Et je déteste faire du surplace...
Le temps lui avance, les mois passent et... toujours rien. Wyliam continue ses groupes d'habileté sociale et continue d'être tourmenté. Papa et moi on continue de faire ce qu'on peut avec les forces qu'on a, mais on continue d'attendre et d'attendre...
Rendez-vous en neuropédiatrie cette semaine avec Wyliam et Lexie. Premier rendez-vous pour celle-ci. Pour faire une longue histoire courte, ma mère m'a accompagnée car papa doit travailler et je ne pouvais pas aller au rendez-vous seule; trop difficile avec ces deux enfants.
On commence par Wyliam; toujours pas de nouvelles de la pédopsychiatrie. La neurologue me donne son avis sur tout ce que mon fils présente: « Je crois que c'est sa dyspraxie qui cause tout ça ».
heu... what?
Non... non non non... Je ne peux pas croire à ça. Je lui ait énuméré les résultats en neuropsychologie, en orthophonie etc... Elle n'était pas au courant de tout celà. Son idée a probablement changé, j'en sais rien. Mais impossible que sa dyspraxie lui cause un trouble sémantique-pragmatique, tu fasse faire du flapping, fasse en sorte qu'il n'a pas d'empathie. Non non. Impossible. Je ne peux pas croire cela.
Et puis je l'ai mit au courant sur quoi la pédopsychiatre oscillait. TSA... SGT? La neuropédiatre me dit alors: «Et bien, les deux ensemble, c'est TRÈS complexe à diagnostiquer. Wyliam est complexe dans sa situation, il se pourrait bien que ce soit la raison du pourquoi.»
On verra...
Quoi qu'il en soit, elle a envoyée une référence au Centre de réadaptation de ma région pour pouvoir l'aider au niveau de sa dyspraxie buco-faciale. Espérons qu'ils ne refuseront pas son dossier. Également, elle a appelé l'école pour que ceux-ci donne le code 33 à fiston. On verra ça aussi. Rendu à la fin avril, elle a d'autres chats à fouetter cette commission scolaire.
The nights go on
Waiting for a light that never comes
A chase the sun
Waiting for a light that never comes
Et puis ensuite est venue le tour de Lexie. Une évidence: Diagnostic de dyspraxie buco-faciale sévère. Je m'en doutais, elle a tant de difficulté à parler. La neuropédiatre continue l'évaluation et puis voilà, on s'enligne vers une dyspraxie motrice sévère et une dyspraxie visuo-spaciale sévère également: Lexie est incapable de suivre le doigt du médecin. Ses yeux font des saccades. Son équilibre n'est pas top et certains mouvements (au niveau des mains surtout) sont quasi impossible à faire pour elle.
Par contre, pas de centre de réadaptation; le dossier de Lexie est au CRDITED, ils refuseront de la prendre en charge en attendant un diagnostic ou non d'autisme. Mais elle a fait du flapping dans le bureau du médecin, elle sautillait sans cesse, elle a pianoté un peu partout, n'est pas rentré d'elle même en contact avec la neuropédiatre. Et puis je dis à la neuropédiatre qu'elle aligne énormément; sa réponse: «c'est pas bon signe»...
Je sais...
Je lui ait demandé si elle pouvait pousser un peu les choses, pour que Lexie passe l'ADOS bientôt. Elle m'a dit qu'elle appellerait le pédopsychiatre le lendemain. Je devrais recevoir un téléphone sous peu.
Et elle termine en me demandant comment va ma belle Alys-Ann. Et bien ma belle Alys-Ann a un retard de motricité fine et globale d'après l'école, et également un problème d'équilibre. Elle écrit très gros et très asymétriquement, parfois en miroir. Elle a du mal à utiliser des ciseaux, à tenir son crayon... On m'a parlé également de problème phonétique; qu'elle accrochait encore sur plusieurs consonantes.
Je le savais...
Mais je fermais les yeux. Jamais 2 sans 3 qu'ils disent, mais moi je voulais pas voir. Combien de fois je me suis dis: «J'ai une fille qui n'a pas de problématique, tout va bien». Et bien c'est faux. Et ça fait mal.
La neuropédiatre veut donc voir Alys-Ann également.
À pas d'escargot comme je disais. Lentement, mais surement.
Et puis, pourquoi ne pas terminer le tout par une rencontre avec le psychoéducateur qui n'a pas été très concluante?
Je manque de fermeté, je manque de constance, je manque de patience, je manque de cadre...
Je sais...
Quand j'ai demandé de l'aide, il y a 5 ans, il n'y avait personne. Venez pas me tapper sur la tête aujourd'hui. J'ai fait tout ce que j'ai pu. J'ai eu des cours de psychologie de l'enfant au Cégep, j'ai lu des bouquins. J'ai du réaliser que la vie familiale que j'avais imaginé n'existerais jamais. Faire le deuil de l'enfant parfait, accepter qu'on ne peut pas tout régler.
«J'ai l'impression que si c'est pas un SGT ou un TSA le diagnostic de ton fils, tu ne seras pas satisfaite»
Non... effectivement! Le pourquoi est simple: je le sens au fond de moi et ça, depuis qu'il a 3 ans. Avec toutes mes mauvaises expériences connu dans ce magnifique système de santé, je suis devenue «Thomas» Prouvez-moi et je croirai.
Alors prouvez-moi que le flapping de mon fils, que son spinning, que son rocking, que sa soliloquie, que son absence d'empathie, que ses difficultés sociales et que son trouble sémantique-pragmatique ne vient pas de l'autisme. Prouvez-le moi et je vous croirez. Les «nous supposons que» ou les «je crois que» n'apporte rien d'autre que des suppositions...
Maintenant je suis comme ça et vous devrez faire avec.
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