Je suis tombé enceinte par surprise, j'avais 19 ans. Encore chez maman et papa et au cégep dans un programme qui allait me mener nul part, j'étais à la fois inquiète et heureuse de savoir que je deviendrais maman pour la première fois, mais sans carrière pour lui donner une vie plus facile. C'est ici que j'ai appris que malgré la carrière, les longues études etc, on a pas le contrôle sur leur avenir complètement, et qu'un petit bout que certains appellent «destin» fait une entrée fracassante.
Ça ne faisait même pas un an que j'étais avec mon copain. J'ai une une pensée rapide qu'il me laisserait en s'enfuyant très loin, mais non, ce ne fut pas le cas... parce que j'ai le meilleur des copain, le meilleur des conjoints, le meilleur mari du monde et évidemment, le meilleur papa pour mes enfants.
La grossesse fut facile en soit, hormis quelques petits nausées ici et là en début de grossesse. Rapidement, des contractions se sont fait sentir, mais rien n'inquiétait le «super» gynécologue obstétricien qui me suivait. Jusqu'à ma 33e semaine, où le vrai travail se déclencha.
J'avais déjà 6 cm quand je suis arrivée en maternité à l'hôpital de ma région. Trop tard pour arrêter le travail et trop tard pour me donner la bétamétasone; injection intramusculaire archi douloureuse qui aide à maturer les poumons du bébé... Mon fils allait naître, que je le veuille ou pas.
Après un travail de 9h en tout et partout, y compris des poussées d'environ 1h15, Wyliam est né à 33 semaines. Une naissance bien silencieuse, car rapidement, ils sont parti, les spécialistes de la néonatologie, à la course avec le petit qui avait une détresse respiratoire. Je ne l'ai vue que quelques secondes à peine...
Voilà le commencement de l'histoire de Wyliam.
Wyliam est resté environ un mois en néonatologie. Un mois de stress, d'angoisse pour maman et papa; c'est fou à quel point on peut se sentir déjà si impuissant devant un si petit enfant. Il pesait 6,2 lbs, un bon poids pour un préma de 33 semaines, mais rapidement, il en a perdu, dépensant beaucoup d'énergie pour simplement respirer. Il a fait beaucoup d'apnée (pause respiratoire de plus de 10 secondes) beaucoup de bradycardiaques (ralentissement du rythme cardiaque) aussi. Au début, les infirmières devaient le stimuler à respirer à nouveau et à augmenter le rythme de son petit coeur fragile. On lui a administré quelques temps de la caféine, un stimulant pour l'aider à reprendre le dessus sur son immaturité. Il a du subir une ponction lombaire pour une fièvre inexpliquée il a du être gavé, car son réflexe de succion n'était malheureusement pas présent encore. Et peu à peu, les «événements» diminuaient, et son état s'améliorait. Il a quitté l'incubateur, ensuite l'oxygène et tranquillement, on s'approchait de la porte de sortie.
Il est sorti au mois de novembre, à presqu'un mois de vie. Il pesait 6,1 lbs. Si petit dans sa coquille pour aller en auto, si fragile!
Et la vie de famille commença...
Il dormait beaucoup, était hypotonique. Il a fait une intolérance au lactose, puis au soya. J'étais incapable de l'allaiter, sa succion était trop faible et moi je produisais tellement de lait que j'avais énormément de douleur. Et puis s'en est venue une plagiocéphalie congénitale, plusieurs traitements d'ostéopathie. Son crâne s'est replacé à 80%, mais encore aujourd'hui, il reste avec des séquelles physiques. Il ne pourra pas se raser par exemple.
Sur le plan moteur, il a sourit à 3 mois, s'est tenue la tête à 6 mois, c'est assis à 8 mois, a marché par contre à 13 mois, avec énormément de stimulation de ma part, je dois l'avouer. L'alimentation s'est bien passé jusqu'aux morceaux, où il vomissait au moindre petit bout mal écrasé. Il a fini par manger de lui-même vers 11 mois, avec les doigts et beaucoup de stimulation.
Mais aucun mot...
Il a commencé à parler vers 2 ans... des mots comme Maman et Papa. Mais comme il s'agissait de mon premier, je ne connaissais pas les normalités et pour moi, mon fils évoluait à son rythme. Je trouvais trop intense les gens qui me disaient que leur gamin de 16 mois comprenait ce qu'ils leur disait; Wyliam lui, ne comprenait pas, je voyais facilement un gros point d'interrogation à son visage dès que je lui parlais.
L'éducatrice en garderie me suggéra fortement de mettre le nom de mon fils sur la liste d'attente du CLSC pour voir une orthophoniste. Je fut stupéfaite de voir que je répondais non à presque toutes les questions de l'infirmière au téléphone.
6 mois plus tard, Wyliam fut évalué. Verdict assommant: retard sévère de langage mixte (expressif et réceptif). Après le programme Hanen, aucune amélioration et même que son comportement devient insupportable. Difficile à mettre propre, joue avec ses excréments chaque matin, fait des mégas crises de colère, hurle crache, mord. Frappe les inconnus qui passe trop près de lui, fait du body rocking quand il y a trop de monde autour de lui. J'en pleurais parfois. Il ne tenait aucune conversation normale avec une personne. D'après l'évaluation en orthophonie, son regard est fuyant. Il ne sait pas jouer avec les jouets, les lance partout.
Je fais une demande de dépistage pour le trouble envahissant du développement (TED), comme suggéré par la travailleuse sociale qui vient au deux semaines chez moi pour m'aider à supporter les crises et les comportements intenses de mon fils. Le dépistage s'avère nébuleux, mais la dame me dit, de son avis personnel, que mon fils n'est pas TED et que c'est sa dysphasie qui lui cause tous ces signes autistiques. Aucune demande n'est donc transmise en pédopsychiatrie de ma région.
Il a revu l'orthophoniste moins de 6 mois plus tard (3 ans et 8 mois). Le diagnostique tombe: dysphasie sévère mixte. L'orthophoniste n'est même pas sur qu'il parlera à 5 ans, me dit qu'il devra probablement aller dans une école avec des classes communication.
Il continue d'être intense, asociale. Je me surprends à me dire par moment que mon fils est autiste... Il trop bizarre avec ses tics, ses balancements...
Mais il grandit, les crises s'espacent, le langage s'améliore grâce à une garderie spécialisée en langage pour mon fils et la prématernelle spécialisée 4 ans offert par le centre de réadaptation. La TS est toujours dans le dossier, mais les rendez-vous s'espacent graduellement également.
L'école arrive à grand pas... Où ira mon fils? dans une classe régulière? Dans une classe Communication? 2 mois avant la rentrée scolaire, je ne savais pas plus où s'en irait Wyliam.
Enfin, le Centre de réadaptation, qui jusqu'ici, n'avait jamais rencontré mon fils, décide de l'évaluer avant sa rentrée scolaire. Une grande amélioration, même trop grande. La classe régulière sera parfaite pour lui selon elle, et même qu'elle décide d'y enlever son diagnostic de dysphasie. Je suis ahuri... Mais comment ça? Aucune mère ne veut ce diagnostic, mais quand celle-ci a fini par s'y faire, a enduré un comportement intense qui soit disant, était causé par sa pseudo-dysphasie, comment ce fait-il que maintenant, ce diagnostic ne tien plus? Qui m'aidera maintenant? Sans diagnostic, plus de service...
À 5 ans et 9 mois, mon fils a maintenant un retard de langage léger sur le plan expressif et modéré sur le plan réceptif. Je fais remarqué à l'orthophoniste que mon fils articule bizarrement mais sa réponse reste simple: les enfants ont toute cette manie là à cette âge...
Je sors donc du centre de réadaptation en colère, inquiète. Wyliam a 5 ans est parfois encore difficile à comprendre pour des inconnus... Normal?!
Je rencontre par la suite une neuropédiatre qui refuse qu'on lui enlève son diagnostic de dysphasie, et lui diagnostic également un TDAH assez important et décide de le médicamenté l'été avant d'entrer en maternelle. Malheureusement, malgré une lettre imposante qu'elle envoya au Centre de réadaptation, je pers tous services. La TS du CLSC décide tout de même de garder notre dossier, car elle-même est stupéfaite de ce qui se passe.
La maternelle commence. Wyliam s'intègre plutôt bien. Il se bat à quelques reprise pendant l'année mais sans plus. La communication reste difficile, des C et des D ressortent de ses bulletins, mais quoi faire de plus que le stimuler d'avantage? Lui qui n'a aucun service d'orthophoniste car sans diagnostic, aucune place au centre de réadaptation?
Mais voilà que l'école se termine bientôt... Et Wyliam ne va pas bien...
Grace à ton article je comprends tellement mieux par tout ce que vous avez passé. Super intéressant ! Mais vraiment triste de voir combien tu t'es battue, et combien tu dois te battre encore.
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