Comment je me sens présentement

Comment je me sens depuis hier...

Découragée
Déprimée
À bout de souffle

Il n'y a pas de mot... Il n'y a plus de mot...

Apprendre que notre enfant souffre d'une maladie, ou d'un handicap, c'est tout un choc, c'est difficile pour le cœur des parents... On passe par toutes sortes d'émotions; on vit un deuil... celui du deuil de l'enfant normal, de l'enfant parfait. 

Mais quand ça fait 5 ans environ qu'on attend de savoir ce qu'a notre enfant, et qu'en date d'aujourd'hui, malgré un suivi depuis plus d'un an, on n'a pas encore de réponse, comment vivons nous, en tant que parent?

Je le sais que mon fils a quelques choses. Un enfant normal, parfait; le deuil est déjà fait. Mais rester dans l'ignorance, dans l'inconnu, ne pas comprendre les réactions, ou croire les comprendre mais que c'est plus complexe qu'on le pense; attendre et attendre des services qui ne viennent pas... parce que sans diagnostics, on reste sans services... 

Quand on évite de sortir, d'aller magasiner en famille, d'aller même au restaurent, et qu'on appréhende chaque visite familiale, parce qu'on ne sait pas comment ça se passera aujourd'hui, ce que les gens diront, les 1001 conseils que nous recevrons par des gens qui ne savent pas plus ce qui se passe dans notre famille, mais qui veulent aider, ou au contraire, aimerait juste que nos enfants soient donc tenables, soit dont «bien élevé» parce qu'ils dérangent. Quand des gens, des amis croient qu'ils nous donnent un conseil qu'on a jamais entendu et qu'on accepte d'écouter, quand au fond de nous, on a tellement tout essayé et que rien ne fonctionne...

Quand on écope à la maison, parce que l'enfant s'est retenu d'exploser à l'école. Quand on nous dit: mais voyons maman, tout va bien à l'école de votre fils, il fonctionne bien! (oui, tellement bien qu'on l'entend jamais et qu'on l'oublie presque dans le fond de la classe, et que pendant les récréations, ce n'est pas lui non plus qui dérange, c'est lui qui reçoit les coups).

Quand on vit tout cela et bien plus encore, mais qu'on ne sait pas quoi répondre à la question: mais voyons, qu'est-ce qu'il a votre fils?

Et la réponse: Je sais pas...

Je sais pas... Je ne sais pas encore ce que mon Wyliam a. Je sais qu'il  a quelques choses. Vous le savez bien aussi, en lisant mon blog. Mais qu'est-ce qu'il a? On me dit hier: «Vous savez, je crois que votre fils a grandit dans la zone grise de bien des troubles»... Pourquoi n'existe donc t-il pas un diagnostic: zone grise? Parce qu'à date, c'est la seule chose que je sais: qu'il n'a pas de ligne droite, qu'il est dans la zone grise. Et savoir ça, sauf m'apporter encore plus de questionnements sur son avenir, ne m'apporte rien de plus que de l'angoisse, que du questionnement... et surtout pas d'aide.

Depuis octobre 2012 que mon fils est suivi en pédopsychiatrie. On a passé par toutes sortes de situations, des diagnostics vagues comme un léger trouble d'adaptation anxio-dépressif (pour ne pas dire dépression parce que selon la pédopsychiatre, qui a 4 ans environ d'expérience, une dépression juvénile est excessivement rare et qu'elle n'a jamais vue ça) pour un enfant qui a des idées noires à 6 ans... Un enfant qui réagit au changement de toutes sortes, qui n'a pas d'amis, qui se bat à l'école, qui est irritable, agressif, un enfant que je sens perdre, et dont il montre difficilement son attachement malgré que je l'aime de tout mon coeur. Un enfant qui traîne avec lui un trouble de langage qui n'en est plus un après des évaluations, un enfant qu'on découvre un trouble praxique atypique et qu'on s'inquiète d'une possibilité de lésions cérébrale car le cas de ce petit enfant est tellement compliqué. Même chose sur le plan du langage où on y trouve également un développement atypique. Et que du côté social, on est tout près d'une phobie; il évite les gens, les groupe et avoue avoir peur... Un enfant qui sera enfin (enfin...) vue en neuropédiatrie où le médecin décide de prendre des devant en lui passant des tests génétiques car ce n'est pas normal tout ce qui se passe, et qui découvre enfin que la médication qu'il prenait (vyvanse) depuis un peu plus d'un an est la cause de son état anxieux et dépressif et que cela aggravait ses troubles d'habiletés sociales. 

Et nous en sommes déjà en 2013 ou là, tout fini par débouler. La neuropédiatre propose des tests génétiques pour le X fragile et le syndrome de Rett car ces maladies génétiques proposes des signes ou des diagnostics de TSA. Me sert les épaules en me disant: je suis là maintenant, vous n'être plus seuls. Parce qu'elle a vue mon fils tel qu'il est vraiment, sans médication, elle a vue ses comportements en l'espace de 2h dans son bureau et elle a vue mon épuisement... J'ai tellement pleuré qu'on m'épaule et qu'on me croit enfin... Elle m'avoue ne pas comprendre pourquoi Wyliam n'a pas encore passé des tests pour l'autisme, entre autre l'ADOS, ou d'autres évaluations en lien avec le Syndrome de Gilles La Tourette. M'avoue que la pédopsychiatrie dans mon coin de pays, «moins ils en font, mieux ils se portent» et que « c'est dans notre région qu'il y a le moins de diagnostic de TSA»... 

Et puis, décembre 2013 arrive et mon fils passe enfin l'ADOS et tombe, une fois de plus, dans la zone grise. la pédopsychiatre revoit mon fils pour la première fois sans le Vyvanse et s'excuse de ne pas m'avoir cru avant, et de m'avoir dit «il ne peut pas être autiste, il a trop un beau regard». Me félicite d'avoir continué de me battre pour ce diagnostic...

Mais me voilà en mars 2014, toujours pas de réponse, encore des doutes qui planes et qui planes... Des éléments qui vont en faveur d'un TSA, d'autres qui vont en défaveur (on appelle pas ça un SPECTRE de l'autisme pour rien non?!). Entre autre, on va observer mon fils dans sa classe pendant une journée et l'orthopédagogue ne remarque rien de spéciale. Honnêtement, mon fils est avec la même prof depuis 2 ans, avec le même groupe ou presque depuis 2 ans, dans la même classe depuis 2 ans qui contient plusieurs pictogrammes et même un horaire de la journée en méga pictogramme dont Wyliam se fit beaucoup, verrait-elle vraiment dequoi de spéciale quand tout va bien? Mais également quand mon fils s'efface dans une classe? Et pourtant, combien de fois sa professeure m'a expliqué que Wyliam réagissait beaucoup plus que les autres aux changements, par exemple quand les bureaux changent de places, d'orientations (Wyliam ne trouve plus la porte) ou quand c'est une stagière qui s'occupe de la classe pendant quelques jours... Pourquoi est-ce qu'il a explosé durant la semaine de relâche où toute la routine a été changé pendant plusieurs jours? Pourquoi s'organse-t-elle pour qu'il puisse aller visiter sa prochaine école de 2e cycle plusieurs fois au lieu d'une seule fois comme les autres enfants de la classe?

L'année prochaine il commencera sa 3e année dans une nouvelle école, dans une nouvelle classe, dans un nouveau groupe avec un nouveau professeur... Mais l'année prochaine, il n'y aura pas plus de service, et pourquoi? Parce qu'il n'a pas encore de diagnostic claire et que «tout va dont bien!».

Et devinez qui écopera?

Hier maintenant... la raison de tout ce long texte, ce cri du coeur...

Je rencontre hier matin le nouveau psychoéducateur de mon fils du CSSS. Super gentil, ouvert d'esprit, et un homme (qui ne tombera pas enceinte enfin...).
Il m'écoute lui expliquer mes besoins, mes inquiétudes... Et fini par me dire: Je ne sais pas quoi te dire, quoi te conseiller, car c'est au delà de mon champ de compétences (il est psychoéducateur dans le groupe «famille en difficulté»). Il est honnête, déjà un bon point, car j'aimerais bien que la pédopsychiatre comprenne que c'est au delà de son champ de compétence et qu'elle partage le dossier de mon fils avec l'un des deux pédopsychiatres spécialisés en TSA.

Je lui fait visiter la chambre de mon fils, mon sous-sol... Il remarque les gribouillis sur les murs, beaucoup en forme de cercles: des vieux, des nouveaux, plutôt des symboles. Il remarque aussi des trous dans les murs, des symboles dessiné un peu partout sur la porte de la chambre de mon fils. Il voit le lit brisé, réparé plusieurs fois et brisé à nouveau. Il voit les «cochonneries» que mon fils cumule dans sa chambre, des bouts de papiers, des morceaux de je ne sais pas trop. Des empilements de jeux de DS, tous dénudés de leur livre d'explication, empilé à côté. Je suppose qu'il s'imagine aussi les excréments qu'ils a tant étendu partout dans sa chambre sur les murs...

Puis on se rassoit à la table et il me dit: «Mais tu dois être en dépression?» Moi? oui, bien sur, j'en suis à la dose maximale de mon antidépresseur, et j'ai une prescription PRN d’anxiolytique sublingual pour réussir à survivre dans des moments plus difficiles. Je ne me suis toujours pas relevé de mon burn out familiale de l'été 2012. Oui oui, avant que tout commence en pédopsychiatrie, parce que ça ne va pas avec fiston depuis qu'il a 2 ans... Et je doute qu'il est autiste depuis qu'il a 3 ans. On a préféré lui donner un diagnostic de Dysphasie sévère mixte plutot que de l'évaluer en pédopsychiatrie... que ses comportements difficiles étaient dû à ses difficultés de langage plutôt qu'à autre chose. Oui oui, une travailleuse sociale est experte la-dedans, donc elle a refusée de faire la référence en pédopsychiatrie quand il avait 4 ans, même si maman était épuisée et acceptait difficilement sa 3e grossesse car le supposément «terrible two» lui avait foutu les chtons.

Quel bonheur quand il m'annonça qu'il connaissait cette dites TS et encore un plus grand bonheur quand il m'avoua qu'elle s'est complètement trompée?!

Mais il est anyway trop tard. Il a 8 ans mon fils. On ne peut pas revenir en arrière. Vive les zones grises.

Il quitte en me promettant qu'il fera son possible pour que le dossier de mes enfants soient transféré à l'équipe DI-TED et ce, même sans diagnostic. Il m'avoue ne pas avoir les connaissances adéquates et spécialisées pour m'aider à la maison. Il ajoute qu'il essayera avec l'évaluation en neuropsychologie, car la neuropsychologue ne pouvait pas encore exclure une déficience intellectuelle chez mon fils. Alors on se quitte la dessus, avec les mots courageuses, et «je suis là».

Et puis, vient ensuite le rendez-vous en pédopsychiatrie... que j'ajouterai au courant de la journée, car mes mains sont épuisées!