J'avais 2 rendez-vous importants: un en pédopsychiatrie et le deuxième en neuropsychologie. Je m'attendais à avoir les résultats de l'ADOS que mon fils a passé le 20 novembre dernier, mais ce ne fut pas le cas, car la pédopsychiatre n'a pas eu le temps de discuter avec la psychologue qui a fait le test à mon fils. J'étais déçu, ça fais des semaines que j'attends, je suis épuisé d'attendre... Par contre, elle voulait que j'amène Wyliam avec moi, histoire de lui parler un peu et de voir comment il va depuis l'arrêt du vyvanse.
Et elle a vue.
Elle a vue ce que la neuropédiatre a vue, le pourquoi elle lui a passé des tests génétiques sur le X-fragile et sur le Syndrome de Rett. Elle a vue ce dont je parle depuis plus d'un an, le pourquoi, malgré qu'elle ne croit pas une seconde en un TSA chez mon fils, que je continue de douter.
Elle a vue.
Elle a vue mon fils tourner en rond, elle a vue des stéréotypies, du flapping. Elle a vue mon fils se parler seule, dire des chiffres tout bas, sans raison. Elle l'a vue faire des listes sur des papiers, des listes de symboles, de chiffres. Elle l'a vue fuir son regard, ne parler qu'à moi, nous couper la parole. Elle l'a vue se rouler par terre, avoir plusieurs tics de bouches, de pieds etc etc... elle a vue son comportement, celui que je tentais désespérément de lui expliquer... mais qui avait été diminué par le Vyvanse en le rendant plus calme, mais presque sur un pilote automatique et de plus en plus dépressif à vouloir mourir.
Elle a vue. Et s'est excusée.
Elle m'a félicitée d'avoir continuer de pousser les choses, de ne pas avoir abandonnée. D'avoir continuée de me fier à mon instinct de maman et d'avoir forcée les choses malgré qu'on me disait le contraire. Elle m'a dit que j'étais la meilleure maman pour mes enfants, parce que je les connaissais et que malgré les spécialistes, je continuais de les défendre et de vouloir les aider. Elle m'a même dit que la neuropédiatre pensait la même chose que moi, et qu'il ne fallait pas m'abandonner...
Elle a passé l'ADI-R avec moi. Elle a appris des choses, car jamais elle n'avait été plus loin dans le TSA chez mon fils. Elle a écrit beaucoup de notes. Et puis elle m'a dit: il aura de l'aide, on va mettre le doigt sur ce qui se passe. Elle m'a avoué avoir vue des signes de TSA, mais aussi des signes de SGT. Elle m'a dit que c'était soit un, soit l'autre, soit les deux ensemble. Finalement, elle m'a promis qu'elle m'appellerait mardi prochain, après sa rencontre avec la psychologue et qu'elle ferait son possible pour qu'on se rencontre pour donner les résultats avant Noël.
Je suis sorti de ce rendez-vous là avec beaucoup de peine, car j'ai réalisé qu'on ne m'écoutait pas toujours, car elle était surprise des listes que mon fils faisait, alors que je lui avais dit qu'il lui arrivait de faire ce genre de liste à la maison, mais une certaine légerté sur mes épaules, parce qu'enfin, on m'a crut, et on m'a dit que j'étais une bonne maman et que tout ce qui arrivait n'était aucunement en lien avec la compétence parentale. Que ce n'était pas de ma faute, que je faisais ce que je pouvais... Et elle a compris la fatigue que mon chum et moi on éprouvait, d'autant plus que ma petite dernière présente des même types de signes...
Puis j'ai eu mon rendez-vous en psychologie, où j'ai beaucoup pleuré... de peine, de joie... de réalisé qu'enfin, on m'avait écouté et comprise, qu'on avait pris en compte mes paroles, mes sentiments... qu'on s'était excusé... envers moi... qu'une pédopsychiatre s'était excusée... J'étais heureuse d'avoir été capable de lui dire que je m'étais senti abandonné par elle, par l'équipe... que les critiques envers la pédopsy de ma région était fondées... Ma psychologue, qui a une petite fille autiste, est d'une grande aide... je ne sais pas comment la remercier... oui elle fait son job, mais elle l'a fait de façon si exemplaire...
Mais les nuages se sont assombri en après-midi... avec le rendez-vous en neuropsychologie; où j'avais demandé une évaluation des capacité intellectuelles, exécutives et adaptatives de mon fils. Et également, son impression sur mon grand.
Les résultats sont... essoufflants.
Il faut avant tout dire que mon fils a démontré une opposition importante aux tests, en pleurant et en chiâlant beaucoup. La neuropsy a fait tout ce qu'elle pouvait pour passer le plus de tests possible pour que ça ne me coûte pas trop cher, connaissant mon statut d'étudiante. Mon conjoint s'occupe de faire vivre la maison au complet, l'argent est rare par chez nous, et on fait avec ce qu'on peut. C'est d'ailleurs (et merci maman et papa) mes parents qui ont payé ces tests. Donc, il se pourrait qu'elle n'ait pas réussit à aller au bout des capacités de mon fils, mais elle croit quand même s'être rendu loin...
Dans le rapport, pour vous le résumer un peu:
Observations pendant l'évaluation et les rencontres:
- il entre difficilement en relation
- Bon contact visuel avec la mère, mais plutot fuyant envers elle et un manque de motivation tout au long de l'évaluation. Se plaint beaucoup face à tout cet effort cognitif.
- Présente une rigidité cognitive
Résultats aux épreuves cognitives:
(enfant sous Risperdale 0,5 BID)
- Fonction intellectuel
- Habiletés langagières
- Difficulté d'accès lexical (5 percentile) à l'échelle de compréhension verbale
- Vocabulaire inférieur à la moyenne (6,5 percentile). Il élabore peu.
- Niveau des connaissances dans la moyenne faible
- Compréhension des situations sociales est extrêmement faible (0,5 percentile)
- Capacité de raisonnement verbal dans la moyenne (72,2 percentile)
- Fonction visuospaciales, visuoconstructives et sensorimotrices
- Habiletés visuo-constructives très bien développées (moyenne forte)
- Habiletés de perception visuelle dans la moyenne.
- Le raisonnement logique présenté en suite visuel se situe dans la moyenne forte (76,5 percentile)
- Différence significative avec le raisonnement analogique (moyenne forte) et les habiletés de pensées conceptuelle dans les tâches visuelles (performances extrêmement faibles).
- Vitesse de traitement de l'information
- Sous-test de repérage de symboles (dans la moyenne) très différent comme résultat au sous-test de code )qui met une emphase sur la motricité fine et mémoire à court terme) où les résultats sont inférieurs à la moyenne. Mais l'enfant a un diagnostic de TAC (dyspraxie).
- Toutefois, en tâche plus ludique, les résultats sont dans la moyenne.
- Attention
- Fonction mnésique (mémoire)
- Résultat à interpréter avec prudence car à l'examen des chiffres, à l'endroit c'est réussit, mais à l'envers il refuse de faire car déclare catégoriquement qu'il n'est pas capable. (il n'avait pas réussit non plus en ergothérapie, où il avait tenter l'exercice.
- Fonctionnement adaptatif
- conceptuel 1 percentile(communication et responsabilité individuelle extrêmement faible et acquis scolaires inférieur à la moyenne)
- Social 0,5 percentile (loisirs et aptitudes sociales extrêmement faible)
- Pratique (vie domestique, santé et sécurité extrêmement faible et autonomie inférieur à la moyenne)
En conclusion: bien que cela ne ressorte pas dans les évaluations en orthophonie, il est clair que le sous-développement des fonctions cognitives verbales affecte le fonctionnement du jeune. Il ne faut pas négliger l'apport du TAC (dyspraxie). Il s'agirait d'un contexte multifactoriel (difficultés au niveau des fonctions cognitives verbales, TAC, difficultés attentionnels, difficultés comportementales et psychiques) qui expliquerait le fonctionnement actuel du jeune.
Recommandations:
- Évaluation COMPLÈTE en pédopsychiatrie pour évaluter une possibilité forte de Trouble du spectre de l'autisme, de Syndrome Gilles de la Tourette, des éléments d'anxiété et des difficultés comportementales.
- Considérant les difficultés comportementales, nous recommandons FORTEMENT que le jeune soit vue en psychologie afin d'augmenter son estime de soi et d'augmenter ainsi son autonomie (et donc augmenter ses comportements adaptatifs).
- Compte tenu de la lenteur d'exécution, le jeune devrait bénéficier d'un tiers du temps supplémentaire pour compléter ses examens.
- Comme le jeune présente des forces évidente au plan visuel, il est important de supporter toute intervention verbale avec du matériel visuel.
- Continuer l'évaluation en neuropsychologie après que ces éléments soient appliqués et lorsque l'enfant sera plus disponible au niveau comportemental.
La neurosycologue m'a également dit que le centre hospitalier de ma région est capable de fournir à mon fils un psychologue et également de réévaluer mon fils avec les mêmes tests utilisé avec elle pour voir si on peut se rendre plus loin dans ses capacités. Elle m'a fortement suggéré d'arrêter de payer de mes poches et de travailler pour que mon fils ait les soins au public.
Elle tien absolument à ce que je lui donne des nouvelles quant aux résultats de l'ADOS et elle a faxé son rapport à la neuropédiatre et la pédopsychiatre de mon fils.
Maintenant... j'attends des nouvelles de ses deux là...
Alors voilà... on comprends mieux pourquoi j'ai énormément de peine maintenant, pourquoi je me sens quasi paralysée par la nouvelle. La neuropsychologue m'a dit très honnêtement qu'une personne qui lirait le rapport rapidement croirait que mon fils a une déficience intellectuelle; il en est pas très loin, certes, car c'est grâce à ses capacité visuelles qu'il n'est pas classé dans une déficience, mais dans le fond, on n'utilise pas pleinement les capacités intellectuelles de mon fils de la bonne façon. Il a besoin de support visuel. Présentement, il s'en sort bien car en premier cycle du primaire, le visuel a encore beaucoup sa place, mais cela diminuera et mon fils écopera sévèrement rendu au 2e cycle. Il a besoin de pictogramme, il a besoin d'ordinateur ou de tablette! Aidons-le!!!!!!!!!!!!!
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