Et ensuite...

Car évidemment, ça ne peut pas être que cela!

Rapidement, nous avons dû inscrire notre petite poule sur la liste d'attente pour une évaluation en orthophonie. Comme l'attente est longue, nous n'avons pas pris de chance, car déjà, Lexie montrait du retard. Aucun mot, le babillage se présenta sur le tard également...

Elle rencontra enfin une ORL et une opération pour la pose de tubes et le retrait des végétations fut organisée le mois d'ensuite. Enfin! Après 16 otites en 18 mois, on se tanne de visiter les urgences! L'ORL m'expliqua qu'il y avait de bonne chance que le langage se développe par la suite, car probablement que Lexie entendait comme si elle se trouvait «dans le fond d'une piscine». Malheureusement, ce ne fut pas le cas...

Elle eu sa première évaluation en orthophonie un peu après ses 2 ans. Comme je m'y attendais, Lexie avait un retard sévère de langage au niveau expressif, et modéré au niveau réceptif. On continua donc la stimulation.

Mais il n'y avait pas que ça qui m'inquiétait. Lexie, à 17 mois environ, avait commencé à aligner des objets. Au début, elle le faisait qu'avec les petites voitures, mais ensuite, plus les mois avançaient  plus elle alignait: les autos, la nourritures, les casses-têtes... Autant elle était un bébé souriant, autant elle était silencieuse. Un bébé facile quoi. La seule chose; dure dure de l'approcher. Elle était un peu plus «sauvage» que mes grands, mais je me disais: c'est normal, elle a tellement été malade pauvre petite puce... 

Et sur ce côté... d'autres inquiétudes. Lexie avait, depuis quelques temps, des diarrhées à répétition. Elle était de plus en plus fatiguée, amorphe et colérique. Elle dormait sur le sol à la garderie, pleurait beaucoup. Elle avait également un petit poids. Le médecin de famille ne s'en inquiétait pas. Mais les diarrhées continuaient et j'ai décidé de consulter un pédiatre en urgence. Il lui passa des tests sanguin qui montra une anémie et une vitesse de sédimentation plus rapide que la normale, ce qui laissait présager une inflammation à quelques part. Il envoya Lexie en gastro-entérologie où on lui passa des tests génétiques. Lexie réponda positivement au test de la maladie de coeliaque. Après une échographie (où on trouva une 2e rate chez Lexie), une gastroscopie et 6 mois de régime sans gluten, on lui diagnostiqua officiellement la maladie de coeliaque un peu après ses 3 ans.

Sur le plan développemental, c'est vers 3 ans également que j'ai commencé à me poser des questions. Elle alignait toujours, approchait difficilement les gens, elle avait des jeux répétitifs et un intérêts très simple: les bébés et les voitures. Et puis les routines devenaient si importantes pour elle! Parfois, ça nous prenait 15 minutes pour la coucher, la liste de gestes s'allongeait sa en devenait épuisant. Et si par malheur un soir nous oublions des étapes, c'était la catastrophe. Les crises duraient longtemps, en fait, elles n'arrêtaient pas tant qu'elle ne finissait pas par s'endormir. Certains pyjama était impossible à lui mettre, de même que certains pantalons, on ne pouvait pas l'abriller, elle ne tolérait pas une couverture sur elle. 

Est-ce que ma fille, tout comme moi, faisait de l'anxiété?

J'ai été consulté un pédiatre qui m'expliqua qu'elle avait effectivement des signes d'anxiété, dont l'anxiété de séparation, qui était difficile en présence de gens; même de mamy et papy. 

Mais je voyais également que la motricité était pas son point fort. Je me suis dit: finalement, présenterait-elle des signes de dyspraxie comme son grand frère? J'ai donc demandé à son médecin de famille une évaluation en ergothérapie, mais également une évaluation en dépistage TSA, comme mon fils avait passé, quelques années avant.

Le dépistage s'avéra négatif; la TS a décidé d'enlever toute la partie du langage car elle présentait un retard trop sévère et la ferait automatiquement coté. 

J'ai du m'organiser autrement... parce que je doutais vraiment de la fiabilité du test du CLSC... surtout quand on enlève l'une des 3 sphères du TSA au complet! Et puis, vue le langage qui ne se réglait pas du tout, et sa motricité qui n'était pas très surprenante, une amie à moi me trouva le email du médecin qui l'avait suivi durant 6 mois dans sa première année de vie. J'étais heureuse de voir sa réponse positive et acceptait de voir Lexie!

Elle l'a vue donc, en août dernier. Le rendez-vous dura 2h. Lexie parlait très peu, n'essaya pas d'entrer en contact avec la pédiatre ni la résidente. Elle s'amusait avec son jeu des dernières semaines; des bâtons dans chaque main, dans ce cas-ci, un crayon et un tampon qu'elle avait trouvé dans mon sac. Elle démontra de l'écholalie dans le bureau, des comportements stéréotypés (pianotage), un intérêt restraint et peu constructif avec les trous d'une chaise ou les crayons etc. Après les questions de la pédiatre, elle m'expliqua qu'elle ne croyait pas tant à une dyspraxie mais à un TSA... 

Et a donc référé ma fille en pédopsychiatrie de l'hôpital mais aussi en génétique, vue les problématiques de mon grand et ceux des enfants de ma soeur. 

J'étais contente qu'un médecin m'écoute enfin, mais j'avais peur de ce qui en ressortirait de ces tests. Qu'est-ce qui se passe avec mes enfants? Qu'est ce qui se passe dans ma famille?

Et parmi tout ça, ces gens qui n'écoutent pas, c'est pseudospécialiste en je-ne-sais-quoi qui me disent des banalité du genre: sa va passé, tu t'inquiètes trop. Mais nooon, ta fille n'est pas autiste, elle nous regarde! Mais je ferai un message plus tard sur ce sujet...

Lexie rencontra l'infirmière du triage en pédopsychiatrie. Le rendez-vous dura 2h également et elle y vit, elle aussi, des signes: écholalie, autostimulation, alignements, jeux répétitifs, incohérence dans les sujets de conversation, résistance lorsque j'ai voulu la prendre... bref... Lexie passera donc l'ADOS bientot. On attends donc le téléphone...

Et puis elle eu une dernière rencontre en orthophonie où celle-ci diagnostiqua un trouble du langage sévère chez ma fille. Le côté compréhension fut difficile à évaluer car elle comprend difficilement en situation sociale, mais comprends mieux en situation formelle; avec des images. Le complexe est plus facile pour elle que la base... 

Voilà maintenant où nous en sommes avec notre fille. J'ai probablement oublié certains détails, mais j'imagine que j'y reviendrai, si jamais...