Voilà enfin le rendez-vous en neuropédiatrie qu'on attendait depuis quelques mois déjà. Ce fut plus long que prévue, car la pédopsychiatre avait malencontreusement eu des difficultés avec la demande de références.
Elle me pose mille et une question, de la grossesse à aujourd'hui. Elle observe Wyliam et lui fait quelques tests de motricité de routine. Pas facile pour mon grand, mais s'en sort bien. Lui fait également quelques tests de réflexes, les bras, les yeux...
Et puis elle s’assoit devant moi et enfin, certaines choses s'éclairent.
Elle me dit que Wyliam a assurément une dyspraxie importante autant motrice que verbale. Elle exprime le fait qu'il aura besoin d'accompagnement à l'école et qu'il devra avoir un ordinateur au 2e cycle. Et puis, il y a quelque chose au niveau des réflexes de fiston. Semblerait qu'ils sont plus gros que la normale, des hyper-réflexes. Ceci pourrait laisser suspecter une lésion cérébrale probablement du à sa naissance prématurée. Elle a donc demandé que Wyliam passe un IRM prochainement.
Et puis, vient le sujet du TDAH. Elle aimerait qu'on cesse le Vyvanse et qu'on regarde comment fonctionne mon fils. Elle croit qu'il n'a pas tellement un TDAH, mais qu'il a surtout du mal à se concentrer puisqu'il doit se concentrer car ses mouvements ne sont pas automatisés. Elle croit également que c'est le médicament qui lui donne un effet dépressif.
Je quitte donc ce rendez-vous avec enfin une réponse, mais également une inquiétude. Une lésion cérébrale?
Et comment sera-t-il sans médication? Elle avait tellement apporter un réel changement au niveau des comportements difficiles, il était moins impulsif, moins «tête en l'air»... Mais j'avais hâte de voir si son humeur allait changer sans médication. Heureusement, nous sommes à la fin de l'année scolaire donc nous aurons l'été pour observer le tout.
L'été passe. Wyliam est intense. Son comportement devient de plus en plus dérangeant. par contre, il semble beaucoup plus heureux. Il est plus souriant, coquin et amusant. Je retrouve mon fils de bonne humeur, mais est ce que c'est simplement les vacances d'été qui lui donne cette belle humeur?je retrouve également le petit garçon difficile au niveau du comportement. Beaucoup d'impulsivité, de mensonges, d'agressivité envers les autres. La concentration n'est pas là; on doit beaucoup plus répéter qu'à l'habitude.
L'été 2013 touche à sa fin, après des vacances éprouvantes au Nouveau-Brunswick, avec 3 enfants très turbulents on reviens épuisé mais avec de beaux souvenirs.
La rentrée scolaire se pointe déjà. Cette année est différente, car la petite soeur de Wyliam, Alys-Ann, l'accompagnera dans l'autobus! Mais l'année commence difficile. Il a par chance la même professeure que l'an dernier, ce qui l'aide au niveau de son adaptation plutôt difficile habituellement. mais déjà, Wyliam est difficile, a un manque flagrant de concentration. Il est encore plus arrogant qu'avant, menaçant sa professeure et usant de chantages trop souvent. La professeure m'écrit un email pour me dire qu'elle ne reconnait plus mon fils, qu'il refuse de faire des travaux scolaires et que son année sera difficile sur le plan note, car si celle-ci se poursuit comme cela, il ne ramassera pas beaucoup de moins. Par contre, mon fils reste souriant, taquin et de bonne humeur malgré tout. On se parle au téléphone le soir même, et elle me dit qu'il bouge sans cesse, ne reste pas en place, à pleins de tics de bouche, de gestes étranges au niveau des mains et des yeux. Voilà des choses que j'avais déjà remarqué à la maison... des choses que j'avais déjà vue également dans le passé, quand il était plus jeune...
J'en fait part à la pédpsychiatrie qui organise un PSI pour pouvoir offrir l'aide nécessaire à Wyliam en classe. Mais rapidement, le PSI est annulé; la neurologue veut revoir mon fils avant.
Je revois la neuropédiatre en août dernier. un gros rendez-vous...
Déjà en partant, mon fils est demandant dans le bureau. Il touche à tout, fait des bruits de bouche sans cesse et ne reste pas en place. La neurologue lui refait passer les mêmes tests de motricité et de réflexes. Toujours pas eu de rendez-vous pour l'IRM.
Et elle observe les comportements de Wyliam...
Elle lui prescrit une nouvelle médication: du Rysperdale. Ce médicament aidera mon fils à mieux contrôler ses tics, ses comportements perturbateurs (du genre de voler les gens, que se soit son papy, sa grand-maman ou même dans les magasins par exemple), il dormira mieux et ainsi, sera plus en mesure de se concentrer en classe.
Elle observe mon fils rire seul dans un coin de la pièce, se parler seul. Il se fait aller les mains devant son visage.
Elle remarque une dysmorphie au niveau de son visage. Un sourcil est décalé comparativement à l'autre, un oeil un placé un peu plus haut. Il a également des épicanthus. Il a aussi, depuis sa naissance, ce qu'on appelle un sinus au niveau de l'oreille droite, ce qui pourrait supposer qu'il s'est passé quelques choses pendant le développement embryonnaire. Quelques choses de génétique peut-être?
Elle lui prescrit donc des prises de sang sur le plan génétique et également un test «micro-puce» en génétique. Elle m'a parlé du syndrome de Rett chez le garçon, du syndrome de Di-George, du X-Fragile...
Elle m'a dit qu'elle recontacterait la pédopsychiatre pour demander les raisons qui ont fait qu'elle n'a pas voulu l'évaluer pour un syndrome Gilles de la Tourette et pour un TSA? Elle a également demandé une évaluation pour les capacités intellectuelles, les capacités adaptatives pour voir s'il n'y aurait pas une déficience intellectuelle...
OUF
Tout un rendez-vous... mais enfin, pour la première fois, je me sens vraiment écouté par un médecin pour mon fils... qu'on me croit quand je dis que quelques choses ne va pas chez lui.
J'attends donc le prochain rendez-vous en neuropédiatrie d'ici 3 mois, un rendez-vous pour l'IRM qu'elle a relancé encore, et les résultats en génétiques...
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