Enfin!

Enfin le cégep est terminé...
Enfin, je serai diplômée!

Bientôt, je serai infirmière!
Ces 3 dernières années auront été vraiment intenses, autant positivement que négativement, mais ces années m'auront fait avancer et évoluer.

Dès mercredi, je serai CEPI au centre hospitalier de ma région. Je travaillerai, après quelques jours de formations, en hémato-oncologie. Étage difficile psychologiquement, mais qui m'intéresse énormément. 

Sur le plan professionnel, ça avance, et ça fait du bien! 
Sur le plan familiale, médical, c'est toujours au même point, à ce qui a trait aux médecins spécialiste. Dire que je croyais avoir enfin une réponse avant la fin de ma technique. Malheureusement non. Réaliser qu'en plus, être possiblement la seule à chercher des réponses, c'est pire je crois.

Il y a quelques semaines, j'ai appris que Lexie avait un supposé syndrome cérébelleux. Je dis supposé, car les tests n'ont même pas été tous fait. Même pas les réflexes! Et on me dit: on les fera au complet quand elle aura 5 ans. Alors, au lieu de perdre 6-7 mois à rien faire et à attendre, je demande un IRM, on me le refuse, considérant que les symptômes ne sont pas assez franc... Je demande des tests génétiques... même chose, car les tests de Wyliam sont tous sortis normaux...

Mais pourquoi perdre du temps? Elle a 4 ans et demi, il me semble que sa presse un peu non? Non elle ne va pas mourir, c'est pas grave, mais tout ce joue avant 6 ans, il me semble que c'est le temps où jamais de l'aider, ma fille!

Bah non, on attend... On attend qu'elle ait 5 ans. 

Alors moi je me renseigne. J'écris à Ataxie Canada, - ils doivent bien connaitre les syndrome cérébelleux eux! -. Je décris ma fille et on me reconfirme ce que je savais déjà: la dyspraxie est un diagnostic d'exclusion: c'est-à-dire qu'il faut éliminer tout avant d'en arriver à ce diagnostic. Donc un IRM, un EEG, certains tests génétiques doivent se faire. 

Et puis ensuite on me partage ce site: www.rqmo.org. C'est pour dire qu'on ne sait plus quoi me recommander! Est-ce que je dois en rire où en pleurer? 

Mais finalement, je crois que ce fut une très bonne recommandation: En allant sur ce site, j'ai découvert aussi un groupe facebook... là où j'ai jouer le tout pour le tout: j'ai présenté mes enfants, de A à Z en disant également que si quelqu'un avait une idée de ce qui se passait chez moi, de me le dire. 

Et bien j'ai eu des réponses... de belles réponses. 
Des mamans m'ont encouragées, beaucoup de mamans. Et une généticienne de ma région m'a également écrit: «Vos enfants pourraient être éligible à participer à une recherche en génétique qui consiste à regarder les 20 000 gènes et voir où est-ce qu'il y a un problème...»

C'est fou comment j'aimerais participer à cette recherche. Je ne sais pas si mes enfants correspondent aux critères, mais d'un coup que... Et si finalement ce n'est pas possible, et bien je suis en contact avec une généticienne... Elle acceptera peut-être de nous aider...

Et puis la discussion continue. Une maman me fait réaliser que c que Lexie a ressemble beaucoup à ce qu'à sa fille...