du neurotypique est généralement plus petit que celui d'une personne autiste et a surdéveloppé les domaines liés au comportement social.

Tendance
Malheureusement, plus de 9 625 sur 10 000 personnes pourraient être neurotypique.

Traitements
Il n'existe pas de remède connu pour le Syndrome neurotypique.

Adaptation
Dans de rares cas les NTs peuvent apprendre à compenser leur handicap et d'interagir normalement avec des personnes autistes.

Critères diagnostiques du Syndrome Neurotypique
A. Altération qualitative de la communication comme le témoigne au moins un des éléments suivants:

Retard ou Absence du langage parlé. (surcompensation par d'autres modes de communications comme le geste, la mimique ou l'interprétation)
Chez les individus maitrisant suffisament le langage: Incapacité à ne pas interpréter les conversations avec autrui de manière illogique (en cherchant continuellement des doubles sens par exemple)
Usage stéréotypé et répétitif du langage. (ex. Comment ça va ? Ça va bien)

B. Altération qualitative de l'autonomie affective, comme en témoigne au moins deux des éléments suivants:
Obsession marquée de comportements non-verbaux, vagues, indéfinissables, propres à chaque personne tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles et/ou les gestes.
Incapacité à établir des relations avec les pairs possédent un autre mode de fonctionnement sans faire abstraction d'une interprétation l'amenant directement à une carence affective excessive.
Recherche extrême ou anormale de confort dans les moments de détresse. (cherche le réconfort d'une manière stéréotypée, attire l'attention lorsque peu bléssé)
Le sujet n'arrive pas à s'estimer suffisamment de manière autonome, ce qui l'amène à partager constamment ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d'autres personnes.
Recherche constamment l'attention car incapable de rester seul.
Présence de réprocité sociale ou émotionnelle : Le sujet n'existe pas sans le regard des autres.

C. Caratère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements sociaux, des intérêts et des activités socialement acceptables, comme en témoigne au moins deux des éléments suivants :
- Préoccupation circonscrites à quelques centres d'intérêts stéréotypé et restreints permettant de sauver l'image sociale, tant dans son intensité que dans son orientation.
- Adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques d'une incohérence marquée mais fonctionnels pour la norme.
- Maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs dont l'absence de cohérence avec l'émotion vécue provoquent une distorsion.
- Préoccupation persistantes pour certaines parties du corps.

D. La perturbation entraine un modelage cliniquement significatif du fonctionnement social, professionnel ou dans d'autres domaines importants.

E. Il n'existe pas de retard général du langage mais la récurrence du manque de précision et de clarté de la communication est significative sur le plan clinique.

F. Au cours de l'enfance, il y a eu diminution de l'autonomie de penser et de la curiosité pour son environnement. Il y a cependant eu un apprentissage accéléré du comportement adaptatif.

Pour continuer...

Et bien... moi qui doutait, voilà que ma jolie Lexie a cru bon de me montrer que je devais poursuivre les évaluations...

Jeudi dernier, j'avais rendez-vous avec mon médecin de famille. Comme il était à 15h30 et que la garderie de ma poule ferme à 16h20, j'ai donc apporté Lexie avec moi; et une chance, il y avait 1h de retard...

Dans la salle d'attente, mademoiselle était ultra demandante. Touchait à tout, défaisait les présentoirs de dépliants de toutes sortes, les alignait ou bien les empilait sur moi. Même chose pour les revues. Elle s'amusait à se coucher au sol (à mon grand désarrois) et faisait des aller-retours dans le long corridor. Bien de bonne humeur en tout cas! Bien sur, je tentais de la calmer mais bon, c'était peine perdu.

Et puis mon médecin vient enfin me chercher et Lexie me suit de bon coeur. Dans le bureau, la voilà qui se met à faire des bruits de bouche, à crier, à faire des aller-retours dans la pièce, à tourner sur elle-même ou avec le banc du médecin. Elle est même jusqu'à aller enlever tous les bouchons des crayons qu'elle trouvait sur le bureau. Mon médecin, un homme très patient, n'a pas bronché et à à quelques tentative essayer de lui parler, mais sans succès. Elle le regardait sur le coup et puis détournait son regard rapidement sans répondre aux questions pourtant si simple du genre: comment t'appelles-tu? Quelle âge as-tu? Comme mon médecin est au courant des démarches en pédopsychiatrie, il a tenter aussi de la toucher; moi qui m'attendait à un sursaut de la part de ma fille, elle s'est plutôt mise à tourner des yeux en extase par ce toucher. Étrange...

En sortant du bureau, mon médecin m'a regardé et m'a dit: c'est assez évident que votre fille a un problème au niveau social, je vous souhaite vraiment que se sera plus rapide qu'avec votre fils. 

Et moi de même... et moi de même... si vous saviez!

Le 2, on porte du bleu!

Avril est le mois de l'autisme. Comme à chaque année, on encourage les gens à porter du bleu le 2 avril, pour soutenir la cause des enfants et des parents vivant au quotidien avec ce trouble. 

Chez moi, il n'y a pas encore de diagnostic. Mais comme je vis dans ce processus (interminable, pour ma part) depuis un bon moment déjà, et que je repasserai par là pour ma belle Lexie, je me sens interpellée et sensible à cette cause importante.

Alors, le 2 avril, portons du bleu! Pour mon neveu Simon, diagnostiqué il y a quelques mois, mais aussi pour Wyliam, en attente d'un possible diagnostic de TSA et Lexie, en attente d'évaluation pour un TSA également. Et pour tous ces enfants autistes, de léger à sévère, avec ou sans déficience intellectuelle, avec ou sans syndrome génétique, mais sans oublier tous ceux et celles qui sont dans l'attente interminable d'un diagnostic de TSA... 

Courage, le monde sera plus beau tout en bleu non?

Voici une image servant de couverture sur Facebook, créée par Trouble du spectre de l'autisme - TSA... Vous découvrirez aussi, sur cette page, une multitude d'informations, d'images à partager etc! 

La confiance et le doute

Ces derniers jours, je doute.
Je doute de ce que je vois, de ce que j'entends, de ce que je comprends, de ce que je suppose...
Je doute de moi. De ma capacité à voir, de ma capacité en tant que maman épuisée...

Je suis fatigué: ou bien je doute, ou bien ça va mieux, ou bien j'ai terriblement peur.

Et oui, j'ai peur...

Lexie devrait passer l'ADOS en avril. Je dis bien devrait, parce que avec les centres hospitaliers, nous n'avons que des théories quant aux estimations de dates. Mais je doute...

Elle sautille beaucoup.
Elle a une fixation sur les crayons
Elle aligne beaucoup
Elle pianote beaucoup
Elle fait des bruits de bouches
Elle fait du flapping à l'occasion, des mouvements de doigts
Elle a encore bien du mal à parler
Elle fait du rocking à l'occasion
Elle a souvent encore un langage inventé
Elle refuse que des gens la prennent, la touche, sauf si elle le décide.
Elle n'est pas encore propre au niveau des selles
Elle aime ce qui tourne
Elle marche occasionnellement sur la pointe des pieds
Elle fait de l'écholalie différée
Elle...

Mais je trouve que le coté social va mieux. Dernièrement, elle va faire des câlins à des gens qu'elle n'a pas vue depuis longtemps. Je trouve qu'elle aime de plus en plus parler, me pose des questions. Je trouve qu'elle joue de mieux en mieux avec ses amies de la garderie et je crois même voir du jeux symboliques. 

Alors je doute maintenant, si son coté social va mieux, c'est une bonne nouvelle! Et si ça avait été juste plus long pour elle? Et si elle n'était que timide simplement? Et si elle ne savait juste pas comment faire puisqu'elle ne parlait pas?

Elle n'est plus aussi rigide je trouve, ou bien je m'y suis habitué! 

Ou bien je me voile la face pour tenter d'éviter la pédopsychiatrie. Je l'avoue, j'ai terriblement peur. J'ai peur que le processus soit aussi long qu'à Wyliam. J'ai peur d'être laissé à moi-même durant des mois... J'ai peur qu'on rit de moi en apportant en pédopsychiatrie une fillette avec de belles habiletés sociales...

Je suis à bout de souffle... de tous ça. Je suis épuisé. J'aimerais par moment tout arrêter et continuer la vie comme si tout allait bien, parce que mes enfants, je les aime comme ça...

J'ai tellement perdu confiance au système, et même en moi à force de me faire douter... Aujourd'hui, je me sens seule et perdu dans tout ce processus. Les pires moments de ma vie. 

«Je ne sais pas comment vous faites»

Voilà ce que la pédopsychiatre de mon fils m'a dit, hier après avoir annulé notre rendez-vous pendant que Wyliam était avec la psychoéducatrice du groupe d'habileté sociale. « Je ne sais pas comment vous faites pour supporter tout ça, l'école, les enfants...»

Et puis elle me dit:

« Je sais que c'est long, je sais, je sais... Je trouve que c'est long aussi et j'ai vraiment hâte qu'on puisse enfin savoir ce qu'il en est. Je voulais vous dire que vous n'êtes pas laissé à vous-même, nous sommes là... mais nous ne savons pas quoi vous conseiller puisque selon le diagnostic, les conseils pourraient s'avérer faux... »

Voilà en résumé le cours moment qu'on a pu discuter. J'ai pu lui dire que j'étais tannée que même aucun spécialiste * que j'ai payé * n'osaient même donner leur impression. Wyliam est atypique, c'est ce qu'elle m'a dit, et personne osera, parce que c'est trop complexe...

Trop complexe...

Alors je fais quoi? J'attends...

J'attends après un diagnostic

J'attends après des services

J'attends après des résultats en génétiques qui n'aboutissent pas

J'attends... 

Et c'est invivable.

Note plus positive, elle remet notre rendez-vous, mais aimerait que la neuropédiatre soit présente également. Oui, bonne idée, j'aimerais bien savoir son opinion la-dessus. 

En attendant; car j'ai le temps, je suis allé voir une présentation d'art dans la classe de mon fils. la professeure me dit que tout va bien, que depuis 3 semaines environ, Wyliam semble reprendre des forces pour faire les travaux scolaires et semble plus motivé. Et elle me dit «Tout va super bien avec Wyliam!». Aaah super! Je suis bien heureuse de l'entendre dire. Elle organise bientôt des visites de l'école de 2e et 3e cycle juste pour lui et s'organise avec la directrice pour que le seul ami de mon fils soit dans la même classe encore... mais «tout va bien»... Et puis me dit qu'elle ne voit pas «de comportement spéciaux» chez mon fils... dit-elle, tout en filmant celui-ci faire sa présentation d'art tout en faisant du flapping...

Suis-je normale?

Je me pose cette question depuis un certain temps. 
Avec tout ce qui gravite autour, avec les enfants surtout, j'ai l'impression que je vis que pour analyser, prouver aux spécialistes ce qui se passe avec mes enfants. Ce long processus devient lourd pour moi, car j'ai tellement hâte de pouvoir regarder mes enfants comme ils sont vraiment... de pouvoir être avec eux sans voir les moindres petits signes qui pourraient aider les spécialistes à y voir plus clair. Mais surtout, de pouvoir comprendre mieux, et de pouvoir ensuite aider mieux...

J'ai hâte de pouvoir passer à autre chose, à enfin pouvoir les aider et nous aider à mieux fonctionner en famille. Je suis plus qu'épuisée d'être dans un processus diagnostic interminable et pénible qui me demande de voir à quel point mes enfants sont différents, qu'à voir que du négatif.

J'ai l'impression que ma vie tourne autour de ça. Et j'aimerais tant que ça ne soit pas le cas. Mais j'ai si peur de me retrouver seule, parce que je me sens parfois déjà si seule devant tout ça, devant des médecins qui semblent aimé démontrer qu'ils ont la vérité absolu. 

J'ai l'impression d'être anormale, obsessive... J'ai l'impression de tanner tout le monde, d'être demandante et anxieuse. Oui, surtout anxieuse (et c'est si simple qu'on me voit ainsi avec mon étiquette de TAG dans le front) et incapable de me contrôler. 

Oui, il y a des journées où je lâche prise, il y a des soirées ou j'ai juste envie de passer du bon temps. Mais une crise, des hurlements etc me rappelle que je dois continuer de faire mon possible pour eux...

Il s'agit d'impression... mais je ne les aime pas...

Comment je me sens présentement - la suite...

Désolé du contre-temps, un tempête a changé quelques peu mon organisation du temps, et également mon moral qui joue au yoyo ces derniers jours...

Le rendez-vous en pédopsychiatrie a été difficile. On rencontrait la psychoéducatrice qui s'occupe des groupes d'habileté social ainsi que la pédopsychiatre. Elles nous ont expliqué le déroulement de ce groupe qui aura lieu chaque lundi de 9h à 10h. Lorsqu'il est venu le temps de demander à Wyliam s'il était intéressé, il lança un NON très catégorique. Il est tanné des rendez-vous, de tout ça. Je le comprends, moi aussi. Il a répondu qu'il était gêné de rencontrer du nouveau monde, mais en fait, je le connais, il n'est tout simplement pas intéressé. En d'autres termes, il s'en fiche éperdument. Car Wyliam n'est pas gêné, enfin, la gêne ne l'a jamais empêcher de faire quoi que se soit. Après une bonne demi-heure à tenter de l'encourager à venir au groupe, on s'est arrêté sur le fait qu'il ira voir la psychoéducatrice le vendredi suivant, seul, afin de la connaître davantage. 

Pendant tout le rendez-vous, le regard était fuyant et ne suivait pas vraiment la conversation. Normal, à son âge, c'est pas discuter autour d'une table qu'on a envie de faire. Moi j'ai voulu parler de ce qui s'était passé la fin de semaine passé, la crise de Wyliam etc. La pédopsychiatre nous a avoué qu'on avait pas vraiment le temps de discuter, donc elle nous a donné un rendez-vous en même temps que Wyliam, qui sera avec la psychoéducatrice. J'ai demandé sur quoi elle doutait encore... mais n'a pas voulu me répondre en stipulant qu'il est préférable que se soit les personnes qui ont observées et évaluées qui devraient me dire les éléments en défaveur d'un TSA.

Alors j'entends ici la psychologue qui lui a passé une évaluation affective et l'orthopédagogue qui est aller l'observer en classe.

Pour ce qui est de l'orthopédagogue, je m'en doutais bien qu'elle ne verrait rien; Wyliam est dans la même classe, avec le même groupe et la même prof depuis 2 ans. Il est à l'aise dans ce groupe. De plus, la professeure utilise un système de pictogrammes pour décrire la journée, l'horaire etc. Il est fonctionnel dans la classe, ni plus ni moins. 

M'enfin, j'ai été honnête en leur disant que j'étais épuisé de tout ça, que ça se prolongeait et que je ne comprenais plus les doutes. Et pendant que j'attends, personne nous aide ici, à la maison. 

Je revois la pédopsychiatre vendredi donc, on va discuter un peu de tout ça. Mais très honnêtement, il m'arrive quelques fois par jour d'avoir envie de tout lâcher... 

Comment je me sens présentement

Comment je me sens depuis hier...

Découragée
Déprimée
À bout de souffle

Il n'y a pas de mot... Il n'y a plus de mot...

Apprendre que notre enfant souffre d'une maladie, ou d'un handicap, c'est tout un choc, c'est difficile pour le cœur des parents... On passe par toutes sortes d'émotions; on vit un deuil... celui du deuil de l'enfant normal, de l'enfant parfait. 

Mais quand ça fait 5 ans environ qu'on attend de savoir ce qu'a notre enfant, et qu'en date d'aujourd'hui, malgré un suivi depuis plus d'un an, on n'a pas encore de réponse, comment vivons nous, en tant que parent?

Je le sais que mon fils a quelques choses. Un enfant normal, parfait; le deuil est déjà fait. Mais rester dans l'ignorance, dans l'inconnu, ne pas comprendre les réactions, ou croire les comprendre mais que c'est plus complexe qu'on le pense; attendre et attendre des services qui ne viennent pas... parce que sans diagnostics, on reste sans services... 

Quand on évite de sortir, d'aller magasiner en famille, d'aller même au restaurent, et qu'on appréhende chaque visite familiale, parce qu'on ne sait pas comment ça se passera aujourd'hui, ce que les gens diront, les 1001 conseils que nous recevrons par des gens qui ne savent pas plus ce qui se passe dans notre famille, mais qui veulent aider, ou au contraire, aimerait juste que nos enfants soient donc tenables, soit dont «bien élevé» parce qu'ils dérangent. Quand des gens, des amis croient qu'ils nous donnent un conseil qu'on a jamais entendu et qu'on accepte d'écouter, quand au fond de nous, on a tellement tout essayé et que rien ne fonctionne...

Quand on écope à la maison, parce que l'enfant s'est retenu d'exploser à l'école. Quand on nous dit: mais voyons maman, tout va bien à l'école de votre fils, il fonctionne bien! (oui, tellement bien qu'on l'entend jamais et qu'on l'oublie presque dans le fond de la classe, et que pendant les récréations, ce n'est pas lui non plus qui dérange, c'est lui qui reçoit les coups).

Quand on vit tout cela et bien plus encore, mais qu'on ne sait pas quoi répondre à la question: mais voyons, qu'est-ce qu'il a votre fils?

Et la réponse: Je sais pas...

Je sais pas... Je ne sais pas encore ce que mon Wyliam a. Je sais qu'il  a quelques choses. Vous le savez bien aussi, en lisant mon blog. Mais qu'est-ce qu'il a? On me dit hier: «Vous savez, je crois que votre fils a grandit dans la zone grise de bien des troubles»... Pourquoi n'existe donc t-il pas un diagnostic: zone grise? Parce qu'à date, c'est la seule chose que je sais: qu'il n'a pas de ligne droite, qu'il est dans la zone grise. Et savoir ça, sauf m'apporter encore plus de questionnements sur son avenir, ne m'apporte rien de plus que de l'angoisse, que du questionnement... et surtout pas d'aide.

Depuis octobre 2012 que mon fils est suivi en pédopsychiatrie. On a passé par toutes sortes de situations, des diagnostics vagues comme un léger trouble d'adaptation anxio-dépressif (pour ne pas dire dépression parce que selon la pédopsychiatre, qui a 4 ans environ d'expérience, une dépression juvénile est excessivement rare et qu'elle n'a jamais vue ça) pour un enfant qui a des idées noires à 6 ans... Un enfant qui réagit au changement de toutes sortes, qui n'a pas d'amis, qui se bat à l'école, qui est irritable, agressif, un enfant que je sens perdre, et dont il montre difficilement son attachement malgré que je l'aime de tout mon coeur. Un enfant qui traîne avec lui un trouble de langage qui n'en est plus un après des évaluations, un enfant qu'on découvre un trouble praxique atypique et qu'on s'inquiète d'une possibilité de lésions cérébrale car le cas de ce petit enfant est tellement compliqué. Même chose sur le plan du langage où on y trouve également un développement atypique. Et que du côté social, on est tout près d'une phobie; il évite les gens, les groupe et avoue avoir peur... Un enfant qui sera enfin (enfin...) vue en neuropédiatrie où le médecin décide de prendre des devant en lui passant des tests génétiques car ce n'est pas normal tout ce qui se passe, et qui découvre enfin que la médication qu'il prenait (vyvanse) depuis un peu plus d'un an est la cause de son état anxieux et dépressif et que cela aggravait ses troubles d'habiletés sociales. 

Et nous en sommes déjà en 2013 ou là, tout fini par débouler. La neuropédiatre propose des tests génétiques pour le X fragile et le syndrome de Rett car ces maladies génétiques proposes des signes ou des diagnostics de TSA. Me sert les épaules en me disant: je suis là maintenant, vous n'être plus seuls. Parce qu'elle a vue mon fils tel qu'il est vraiment, sans médication, elle a vue ses comportements en l'espace de 2h dans son bureau et elle a vue mon épuisement... J'ai tellement pleuré qu'on m'épaule et qu'on me croit enfin... Elle m'avoue ne pas comprendre pourquoi Wyliam n'a pas encore passé des tests pour l'autisme, entre autre l'ADOS, ou d'autres évaluations en lien avec le Syndrome de Gilles La Tourette. M'avoue que la pédopsychiatrie dans mon coin de pays, «moins ils en font, mieux ils se portent» et que « c'est dans notre région qu'il y a le moins de diagnostic de TSA»... 

Et puis, décembre 2013 arrive et mon fils passe enfin l'ADOS et tombe, une fois de plus, dans la zone grise. la pédopsychiatre revoit mon fils pour la première fois sans le Vyvanse et s'excuse de ne pas m'avoir cru avant, et de m'avoir dit «il ne peut pas être autiste, il a trop un beau regard». Me félicite d'avoir continué de me battre pour ce diagnostic...

Mais me voilà en mars 2014, toujours pas de réponse, encore des doutes qui planes et qui planes... Des éléments qui vont en faveur d'un TSA, d'autres qui vont en défaveur (on appelle pas ça un SPECTRE de l'autisme pour rien non?!). Entre autre, on va observer mon fils dans sa classe pendant une journée et l'orthopédagogue ne remarque rien de spéciale. Honnêtement, mon fils est avec la même prof depuis 2 ans, avec le même groupe ou presque depuis 2 ans, dans la même classe depuis 2 ans qui contient plusieurs pictogrammes et même un horaire de la journée en méga pictogramme dont Wyliam se fit beaucoup, verrait-elle vraiment dequoi de spéciale quand tout va bien? Mais également quand mon fils s'efface dans une classe? Et pourtant, combien de fois sa professeure m'a expliqué que Wyliam réagissait beaucoup plus que les autres aux changements, par exemple quand les bureaux changent de places, d'orientations (Wyliam ne trouve plus la porte) ou quand c'est une stagière qui s'occupe de la classe pendant quelques jours... Pourquoi est-ce qu'il a explosé durant la semaine de relâche où toute la routine a été changé pendant plusieurs jours? Pourquoi s'organse-t-elle pour qu'il puisse aller visiter sa prochaine école de 2e cycle plusieurs fois au lieu d'une seule fois comme les autres enfants de la classe?

L'année prochaine il commencera sa 3e année dans une nouvelle école, dans une nouvelle classe, dans un nouveau groupe avec un nouveau professeur... Mais l'année prochaine, il n'y aura pas plus de service, et pourquoi? Parce qu'il n'a pas encore de diagnostic claire et que «tout va dont bien!».

Et devinez qui écopera?

Hier maintenant... la raison de tout ce long texte, ce cri du coeur...

Je rencontre hier matin le nouveau psychoéducateur de mon fils du CSSS. Super gentil, ouvert d'esprit, et un homme (qui ne tombera pas enceinte enfin...).
Il m'écoute lui expliquer mes besoins, mes inquiétudes... Et fini par me dire: Je ne sais pas quoi te dire, quoi te conseiller, car c'est au delà de mon champ de compétences (il est psychoéducateur dans le groupe «famille en difficulté»). Il est honnête, déjà un bon point, car j'aimerais bien que la pédopsychiatre comprenne que c'est au delà de son champ de compétence et qu'elle partage le dossier de mon fils avec l'un des deux pédopsychiatres spécialisés en TSA.

Je lui fait visiter la chambre de mon fils, mon sous-sol... Il remarque les gribouillis sur les murs, beaucoup en forme de cercles: des vieux, des nouveaux, plutôt des symboles. Il remarque aussi des trous dans les murs, des symboles dessiné un peu partout sur la porte de la chambre de mon fils. Il voit le lit brisé, réparé plusieurs fois et brisé à nouveau. Il voit les «cochonneries» que mon fils cumule dans sa chambre, des bouts de papiers, des morceaux de je ne sais pas trop. Des empilements de jeux de DS, tous dénudés de leur livre d'explication, empilé à côté. Je suppose qu'il s'imagine aussi les excréments qu'ils a tant étendu partout dans sa chambre sur les murs...

Puis on se rassoit à la table et il me dit: «Mais tu dois être en dépression?» Moi? oui, bien sur, j'en suis à la dose maximale de mon antidépresseur, et j'ai une prescription PRN d’anxiolytique sublingual pour réussir à survivre dans des moments plus difficiles. Je ne me suis toujours pas relevé de mon burn out familiale de l'été 2012. Oui oui, avant que tout commence en pédopsychiatrie, parce que ça ne va pas avec fiston depuis qu'il a 2 ans... Et je doute qu'il est autiste depuis qu'il a 3 ans. On a préféré lui donner un diagnostic de Dysphasie sévère mixte plutot que de l'évaluer en pédopsychiatrie... que ses comportements difficiles étaient dû à ses difficultés de langage plutôt qu'à autre chose. Oui oui, une travailleuse sociale est experte la-dedans, donc elle a refusée de faire la référence en pédopsychiatrie quand il avait 4 ans, même si maman était épuisée et acceptait difficilement sa 3e grossesse car le supposément «terrible two» lui avait foutu les chtons.

Quel bonheur quand il m'annonça qu'il connaissait cette dites TS et encore un plus grand bonheur quand il m'avoua qu'elle s'est complètement trompée?!

Mais il est anyway trop tard. Il a 8 ans mon fils. On ne peut pas revenir en arrière. Vive les zones grises.

Il quitte en me promettant qu'il fera son possible pour que le dossier de mes enfants soient transféré à l'équipe DI-TED et ce, même sans diagnostic. Il m'avoue ne pas avoir les connaissances adéquates et spécialisées pour m'aider à la maison. Il ajoute qu'il essayera avec l'évaluation en neuropsychologie, car la neuropsychologue ne pouvait pas encore exclure une déficience intellectuelle chez mon fils. Alors on se quitte la dessus, avec les mots courageuses, et «je suis là».

Et puis, vient ensuite le rendez-vous en pédopsychiatrie... que j'ajouterai au courant de la journée, car mes mains sont épuisées!

De l'aide...

Ça ne va plus...
Probablement une réaction à la semaine de relâche et au changement de routine, quoi qu'il en soit, il faut de l'aide.

Hier, c'était l'anniversaire de ma belle Alys-Ann, 6 ans qu'elle a eu! Il grandit trop vite! Mais bon, à cause des poux, nous avons dû reporter la fête d'anniversaire à plus tard, car il aurait manqué des gens. Mais une amie à moi, avec sa belle petite fille du même âge que la mienne, est venue faire un tour à la maison et a comblé de joie ma belle bibite d'amour!

Mais je ne sais pas ce que Wyliam avait, il était plutôt irritable, susceptible et agressif. Plusieurs fois, il allait dérangé les filles sagement installées avec leur Ipad dans la chambre d'Alys-Ann pour leur faire peur, les agacer. Les filles se mettaient en colère et Wyliam a, à quelques reprises, fait mal physiquement. Nous étions donc un peu plus sur son dos, parce qu'il continuait et les filles venaient sans cesse nous avertir. Et puis, après le dîner, Wyliam éclata en crise pour ne je sais quelle raison, et il est ensuite sorti jouer dehors. Les filles sont ensuite monté au salon avec chacune leur Ipad et c'est là qu'on apperçu que la vitre du Ipad de mon amie était craquée... Les filles ne savaient pas ce qui s'était passé, alors j'ai fait entrer Wyliam à l'intérieur. Il avoua, après mon insistance, qu'il a frappé à plusieurs reprise le Ipad avec un objet... Je le savais... J'avais un doute. Il avait piqué une crise, une grosse crise de colère; et en crise de colère comme ça, il ne contrôle pas du tout ses émotions...

Aucun ressentiment, juste la peur de perdre un privilège. 5 minutes plus tard, pour lui c'était oublié et il avait passé à autre chose. Évidemment, c'est clair que nous allons payer la réparation, car c'est la faute de mon fils, mais c'est également gênant... et mon amie a bien vue qu'il n'allait pas, qu'il semblait perturbé... 

Elle est parti quelques temps après et on a tenter de rediscuter avec Wyliam. Ce fut intense, la crise de rage, il est descendu au sous-sol pour «bardasser» tout, hurlait et pleurait. Mon conjoint a du descendre le voir et l'enfermer dans sa chambre car il aurait pu se blesser et il fallait le contrôler...

Je n'aime pas voir mon fils comme ça. Il n'allait pas bien, il y avait quelques choses. Il m'a dit ensuite: «je ne m'aime pas parce que je suis méchant». Je trouve ça difficile à entendre... Et je suis inquiète. Il a besoin d'aide, et nous aussi.

Demain, je téléphone à sa pédopsychiatre et au psychoéducateur du CSSS. Nous ne savons plus comment réagir car nous savons qu'il y a certaines choses qu'il ne comprend pas, ne réalise pas l’ampleur...

La relâche, c'est pas pour nous!

Enfin vendredi, la semaine fut plutôt longue... C'est le temps de profiter de ses enfants, on me dira bien, mais disons que le changement de routine et quelques «poupins» ont noircit un peu le congé.

«Poupins»... je veux dire les POUX! Eh oui, Alys-Ann m'est revenue vendredi passé avec la tête pleine de poux. Pleine, que dis-je... pas plus d'une bonne quinzaine, mais quand même, c'est que ça pond ces petites bibites là!

Donc on commence la relâche dans le ménage, le lavage, les traitements et le peigne fin... Évidemment, le premier traitement n'a pas fonctionné, alors il a fallut tout recommander le mardi suivant avec un autre traitement! Mon fils avait tellement peur des poux qu'il refusait de revenir à la maison (il avait passé une journée plein-air au chalet de papy) et la panique générale rendu ici... Ma belle Lexie qui refusait de se faire traiter les cheveux et hurlait à chaque coup de peigne fin... misère...

Mais on a tous survécu... sauf les poux! Mais relâche ici ne rime pas avec relaxation... oh que non! Je suis fatigué de ma semaine, écoeurée de laver et de peigner des cheveux, d'entendre crier ou de promettre la lune pour qu'on me laisse le temps d'arracher quelques lentes... Nous sommes enfin sorti de la maison aujourd'hui pour aller chercher des surprises à mes petits monstres pour avoir finalement décidé de coopérer. ça fonctionne bien, l'idée des surprises! 

Pas de garderie pour Lexie de la semaine, afin d'éviter la propagation de cette bibite écœurante, alors on imagine déjà son retour la semaine prochaine, toute débalancée. J'aurais bien voulu profiter un peu des petits, mais comme ils demandaient déjà beaucoup, disons qu'on en a pas profité au maximum, ma patiente étant mise à rudes épreuves...

Enfin vendredi, Papa tombe en congé pour la fin de semaine bientôt, ouf, un peu de repos pour moi! jusqu'à dimanche ou on change l'heure.... nooooooon!!!!! Pas déjà!!!!!