jeudi 24 juillet 2014

Vomi verbal courtois

Ça fait du bien, de pouvoir dire ce que l'on ressent, ce qu'on pense, sa frustration, ses déductions logiques et à quel point on est tellement pas en accord avec des spécialistes.

J'ai ruminé, j'ai pleuré, je me suis posé des questions sur ma personne, sur les raisons qui me poussent à continuer, à persévérer. Je me suis même demandé si j'étais normale, si je voyais claire, si je n'exagérais pas les choses. Si vraiment je connaissais le développement normal d'un enfant... J'ai perdu confiance en mon jugement, je me suis détesté et puis on m'a parlé, on a observé mes enfants et on m'a dit que je n'hallucinais pas, que rien n'était que dans ma tête. On ma relevé et je me suis relévé. Et puis voilà où j'en suis: un vomi verbal courtois à la pédopsychiatre de mon fils cet après-midi.

Vomi verbal oui, parce que j'ai dis ce que je me retenais de dire depuis longtemps. Courtois, car je suis resté respectueuse tout en fulminant de l'intérieur. Bon, la définition de respect peut différencier de chacun, mais disons que j'ai fait mon possible.

Elle nous a demandé comment allait Wyliam.
Wyliam? Il ne va pas tant bien notre Wyliam. Il pleure beaucoup, il supporte mal le changement d'aller à un nouveau camp de jour cet été, supporte mal le fait que je travaille 4 jours semaines, ce qui change et de loin la routine familiale, et tout ça, depuis plus d'un mois. Ses réactions? Il pleure, il est agressif, physiquement en faisant mal à ses sœurs à chaque jour, verbalement en leur procurant des menaces de morts qui me donne des frissons dans le dos à chaque fois que j'entends ces 4 mots. Il est irritable, colérique, s'isole beaucoup plus. Voilà comment va notre Wyliam. Un rien le fait exploser, une goutte de ketchup qu'il échappe sur le comptoir et il hurle. Je le surprends à se frapper la tête en se traitant de con et de stupide.

Voilà comment va notre beau Wyliam.

Et puis la question que j'attendais: Comment ça va depuis le diagnostic?
Le diagnostic? Quel diagnostic? La dyspraxie? La dyspraxie était déjà connu, vous nous avez rien apporté de nouveau et j'ai juste réalisé que le 2000$ que j'ai mis dans des évaluations au privé n'a rien donné du tout, avoir su, j'aurais du aller directement au privé; là au moins, il aurait vraiment été évalué par une équipe multidisciplinaire. Vous n'avez pas écouté ce que l'ergothérapeute pensait, ni l'orthophoniste qui vous avait apporté de bonne piste de réflexion. La neuropsychologue elle? Sans plus, elle avait évalué des choses que vous avez préféré réévaluer, et vous fier sur la psychologue de votre équipe qui sait si bien subjectiver des choses chez mon fils, sans nous demander notre avis. 

La dyspraxie, elle a le dos trop large. Voire que ça cause un regard fuyanté Bon je suis d'accord que oui, chez certains enfants, mais dire que c'est le cas de mon fils, mais voyons dont! Vous vous contredisez: la psychoéducatrice parle d'un regard fuyant qui a duré quelques semaines et qui, au fils du temps, est devenu un peu plus présent. La dyspraxie évolue comme ça? Ou bien il s'agissait d'un confort, d'une routine que mon fils s'appropriait? J'ai de beaux regards de mon fils, et parfois pas du tout. Les inconnus n'en auront pas. Ma mère en a pas non plus parfois. Alors la dyspraxie oculaire, ça vient, ça part? Laissez-moi en douter!

Et puis on dit souvent qu'il faut se fier à son instinct, et mon instinct me dit que c'est plus que de la dyspraxie; chez mon fils, et chez ma fille. Ma fille, étiez-vous au courant? Elle a été évalué d'une façon merdique par un édopsychiatre qui ne s'est même pas donné la peine de regarder l'ADOS de ma fille ni même le vidéo que je lui avait fourni. Je ne sais même pas si ma fille a coté à l'ADI-R mais je suis sur que oui, mais il a préféré se fier encore une fois à cette psychologue qui aime bien subjectiver. 10 minutes, top chrono, et voilà, ma fille ne peut pas être autiste parce qu'elle recherchait un contact social. Contact social: il serait peut-être temps de sortir des «boules à mythes» et d'apprendre qu'un autiste veut du contact social, mais qu'il est en manque d'habileté ou utilise une autre façon que nous de le faire voir. De toute façon, avec ce que j'ai vue de l'évaluation de ma fille, je comprends pourquoi c'est dans notre région qu'il y a le moins de diagnostic d'autisme. Les parents ne font pas parti de l'évaluation. Ce que vous voyez avec un simple test vaut plus que ce que les parents rapportent. Bref...

Elle est rester calme. A usé d'un peu de psychothérapie en me reflétant les émotions que je vivais à ce moment. A compris donc mon découragement, ma frustration, ma colère, mon exaspération. Je lui ait dit que mes enfants allaient être testé pour le gène PTEN; mutation qui apporte chez les enfants un grand pourcentage d'autisme. Je lui ait dit que peut-être l'autisme génétique étaient plus dur pour eux de comprendre et de découvrir. Bref, j'ai vomi des mots, qui sortaient seuls et qui représentait vraiment tout ce dont je ressentais depuis un bon bout de temps. 

Et puis elle m'amène à la peur de l'abandon que fiston semble avoir partagé. «Votre fils a un attachement anxieux, ce qui fait qu'il a énormément de mal avec les gens autour de lui, plus il y a des gens, plus il a peur. Il a du mal à contrôler et comprendre ses émotions, sont système lymbique est hyperactif, si bien que son système frontal n'arrive pas à contrôler ses faits et gestes, la raison pourquoi il tourne, flappe, se balance... Il a donc besoin de routine, il a besoin de ça pour se rassurer, de voir qu'il n'est pas abandonné, seul.»

J'entends... je l'entends... mais est-ce certains autistes n'aurait pas tout ça également? Elle me répond que oui, effectivement...

Alors je lui pose LA question:

Mais qu'est-ce qui fait que pour vous, parmi tous ces évaluations complexes qui n'en finissaient plus, mon fils n'a pas de TSA? 

Sa réponse: Je le trouve trop sensible envers les autres.

Et puis là mon conjoint lâche un petit rire caché et moi je revois des scènes dans ma tête... et puis je cherche des moments où j'ai senti que mon fils étaient sensible aux émotions des autres... J'en vois pas... Pas à ce moment.

Mon fils aime mieux parler du camion qui a frappé une maman plutôt que de la tristesse que vivent les enfants devenu orphelins. Il préfère arraché un jouet des mains de sa sœur qui a déboulé les escaliers parce qu'il le veut se jouet, tant pis pour celle qui s'est fait mal. Il ne réagit pas lorsque je pleure... en fait, lui et Lexie ne réagissent jamais lorsque je pleure.

Trop sensible envers les autres?

nah... vraiment?!

Tout n'est qu'une question de perceptions...

Et où est-ce que ce rendez-vous nous a mené? nul part.

Mais ça m'a fait un bien fou...

6 commentaires:

  1. Bonjour, Ouf, quel parcours...
    Je voulais simplement vous dire que mes garçons ont un diagnostic de TSA et que mon plus jeune (6 ans) a une belle ouverture aux autres. Il a même de l'empathie, ce qui semble assez rare chez les autistes. Il entre en contact avec les autres, de façon très envahissante mais ça aussi ce n'est pas très "autiste". L'autisme est complexe et unique d'une personne à l'autre, me semble que ce supposé "neurologue" devrait savoir ça!!
    Je vous envoie des ondes positives et surtout si vous avez besoin d'une bonne référence de neuropsychologue, j'ai une perle rare à vous recommander!
    Bon courage xx

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    1. Par chez moi, ils semblent avoir bien du mal avec le «spectre» restant encore dans les critères diagnostics etc. Ils évaluent encore avec la psychanalyse et nous savons que psychanalyse et autisme ne vont pas ensemble. Si vous saviez ce qu'ils m'ont sorti parfois comme mythe ou explication -semblerait-il- logique au comportement de mon fils... Je me tourne au privé à Montréal, merci pour votre perle, peut-être est-ce le même psychologue que j'irais voir pour mes enfants en août!
      Je sais que mes enfants ne sont pas «sévère» mais le TSA est là, jsuis pas mal certaine...
      Merci de votre commentaire. Il me fait du bien de savoir que des gens me lisent. En espérant que ceux qui passent par le même parcours réalisent que leurs instincts de parents es ce qu'il y a de plus fort....

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  2. bonjour comme je vous comprend!!!!! et je vous souhaite plein de courage
    j'ai moi meme une fille de 8 ans qui vient d'etre diagnostiqué tda le pedopshy avait un doute sur le tsa.
    Donc nous avons passé les test ADI R et l'ADOS ce qui en est ressorti!! ADI R indique que ma fille serait autiste! et lADOS non car comme pour votre enfant on m'a dit qu'elle cherche un contact sociale ce que les autistes ne font pas! ma fille est tres solitaire et ne s'attache pas au gens sont regard est fuyant aussi! voir meme absent! etant petite avec la frustration elle se taper la tete avec ses mains jusqu'a ses 6ans elle ne le fait plus! c'est tres rare!!!! elle prefere jouer a la balançoire que de jouer avec les autres! elle est plutot dans tout ce qui est virtuel! joue tres peu avec ses jeux! elle prefere dessiner ou jouer a l'ordinateur mais au fond de moi je sent qu'il y a utre chose qu'un tda!! en tout cas plein de courage a vous!!!!!!

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    1. Et plein de courage pour vous aussi! :O
      Votre situation ressemble à la mienne entremêlé avec mes deux enfants... C'est triste de devoir ce battre comme ça, mais si vous êtes comme moi, pour commencer une certaine résilience, il faut avant tout savoir exactement ce qui se passe avec nos petits amours... ça n'apportera peut-être rien de plus pour eux, pour nous, mais nous serons capable de continuer notre cheminement dans cette course aux diagnostics.... xxxx

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  3. Bonjour Nathalie,
    Votre parcours n'est certe pas facile... Êtes-vous du Québec ou de la France?
    C'est que les approches et la vision de l'autisme diffèrent beaucoup d'une place à l'autre. Pourtant, nous vivons sur la même planète!
    Bon courage!

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    1. je suis du Québec et malheureusement oui, la vision de l'autisme varie même à 1h30 de route de chez moi. c'est complètement décourageant...

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